La psoriasis pustulosa generalizada, una enfermedad rara muy dolorosa y que se vive en soledad

La psoriasis es una enfermedad cutánea por todos conocida, aunque los casos más graves son los menos frecuentes. La psoriasis pustulosa generalizada (PPG), que afecta a 13 personas por cada millón, carece de visibilidad y apenas cuenta con recursos para su investigación.

Un cuerpo en llamas ha sido la imagen que el 51º Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), celebrado en Madrid, ha utilizado para concienciar sobre una de las psoriasis más graves que se conocen y para mostrar lo dura y solitaria que es una enfermedad que apenas se deja ver.

“Convivir con una psoriasis pustulosa generalizada es muy complicado. Afecta a todos los minutos del día. Tener relaciones sociales o en el mundo laboral es muy complicado”, explica Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis. "Hemos de dotar a los pacientes de los recursos necesarios para poder mejorar de su enfermedad”, reclama.

La enfermedad se caracteriza por brotes que aparecen repentinamente en forma de ampollas dolorosas y llenas de pus en amplias zonas del cuerpo, que dificultan enormemente llevar una vida normal. 

Difícil de diagnosticar

Esta patología, que padecen en España alrededor de 500 personas, es habitualmente confundida con otras enfermedades, por lo que tiene un difícil diagnóstico. “No tiene solo afectación en la piel, los pacientes pueden tener fiebre, artritis…”, detalla Raquel Rivera, jefa de Dermatología del hospital 12 de Octubre de Madrid.

Para esta enfermedad, que puede complicarse en caso de no ser diagnosticada a tiempo, “hay tratamientos que ya nos sirven para controlarla mejor”, explica la dermatóloga.

Visibilidad para los pacientes

Los especialistas hacen un llamamiento para que la psoriasis pustulosa generalizada deje de estar silenciada y los pacientes tengan visibilidad.

“Ayudamos a los pacientes con investigación clínica de calidad que nos lleve al desarrollo de fármacos para mejorar su calidad de vida”, detalla Elena Gobartt, directora de Medical Affairs de la franquicia Specialty Care en Boehringer Ingelheim España.