Rafa y el Síndrome de Moebius: así es una vida sin sonrisas

Rafa nació sin manos, con los pies zambos y sin ningún tipo de expresión facial. Hoy tiene 11 años y es un niño tan feliz como lo pueda ser cualquiera de sus compañeros de clase, a pesar de que las dificultades que tiene que superar cada día lo eleven a la categoría de superhombre para cualquiera que conozca su historia. Esa historia nos la cuenta su padre, Rafael Moreno, una de las personas a las que le cambió la vida el día que nació su hijo, pero que decidió en ese mismo momento que haría lo posible y lo imposible por dar a su hijo la vida que se merece.

Rafa sufre el conocido como Síndrome de Moebius, un problema que consiste en la alteración de los nervios craneales que controlan la musculatura de la cara y el movimiento lateral de los ojos, provocando una falta de expresividad en la persona afectada, aunque también está relacionada con otras patologías. Tal y como nos explica Rafael, "en el caso de mi hijo, Rafa nació con la mandíbula retraída, lo que provocaba que la lengua obstruyera la vía aérea y le dificultara la respiración. Eso hizo que, desde el mismo día de su nacimiento tuviera que entrar en una incubadora y con solo un mes de vida le tuvieran que hacer una traqueotomía".

Aunque no hay un censo específico de personas que sufren Síndrome de Moebius en España, se cree que el número de casos en nuestro país no alcanza las 200 personas. De ellas, aproximadamente una tercera parte sufren, además de la falta de expresividad en la cara, alguna alteración en los pies o los manos. Y Rafa sufre ambos: nació sin manos y con los pies zambos, es decir, sufre una anomalía congénita que provoca que el pie se oriente hacia abajo y gire hacia dentro. Rafa es un auténtico superviviente.

Porque, aunque no son pocos, no son los únicos problemas que sufre Rafa. Tiene problemas para pronunciar correctamente, por lo que no es fácil entenderle bien para las personas que no están acostumbradas a escucharle. Además, se alimenta completamente por medio de una sonda gástrica ya que aún está desarrollando la capacidad para poder deglutir, ya que lleva mucho retraso. Su vida es difícil, pero él es un luchador.

Las escasas investigaciones sobre el Síndrome de Moebius han descubierto que esta alteración se produce entre la 6ª y la 7ª semana de gestación, cuando se están desarrollando los pares craneales y la musculatura. Rafael explica que "en ese periodo, hay una interrupción del riego sanguíneo que, en la mayoría de los casos, provocaría un aborto espontáneo. Sin embargo, en algunos casos esa alteración del riego sanguíneo provoca algunos daños al embrión, que se traducen en las secuelas que son visibles desde el mismo momento del nacimiento".

Pero Rafael quiere dejar claro que se trata de una enfermedad "completamente física: Rafa no tiene ningún tipo de alteración cognitiva, su capacidad de aprendizaje es completamente normal y, por esa razón, acude a un colegio ordinario como cualquier otro niño". Pero al ser una enfermedad física, no hay un tratamiento o medicinas para mejorar el problema, más allá de algunas terapias que pueden contratar las familias para que mejoren algunos de los síntomas de los niños.

Rafa es un niño bastante extrovertido, aunque su falta de expresividad facial le dificulta las interacciones habituales en otras personas de su edad. Pero que no pueda sonreír no quiere decir que no se divierta y muestra sus emociones por medio de carcajadas, con el movimiento de los ojos y se relaciona perfectamente con los niños de su clase. El problema, desde el punto de vista de sus padres, llegará el año que viene, cuando Rafa comience la ESO y, por tanto, tenga que empezar desde cero en el instituto. Les preocupa la adolescencia y cómo le recibirán otros niños de su entorno en una edad que es complicada para todos los adolescentes, tengan o no alguna enfermedad como es su caso.

De momento, el resto de niños de su clase le han respetado totalmente, "más allá de la curiosidad que algunos de ellos muestran por el hecho de que no tenga manos, pero es algo normal por su edad". Y, como sucede con Leo, el niño que sufre piel de mariposa, Rafael reconoce que su hijo es más maduro que otros niños de su edad debido, precisamente, a la enfermedad que padece desde que nació.

Rafael Moreno apunta la importancia de que los niños reciban ayuda desde la edad más temprana posible para que puedan mejorar de los problemas físicos que sufren, como puede ser en su caso el logopeda, el fisioterapeuta, etc. Cuanto antes comiencen, mucho mejor, aunque estas terapias no las cubre la seguridad social, como sí cubren las distintas operaciones que han tenido que afrontar en sus 11 años de vida.

La Fundación Síndrome de Moebius es fundamental para muchas de las familias que sufren esta enfermedad ya que les ayudan a comprenderla y a tener acceso a terapias y tratamientos para sus hijos desde su nacimiento. Tanto Rafael como la propia fundación inciden en que "estos niños son normales", por lo que necesita visibilidad e invitan a las personas a que les pregunten "para poder tratarlo como a un igual, ya que en demasiadas ocasiones se prejuzga a estos pequeños".

Además, Rafael y su esposa crearon una fundación que lleva el nombre de su hijo, la Fundación Rafa Puede, para luchar por la inclusión tanto de su hijo como de otras personas como él en el sistema educativo y en actividades de ocio. Por medio de esa fundación tratan de organizar actividades con carácter inclusivo en colegios, cines y deportes para niños con necesidades especiales: el objetivo es que participen niños con y sin discapacidad, en igualdad de oportunidades, para lograr arrancarles una sonrisa, esa que los demás no pueden ver por culpa del Síndrome de Moebius, pero que Rafa y otros niños como él llevan por dentro.