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El cáncer no entiende de edades y cada año afecta a unos 15.000 niños. En un momento en el que la medicina busca humanizar cada vez más la atención a los pequeños con cáncer, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid ha celebrado un curso de oncología pediátrica muy especial. Por primera vez, los niños y adolescentes han tomado la palabra para explicar a médicos y enfermeros qué les ha ayudado en su proceso y qué se podría mejorar.
Salvador, con solo siete años, ha pasado por un cáncer infantil y sabe bien lo que significa el aislamiento hospitalario. Durante los episodios de neutropenia, un descenso de los neutrófilos (un tipo de glóbulos blancos) en la sangre provocado por la quimioterapia, debía mantenerse aislado debido al elevado riesgo de infecciones. El pequeño ha explicado mediante el dibujo que cuando esto le ocurría se sentía muy triste. A los especialistas les pide más juegos de mesa o formas de entretenimiento que le ayuden a sobrellevar esos momentos.
Por su parte, Harold Quipe, de 12 años, conocido en su país natal, Perú, como "Harold el campeón" ha relatado su experiencia vital con una leucemia linfoblástica aguda (LLA) con la que lleva conviviendo casi cinco años. "Antes de que llegara el diagnóstico un mes de abril de 2020, mi vida era como la de cualquier niño de siete años: salía a pasear y a jugar en la calle con mis amigos. Cuando el cáncer llegó cambió todo mi estilo de vida y el de mi familia. Pasé a observar el mundo a través de la ventana del hospital", cuenta. En total, ha pasado por tres recaídas, ha recibido dos trasplantes de médula ósea y una terapia CAR-T.
Ignacio Pedroche, de 10 años, sueña con estudiar medicina y convertirse en cirujano de corazón. Tras superar un linfoma de Hodgkin, ha compartido su experiencia con los especialistas, destacando la importancia del port-a-cath, un catéter venoso central de larga duración.
“Me dio seguridad y me permitió hacer vida normal. En cambio, cuando tuve el PICC —un tipo de catéter de vía periférica—, se me obstruía con regularidad, tardaban mucho más en sacarme la sangre durante las analíticas, tenía más miedo de que se me levantase el apósito y de que se infectase”, explica a los profesionales. También ha resaltado la importancia de recibir información clara sobre los procedimientos médicos que se le realizan, ya que considera fundamental conocer bien aquello que lleva puesto.
Rafael Carmelo, de 11 años, fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda (LLA) en junio de 2023. “He tenido mucha suerte porque la mía es de las más estudiadas, y eso me dio tranquilidad”, señala. Desde su ingreso, ha experimentado los efectos secundarios de la quimioterapia y, especialmente, de los corticoides, sobre los que no suele hacerse tanto hincapié.
Episodios de ira, brotes psicóticos, insomnio, llagas en la boca, pensamientos negativos constantes y un hambre insaciable marcaron su tratamiento. “Comía y era como si no lo hubiera hecho en mi vida. Lo pasé muy mal, solo quería irme a mi casa”, recuerda.
Además, sugiere que poder negociar las raciones de comida o contar con una lista de alimentos para elegir le habría ayudado. También menciona un detalle que le resultó incómodo: el uso de apósitos transparentes sobre el catéter. “Da mucha grima verlo”, admite. A lo que una enfermera, al escucharle, reconoce: “Es verdad, puede que a veces no seamos conscientes”.
Claudia, de 15 años, lleva tres conviviendo con un sarcoma. Su petición es clara: siempre que sea posible, priorizar el hospital de día antes que una hospitalización prolongada. “Como en casa no se está en ningún sitio, y poder mantener una rutina ayuda muchísimo”, les explica a los médicos. Además, insiste en la importancia de recibir información sobre su diagnóstico, evolución y tratamiento, así como en ser partícipe de las decisiones médicas. “No quiero llevarme sorpresas, prefiero saber qué está pasando”, señala y asegura que, en la adolescencia, ya se tiene la madurez suficiente para comprender la situación.
Raquel, madre de Marcos, un adolescente de 17 años ingresado en Madrid, ha compartido la incertidumbre que vivieron cuando fueron trasladados de urgencia desde Asturias para recibir una terapia avanzada CAR-T. "Nos informaron de la noche a la mañana. Un viernes estábamos en Oviedo y un lunes viviendo en un hostal en Madrid sin saber qué iba a pasar con nuestro hijo", cuenta, pidiendo que las familias reciban información clara antes de estos traslados para que la adaptación sea menos angustiante.
Además, coincide con Claudia en que los adolescentes deben estar presentes en las conversaciones sobre su enfermedad: “A veces te hacen preguntas que no sabes responder, y siempre es mejor que sus dudas las resuelva un profesional”, señala.
Daniel, diagnosticado de un linfoma a principios de verano, ha pasado cuatro meses recibiendo quimioterapia y ya ha finalizado el tratamiento. Durante su intervención, quiso poner el foco en un aspecto que, a su juicio, queda en un segundo plano cuando se informa sobre los efectos secundarios de la enfermedad y su tratamiento: la fertilidad. “Cuando te explican los síntomas que puedes tener, como la caída del pelo o la neutropenia, creo que no se le da tanta importancia al tema de la fertilidad”, asegura. “Un niño pequeño puede no entenderlo o no darle tanta importancia, pero cuando ya tienes una edad, lo notas más”, explicó.
Otro aspecto que subrayó fue la necesidad de que la decisión sobre la preservación de la fertilidad sea propia. “Creo que es importante sentir que somos nosotros los que decidimos lo que queremos hacer, aunque también es necesario el apoyo de los padres y el equipo médico”, señaló. En este sentido, destacó la importancia de contar con un espacio de reflexión y diálogo e incluso tener momentos a solas antes de tomar cualquier decisión. “Para mí, poder hablar a solas con el médico es clave. También puede ser útil que el médico hable primero con los padres para hacerles entender la importancia de que dejen libertad en este sentido”, añadió.
Por último, compartió su visión sobre cómo le gustaría que se abordara este tema en consulta. “He tenido la suerte de que los médicos y enfermeras fueron cercanos, que me lo explicaron con total naturalidad y transparencia, sin ocultarme nada. Creo que es importante que sientas que te hablan como a un amigo o a un hijo, y que entiendes bien todo lo que implica la decisión”, afirmó. Sin embargo, reconoció que el tiempo para tomar esta decisión fue escaso, ya que debía hacerse antes de iniciar el tratamiento. “Todo llegó de repente y tuve que decidir muy rápido. Por eso creo que es clave asegurarse de que la decisión es la correcta y que no está condicionada por la presión de los padres o por la incomodidad del momento”.
Todas estas vivencias fueron compartidas durante el primer curso de oncología pediátrica celebrado en el Hospital Niño Jesús con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer. Se trata del centro que más casos de cáncer infantil atiende en España, donde cada año diagnostican 100 nuevos pacientes y realizan 600 trasplantes hematopoyéticos complejos. Además, "aproximadamente el 20% de los niños tratados vienen de fuera de la Comunidad de Madrid", añade Julio Zarco, director gerente del hospital.
El cáncer infantil sigue siendo la primera causa de muerte y años de vida perdidos en niños de 0 a 14 años. En adolescentes de 14 a 18 años, se diagnostican alrededor de 500 casos al año, siendo las leucemias y los tumores del sistema nervioso central los más comunes. La tasa de supervivencia se sitúa en un 83 %, aunque los especialistas aseguran que aún queda camino por mejorar.
Luis Madero, jefe de Oncología pediátrica del hospital, destaca la importancia de humanizar la atención médica. “Para lograrlo, tenemos que escuchar a los niños y sus familias. Este curso es una oportunidad para aprender de ellos”, afirma. Por su parte, Julia, enfermera supervisora del Servicio Oncohematología y Trasplante y coordinadora del curso, subraya el valor de ver la enfermedad desde los ojos de los niños: “Nos cuentan cosas que nosotros, desde nuestra experiencia médica, no siempre vemos”.
Durante dos horas, seis niños y adolescentes pusieron voz a su realidad ante médicos y enfermeros, logrando que sus testimonios sirvan para mejorar la atención a futuros pacientes.
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