El 10 de mayo ha sido designado como el Día Mundial del Lupus, en el que organizaciones de todo el planeta trabajan para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento de esta patología como un problema significativo de salud pública.
El lupus eritematoso sistémico siempre ha sido un gran misterio para la medicina, empezando por su nombre, lobo en latín. Se trata de una de las enfermedades autoinmunitarias más prevalente y, a día de hoy, incurable.
En ella, el mecanismo de defensa del organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.
Esta enfermedad puede tener diferentes factores detonantes y se puede presentar con síntomas muy diversos. De ahí que pueda pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasando así un diagnóstico temprano que podría ser crucial para limitar los potenciales daños en riñones, corazón, pulmones o cerebro.
Sin causa conocida, la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones víricas. Según la Federación Española de Lupus (FELUPUS), se cree que un 1% de la población española puede tener la enfermedad, de los cuales el 90 % son mujeres (principalmente entre 15 y 55 años de edad).
La desinformación dificulta el diagnóstico y tratamiento del lupus y afecta a la calidad de vida de los pacientes, unos 75.000 en España, según han comentado expertos en el encuentro 'Lupus Sin Bulos', organizado por el Instituto #SaludsinBulos con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad.
Este evento ha contado con el apoyo de la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), además de la colaboración de GSK. Además, en el mismo se ha consensuado un decálogo de recomendaciones para combatir los bulos del lupus y un listado de los bulos más frecuentes.
"Durante la pandemia han circulado muchos bulos en las redes sociales sobre que los pacientes de lupus debían abandonar su tratamiento ya que, al bajarles las defensas, podían morir si contraían el coronavirus. Al igual que se ha extendido la creencia opuesta de que ciertos fármacos indicados para el tratamiento del lupus, concretamente la hidroxicloroquina, es efectiva en la prevención del Covid-19 en pacientes de lupus y generan inmunidad, de lo cual no hay aún evidencias", ha dicho el presidente emérito de la SER, José Luis Andreu.
Se trata, prosigue, de rumores que crean intranquilidad en los pacientes y, muchas veces, están basados en estudios preliminares o que se han interpretado mal. Por eso, el experto ha destacado la importancia de que el paciente consulte a su especialista en lugar de al 'doctor Google'.
Otro de los bulos más habituales en lupus es que se trata de una enfermedad contagiosa de la piel en lugar de una patología autoinmune. "La aparición de las erupciones rojas, generalmente en la cara, que presentan los pacientes de lupus, suele generar rechazo y conducir a esta idea de que el lupus se contagia, lo cual es totalmente falso", ha aseverado la coordinadora del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la SEMI, Patricia Fanlo, para avisar de que también es falso que el lupus sea una enfermedad hereditaria o de fácil curación o que existan superalimentos que la combatan, otros de los bulos más extendidos.