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Martín nació con sordera profunda y ahora, a sus casi 10 años, su vida es prácticamente igual a la de cualquier niño oyente, gracias a un implante coclear que recibió cuando era un bebé. Este avance, sumado a años de arduo trabajo junto a especialistas, le ha permitido aprender a captar sonidos y desarrollar el lenguaje.
"Recibir la noticia es muy impactante, en nuestra familia no había nadie con pérdida auditiva", confiesa María Durán, su madre. "Todo había sido muy bonito hasta que, a las 24 horas de nacer, a Martín le realizaron el cribado neonatal auditivo, —prueba que detecta si hay pérdida de audición para tratarla precozmente—".
Martín no la superó. Se la repitieron a las ocho horas, a las doce y a las veinticuatro, pero el resultado siempre era el mismo. "Nos dieron el alta con más citas programadas. Volvimos a los días, a la semana, y al mes, y en todas seguía sin pasarla. Nos miraban con pena y nos mandaban a casa", recuerda María, aún marcada por la incertidumbre que vivió, sin más información que el resultado de una prueba fallida. "Se me cayó el mundo encima".
Cuando Martín cumplió un mes y volvió a no superar la prueba, los médicos les indicaron que no se la repetirían hasta que tuviera seis meses. Sin embargo, su pediatra del centro de salud les recomendó, que si se lo podían permitir, actuaran cuanto antes. Fue entonces cuando decidieron acudir a un hospital privado, donde les confirmaron que Martín tenía un problema auditivo. Gracias a esta consulta y al apoyo de su pediatra, consiguieron que lo derivaran al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Allí, tras realizarle más pruebas, los especialistas le diagnosticaron hipoacusia neurosensorial bilateral profunda.
Martín tenía solo dos meses cuando entró en el programa de implantes cocleares del Hospital Niño Jesús. También comenzó con estimulación temprana y sesiones de logopedia para estimular el resto auditivo que le quedaba, utilizando audífonos durante sus primeros meses de vida.
A los 11 meses, Martín recibió su primer implante coclear y, tras un mes de cicatrización, activaron los electrodos para que comenzara a percibir sonidos. Su primer estímulo auditivo fue el golpe de un tambor, un instante en el que su rostro se iluminó, al igual que el de sus padres.
"El implante coclear es un dispositivo que permite a los pacientes captar los sonidos del entorno cuando su patología les impide hacerlo de forma natural", explica la Dra. Margarita Bartolomé, jefa del servicio de Otorrinolaringología del Hospital Niño Jesús. "A través de un procesador que transforman los estímulos auditivos en señales eléctricas se transmiten a la cóclea y estimula las células internas que envían la señal al cerebro, generando una percepción auditiva similar a la de un oído sano", detalla.
En España se calcula que más de 24.000 personas se han beneficiado de los implantes cocleares. Aunque no hay una edad límite para su implantación, no es válida para todos los pacientes con problemas auditivos. "Se requiere un estudio exhaustivo para determinar si reúnen las condiciones adecuadas", subraya Bartolomé.
"Durante las operaciones sentí miedo —Martín pasó por dos intervenciones, ya que recibió su segundo implante coclear al año—, pero también mucha ilusión", recuerda María. "Sabes que tu hijo va a recibir una herramienta que le permitirá acceder al sonido y, con mucho esfuerzo, aprender a hablar. Era algo que le iba a proporcionar aquello de lo que carecía".
Como ella, muchas familias atraviesan este proceso con incertidumbre y preocupación. "Recibir el diagnóstico de que tu hijo no oye, es impactante. Además, el proceso de pruebas y estudios puede alargarse, por lo que el diagnóstico definitivo no suele confirmarse en el primer mes de vida. Durante ese tiempo, las familias van asimilando la situación, pero sigue siendo difícil aceptar que tu bebé tiene una deficiencia auditiva", explica la doctora Bartolomé. "Cuando finalmente se confirma el diagnóstico y llega el momento de la cirugía, las familias afrontan la intervención con esperanza. Es una mezcla de dolor y optimismo, porque saben que su hijo podrá escuchar".
¿Qué pasa después del implante? Tras la intervención quirúrgica, que suele ser un éxito, viene una segunda parte muy importante: "El cerebro tiene que aprender a interpretar esos sonidos y darles significado. El paciente requiere rehabilitación y un trabajo constante con logopedas para desarrollar el lenguaje", enfatiza la especialista. Por lo que a partir de ese momento, para Martín comenzó un proceso arduo. "Requiere mucho esfuerzo, pero había una solución. Y eso da fuerzas", asegura su madre.
Para María, la incertidumbre y la falta de información fueron de las mayores dificultades al inicio. "Pasaron dos meses hasta que tuvimos el diagnóstico, pero mientras tanto nadie nos explicaba nada", recuerda. Durante ese tiempo, ella y su marido se vieron obligados a buscar respuestas por su cuenta, llamando a puertas y explorando opciones sin una guía clara. "Si en esos dos meses alguien nos hubiera orientado, aunque fuera diciéndonos ‘aún no lo sabemos, pero esto es lo que podría pasar y estas son las opciones’, habríamos tenido esperanza. En lugar de eso, solo teníamos incertidumbre".
La primera vez que sintió tranquilidad fue en el Hospital Niño Jesús, cuando, tras la confirmación del diagnóstico, apareció una figura clave: una enfermera, ahora jubilada, les llevó a una sala y les habló desde su propia experiencia, ya que su sobrina también llevaba implantes. "Nos contó cómo había sido su desarrollo y, por primera vez, sentí paz".
Esa misma enfermera les facilitó dos contactos que marcarían la diferencia en su camino: la Fundación Dales la Palabra, de Marc Monfort, y una familia que ya había pasado por lo mismo. "Gracias a esos dos números de teléfono, empezamos a entender el mundo de los niños sordos, a conocer los implantes cocleares, las terapias auditivas y a los profesionales que nos han acompañado todos estos años".
Han pasado casi diez años desde entonces, y quizás en aquel momento no existían tantos recursos para orientar a las familias. Hoy, sin embargo, herramientas como la creada por Nixi for Children intentan cambiar esa realidad. En colaboración con Advanced Bionics, una de las empresas mas importantes el desarrollo de los sistemas de implante coclear, han lanzado una prueba piloto para preparar a los niños y sus familias para la implantación.
A través de tres vídeos realizados con realidad virtual y protagonizados por un personaje animado en 3D llamado Nixi, los niños pueden explorar de forma inmersiva y con un lenguaje sencillo y cercano qué es una cóclea, qué es un implante coclear y cómo será todo el proceso. Desde la cirugía, con una recreación del quirófano para que se familiaricen con el entorno, hasta la activación del dispositivo. "Es una iniciativa maravillosa, porque permite a los niños comprender qué les ocurre y anticiparse a los siguientes pasos. También ayuda a las familias y a los centros educativos, dando visibilidad a este proceso", opina María.
La Dra. Bartolomé también ve con buenos ojos este tipo de herramientas: "Es un programa nuevo, con lo cual tenemos que ir viendo cómo va evolucionando, pero creo que es una forma de que el niño y su familia lo vivan con más naturalidad, eliminando tabúes y generando confianza. Al ver a otro "niño" (Nixi) en situaciones similares, pueden visualizar su propio futuro con optimismo".
Hoy, Martín lleva una vida completamente común: va al colegio, estudia, ha podido desarrollarse como cualquier otro niño e incluso toca el piano. Sigue con su logopeda en sesiones quincenales y trabaja sus habilidades sociales con un psicólogo, ya que en entornos ruidosos o con muchas conversaciones simultáneas a veces se siente frustrado y tiende a aislarse.
"Es un camino largo y requiere esfuerzo, pero hay una solución. Llegará el día en que le digas ‘ay hijo cállate’ porque no para de hablar, o en que lo llames por su nombre y se dé la vuelta. Y todo habrá merecido la pena", concluye María.
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