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Tras nacer Elena Román, los médicos descubrieron que sus riñones eran más grandes de lo común y, a los nueve meses, le diagnosticaron poliquistosis renal autosómica recesiva (PQRAR), un trastorno genético que provoca la formación de quistes dentro de los riñones y los agranda. Esta enfermedad afectó a su función renal y a su vida diaria.
"Su ángel de la guardia" -como así se refiere Elena a la nefróloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid que puso nombre a su enfermedad-, le recomendó a sus padres que realizara ejercicio para poder eliminar toxinas mediante el sudor y que no pasaran por el riñón. A sus cinco años ya hacía karate, y más tarde, se aficionó al ciclismo y el running. "Me sentía menos enferma", asegura Elena, quien, tras pasar muchos días y horas en el hospital, su mayor medicina la encontró en el deporte.
Seguramente fue en gran parte lo que logró que sus riñones le funcionaran hasta sus 32 años y que no necesitara diálisis. Conocer que debía someterse a un trasplante de riñón de un donante vivo no la detuvo y dos semanas antes de ser trasplantada corrió una media maratón en la que reconoce notó los estragos de su enfermedad. "Subía una cuesta y me ahogaba, pero nunca he dejado de hacerlo a pesar de que fuese duro y me costara", cuenta durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.
Tras pasar las pruebas de compatibilidad, fue su hermana Beatriz en diciembre de 2018 quien le hizo el mayor regalo de su vida: le donó uno de sus dos riñones y desde entonces, Elena tiene tres -generalmente no se extirpan los propios-. Después de la intervención, sabe que este tercer riñón es su bien más preciado y no ha perdido el tiempo en cuidarlo. "Al hospital me llevé unas bandas elásticas y unas pesas pequeñas. El proceso de recuperación no es lo mismo en un cuerpo sano que en uno debilitado", destaca. "Mi prioridad es cuidarlo por encima de todo y vivir".
Pasar por un trasplante ha supuesto adaptarse a una nueva vida. La medicación, que debe tomar de manera crónica para que su organismo no rechace el nuevo órgano, le provoca efectos secundarios: debilita su sistema inmunitario y le causa temblores en las manos, falta de concentración (neblina mental), cambios de humor, irritabilidad y ansiedad. Pero asegura que prefiere convivir con ello que enganchada a una máquina de diálisis y se siente afortunada.
Igualmente, Elena tuvo que acostumbrarse a su nueva situación laboral. "Pedí el alta voluntaria a los cuatro meses, a pesar de los médicos me recomendaron que no debía hacerlo porque la recuperación es mucho más lenta, pero tenía miedo de que me echaran", afirma, y asegura es una situación por la que pasan muchas personas trasplantadas. "Como estaba inmunodeprimida, comenté en el trabajo que no podía seguir estando con tanta gente. Por entonces, aún no había pasado la pandemia y no se entendía el concepto de teletrabajo como ahora. Me hicieron bullying y me acabaron despidiendo", cuenta.
Esta situación, en la que aún se estaba recuperando del trasplante y se encontraba sin trabajo, le dio fuerzas para luchar por aquello que le apasionaba y que le había acompañado toda su vida: el deporte. "Decidí formarme en actividad física durante dos años y en pandemia comencé a dar clases online a través de redes sociales, con las que obtuve muy buen recibimiento", relata Elena. Sus seguidores comenzaron a aumentar: "Podían ver a mi hermana y a mí: dos mujeres deportistas, una trasplantada y otra con solo un riñón, que han podido ser madres después de la intervención".
Al conocer su historia, otras personas que también son trasplantados renales se han puesto en contacto con ella. "Tienen miedo de hacer ejercicio y no saben que pueden y deben hacerlo, sobre todo de fuerza y resistencia. Al conocer mi caso se animan", apunta. "Pero como siempre les digo, todo tiene que estar pautado por su nefrólogo, que es quien debe establecer sus límites y darles las herramientas para comenzar". Por ejemplo, en su caso, ya sabe cuál es el nivel de esfuerzo máximo al que debe llegar. "Una vez que el especialista haya marcado las líneas rojas, recomiendo buscar a alguien que pueda orientarlos, al menos durante los primeros meses".
Así fue como su hobby pasó a ser su trabajo. Escribió un libro, Corre el riesgo, acudió a congresos médicos y creó Mandanga Club, una comunidad de 300 mujeres donde potencian el entrenamiento de fuerza y running. "Mi objetivo es que las mujeres se sigan cuidando después de ser madres y no se abandonen. Además, que mejoren su funcionalidad y que estén fuertes para tener una mejor calidad de vida. Lo importante no es ponerte el bikini en verano", subraya Elena, quien aconseja que el ejercicio esté más presente en las consultas de los nefrólogos. "Hay que ir más allá. Dar ese empujón al paciente con las herramientas necesarias", concluye.
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