Una apendicitis reveló su enfermedad rara: "Nunca imaginé que ese sería mi último día como profesora"

Tania Alamar, profesora, estaba a un par de días de disfrutar de sus vacaciones de Navidad. Era 20 de diciembre de 2022. De lo que no tenía ni idea por entonces era que esa sería la última vez que daría clase. La vida le tenía preparada una trágica sorpresa. No le iba a permitir despedirse de "sus niños". Tampoco volver a ejercer su amada vocación. Pero vayamos al principio.

Todo empezó con un ataque de apendicitis a sus 49 años. "La operación fue muy bien, pero al despertarme tras la anestesia, ya en la habitación, sentía que no podía con mi cuerpo", cuenta. "Empecé a notar mucha flojera en los brazos, las piernas... Los celadores me levantaron de la cama y, cuando me pusieron en el suelo, me desplomé y perdí el conocimiento". Al parecer, podría ser cosa de los efectos de la intervención. "Me dijeron que no tenía nada, que todo eran nervios y que me mandaban para casa", recuerda.

Pasaban los días y seguía sintiéndose muy débil. "Mi marido me tenía que levantar para ir a la ducha o ayudarme para sentarme en el baño", relata. Tania no entendía lo que le pasaba. Si toda su vida había sido una mujer sana y ágil, ¿por qué le costaba tanto cada paso que daba? "Me decían que era una exagerada", reconoce.

Cuando empezó a moverse y a ganar algo más de autonomía, "comencé a ver doble". Fue a urgencias y le comentaron que no le pasaba nada. Pasó por el oftalmólogo, que tampoco reconocía en su caso nada inusual. El TAC cerebral también salió negativo. Pero Tania seguía viendo doble.

Fue una analítica la que le puso nombre a su patología: se trataba de miastenia gravis, una enfermedad rara en la que el sistema autoinmune provoca que los músculos, que normalmente se pueden controlar de forma voluntaria, se sientan débiles y se cansen con rapidez. A Tania sobre todo le pasó factura en brazos, piernas y cuello.

Esto se debe a una interrupción en la comunicación entre los nervios y los músculos, y cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos. En total se prevé que la tienen unas 15.000 personas.

El cambio de su vida de un día para otro

"La apendicitis fue la explosión de la enfermedad". Antes sentía mucho cansancio, pero "quién no está cansada hoy en día, y más siendo madre soltera de dos niñas". Desde la operación, la enfermedad dio la cara, y la fatiga muscular, que es el síntoma principal, le acompañó.

No le ha quedado otra opción que ir adaptando su vida y acostumbrarse a organizar el día para poder descansar lo suficiente. "Me cuesta abrir la tapa de un bote, vaciar el cubo de la fregona, rellenar a jarra de agua o lavarme el pelo. De hecho, si tengo los brazos muy cansados ese día, no lo puedo hacer. Hasta lavarme los dientes me cansa", cuenta mientras apoya el móvil en la mesa y pone el altavoz para poder seguir hablando. "No aguanto más".

Ha aprendido a adaptarse y a buscarse sus estrategias. Por ejemplo: "Para cocinar, cuando tengo que picar o cortar, lo hago siempre sentada y con los brazos apoyados. O la olla la voy llenando vasito a vasito para no tener que pedir ayuda continuamente".

"Esta enfermedad condiciona mucho", se desahoga. "Andar y al subir escaleras es lo más difícil, también las rampas. Aparte del esfuerzo, tenemos dificultad para mantener el equilibrio". Tania caminaba muchos kilómetros cuando su cuerpo se resistía a la aparición de la enfermedad. "Me hacía mis 11.000 pasos, ahora me tengo que conformar con unos 6.000 el día que estoy muy muy bien. Y a pesar de ello, sé que si hago eso ya no podré hacer nada más en todo el día", cuenta. "Me han recomendado ayudarme de un bastón, pero yo me niego", dice emocionada. "Hay días que directamente no puedo moverme del sofá".

Tratamientos sin cura

En la actualidad no existe ninguna cura para la miastenia gravis, pero el tratamiento puede ayudar a aliviar los signos y síntomas, como la debilidad de los músculos de los brazos o de las piernas, la visión doble, los párpados caídos y las dificultades para hablar o masticar.

Desde entonces, Tania está en tratamiento. Su problema de visión ha mejorado, aunque se le va nublando a medida que va acabando el día. "No noto que la medicación me ayude tanto con la debilidad muscular", expresa. Ha llegado a tomar 16 pastillas al día. Ahora, 6 y media. Tania no ha vuelto a trabajar, y ha pasado por tres operaciones por problemas asociados a la enfermedad en 15 meses.

El camino de la aceptación

"Hace unos meses que me ha visto la Inspección Médica de la Consejería de Educación y me dijeron que mi enfermedad es incompatible con la profesión y que van a iniciar la propuesta de jubilación", dice mientras sus lágrimas salen de sus ojos. "Esto es lo más duro para mí, es muy reciente y soy una enamorada de mis niños y niñas. Yo me sentía profesionalmente tan realizada... Y de un día para otro, todo explota... Nunca hubiese imaginado que aquel 20 de diciembre iba a ser mi último día de trabajo en mi clase", expresa con el corazón encogido.

Tampoco sabe si volverá a bailar. "Me encantaba ir a zumba, la danza clásica, y hasta tengo el título de monitora de aerobic". Pero ahora, si va a un concierto, tiene que ser sentada. "Mis piernas no me dan para bailar y es lo que más me apetece del mundo", cuenta mientras sus ojos vuelven a sentir una acumulación de lágrimas. 

Para aprender a llevar su enfermad, visita a una psiquiatra y a una psicóloga. También ha participado a través de la Asociación Miastenia España (AMES) en un taller de logopedia para aprender a comer y respirar, ya que esta enfermad también debilita los músculos que se usan para tragar (disfagia).

Por mejoras en el diagnóstico

"Cuando a una persona le diagnostican miastenia, todas las áreas de su vida se ven afectadas", explica Raquel Pardo, presidenta de AMES, que lleva años luchando para que el diagnostico de estos pacientes llegue a tiempo. A pesar de que al 60% de ellos se les detecta al primer año de experimentar los primeros síntomas, puede existir un retraso en el diagnóstico de hasta tres años más. También solicita que se reconozca la enfermedad y una mejora en los tratamientos: "Este año se está desarrollando fármacos específicos, pero aún nos queda un largo camino".

Hoy, por el Día Mundial de la Miastenia, varios edificios de ciudades se iluminarán de verde durante la noche para aumentar su visibilidad. "Son unos atletas desconocidos que en la sombra se superan día a día", les define Pardo. Y uno de ellos, es Tania.

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