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Le llaman 'la enfermedad de las mil caras'. Ejemplo de ello son Toni Castro y Paco Pinilla, dos pacientes con esclerosis múltiple. A ambos les une un diagnóstico e inicio: todo empezó con problemas de visión cuando eran veinteañeros. Sin embargo, el trascurso de su enfermedad ha sido diferente, y sus historias reflejan las distintas evoluciones que se puede desarrollar con la patología. En un momento como hoy, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos dar voz desde la web de Informativos Telecinco a esta enfermedad y sus múltiples caras. O al menos a dos de ellas.
A Toni, una pacense de 48 años, le diagnosticaron la enfermedad con 24. Pero para llegar hasta aquí tuvo que tocar la puerta de varios especialistas. Todo empezó con una sensación de vista cansada que iba a más. No le daba importancia porque "era asesora fiscal y pasaba muchas horas delante de la pantalla". Hasta que un día, al despertarse, "prácticamente no veía por el ojo derecho". "Esto ya me asusta", pensó.
En el caso de Paco Pinilla, pacense de 63 años, su primer síntoma también fue la pérdida de visión del ojo derecho. Fue a una edad parecida a la de Toni, "tendría unos 28-29 años". Y un neurólogo resolvió el misterio poniéndole nombre a lo que había detrás.
Toni primero acudió a un oftalmólogo, quien le diagnosticó neuritis óptica, una inflamación curable en el nervio óptico. Pero esto no se queda aquí. El especialista le comunicó que lo que le estaba pasando podía estar provocado por "tener un tumor maligno en el cerebro o esclerosis múltiple".
La extremeña salió de la consulta asustada, muy asustada. Lo que ella creía que podría ser un leve problema de visión estaba desencadenado en algo mucho más grave. "En ese momento se me cayó el mundo encima, con 24 años. Llevaba 3 meses casada", recuerda.
En el caso de ella, tuvo que pasar 9 días ingresada hasta que las pruebas pertinentes lo confirmasen. Antes tenían que descartar la posibilidad de cáncer para centrarse en el escenario de la esclerosis múltiple, una afección que se produce cuando el sistema inmunitario ataca al cerebro y la médula espinal. "Por una parte estaba contenta, no era un tumor, pero aún así fue una noticia muy fuerte con la edad que tenía. Me quedaba todo un futuro por delante", relata Toni.
Se desconocen las causas de la esclerosis múltiple, y a día de hoy no tiene cura. Sus síntomas suelen ser la pérdida del equilibrio, espasmos musculares, entumecimiento en cualquier zona, problemas para mover los brazos y las piernas, etc. Estos suelen aparecer en forma de brotes, y su intensidad depende del daño en la fibra nerviosa. Los pacientes pueden pasar desde largos periodos sin presentar síntomas a perder a la capacidad de caminar. Algo que se repite en las historias de Toni y Paco.
Ella, tras superar el problema de visión, estuvo ocho años sin síntomas y medicación. "Me hacían todos los años una resonancia de cómo iba y me decían que solamente tenía las lesiones de el principio", expresa. Todo, hasta el nacimiento de su segundo hijo. "Un día estaba dando de mamar a mi bebe y dejé de sentí por completo el pie derecho, necesité corticoides (que es el tratamiento más fuerte que se suministra para controlar las crisis)". A partir de aquí, las bajas laborales y los brotes llegaron sin parar durante años, hasta que encontró el medicamento definitivo.
"Un día me propusieron un fármaco nuevo con el que se estaba probando en pacientes y accedí. Veía a otros enfermos con muletas y sillas de ruedas, y todo lo que me pudiera mejorar lo aceptaba", cuenta Toni. Le explicaron que es un tratamiento que tiene una eficiencia de hasta 8/9 años, y desde entonces, los brotes desaparecieron de su vida. "Gracias al tratamiento y a que me reconocieron un 33% de discapacidad, lo que me permite llevar una vida más relajada sin tener que trabajar, puedo desarrollar una vida prácticamente normal".
Sin embargo, Paco, cuando tenía 50 años, edad parecida a la de Toni actualmente, la enfermedad ya le estaba haciendo mella. "Hasta entonces pude seguir trabajando y llevar una vida común", pero en su caso las secuelas se fueron acumulando. El lado izquierdo de su cuerpo está muy debilitado y es dependiente, con un 68% de discapacidad. "Mi mujer es mis pies y mis manos, la necesito para todo, sin ella no me pudo mover", se desahoga. Para moverse por el pueblo necesita muletas, siempre acompañado, y para trayectos más largos, utiliza una silla de ruedas.
En su caso, el tratamiento no es el mismo que el de Toni. Empezó pinchándose todo los días, hasta hace 1 año y medio que comenzó con otro que es intravenoso y se lo administran cada 6 meses. "No me cura, pero me ayuda", expresa Paco. También le alivia la rehabilitación, a la que acude con asiduidad para sobre llevar sus síntomas.
A estos dos pacientes les une algo más que la enfermedad, y es las ganas de ayudar a otros que se encuentran como ellos. Se conocieron en sesiones de fisioterapia y juntos formaron la Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple Vega Baja (Ademveba). "A principio éramos solo cuatro, veíamos extraño fundar una asociación siendo tan pocos, pero ahora hemos crecido y ayudamos a muchos" cuenta Paco, actual presidente de ella. "Nuestro lema es que la unión hace la fuerza", concluye.
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