Piden ayuda para tratar la enfermedad de Dieguito: "Hemos recibido una mala noticia"

Dieguito a su año y ocho meses padece una atrofia muscular espinal (AME) tipo ll, una enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro, que controla el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

No gatea, ni camina, y durante una hora/dos horas debe permanecer pegado a una tabla bipedestación con unos velcros para que sus músculos crezcan como deben. No existe cura para la AME, pero los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones. 

En España hay disponibles tres tratamientos que frenan la enfermedad. Sin embargo, "solo se financian por la Seguridad Social para aquellos niños con tipo I a los que se le diagnostica antes de los nueve meses", asegura Verena Masó, madre del pequeño, durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.

Su familia ha organizado un show benéfico 'Risas para Dieguito,' que se celebra en el Rívoli Aficine de Palma, este viernes 13 de diciembre a las 22.00 horas, para recaudar fondos para su medicación supone 9.250 euros anuales Contará con los humoristas Juma Fernández, Santi Liébana, Carlos Alcover, Fer Castro y Alejandra Crai. Por el momento, "hemos vendido casi 30 entradas de 250 que tiene la sala. Esperamos que la gente se anime a venir para ayudar a Dieguito", incita Paula Ferrer, mejor amiga de Verena.

Diego perdió la oportunidad de que le financiaran la medicación porque su diagnóstico llegó con 12 meses. La AME solo está incluida en el cribado neonatal a nivel nacional en tres comunidades: las Islas Canarias, Baleares y Galicia y en la Comunidad de Madrid y en la Comunidad Valenciana se está realizando un estudio piloto. Por lo que muchos niños corren el riesgo de que el diagnóstico llegue más tarde y se queden sin la financiación, como le sucedió a él.

De los tres tratamientos disponibles, la familia de Dieguito tenía las esperanzas en el fármaco Zolgensma, una terapia genética dirigida específicamente al gen afectado, el SMN1. Los médicos comunicaron a Verena, su madre, que si podían costear los 1.700.000 euros que cuesta su dosis única, se le podría administrar. Lo que provocó que Verena en Chile y Paula desde España, se pusieran en marcha para lanzar la campaña 'Juégatela por Dieguito', para recaudar fondos. Además consiguieron desde camisetas de futbolistas para subastarlas y realizaron caminatas de kilómetros para visibilizar su situación.

Sin embargo, "hemos recibido una mala noticia", dice Paula. Hace pocos días los médicos que atienden a Dieguito en Santiago de Chile, donde la madre se ha tenido que volver hace unos meses, han decidido tras varias pruebas que por su edad de 1 año y 8 meses, es tarde para recibirla y los riesgos superan a los beneficios.

"Pedimos que el cribado llegue a todas las comunidades para que ningún niño tenga que pasar más por lo que ha pasado Diego y puedan administrarle Zolgensma desde bien temprano", manifiesta su madre. "Si el fármaco se administra nada más nacer, se evita que se pierdan tantas neuronas motoras", afirma. Según va avanzando la enfermedad, no solo se ve afectado su sistema motor, sino también el sistema deglutorio y respiratorio.

Actualmente, desde mayo, Dieguito está con un fármaco en formato jarabe (Ridisplam) para ayudar al cuerpo a producir más proteínas, necesarias para las neuronas motoras. "Lo debe tomar todos los días a la misma hora exacta y estar refrigerado". La cantidad de medicamento va en función de la altura y peso del bebé, y por ahora la duración de un frasco es de 25 días. Además, acude todos los días a fisioterapia y a una piscina para trabajar su movilidad a través de la hidroterapia "El dinero que logremos va a ir destinado a sus tratamientos", concluye Verena.

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