“Todo apunta a que pronto habrá una Ley ELA, lo cual debemos celebrar como un primer paso, necesario, pero no suficiente, pues aún queda mucho camino por recorrer, tanto para poner en práctica la Ley como para conseguir un mundo sin ELA”, admite Jaime Lafita, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y motor de la asociación dalecandELA.

Desde este viernes 20 y hasta el próximo domingo 22, el Puerto Viejo de Getxo acoge la tercera edición del dalecandELA Fest, un festival que este año llega con la noticia de que pronto habrá una Ley ELA. Sin embargo, la lucha por visibilizar la enfermedad y reclamar mayor investigación y apoyo a quienes la padecen continúa.

En 2016 al vizcaíno Jaime Lafita el cuerpo comenzó a parársele a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad mortal, actualmente sin tratamiento efectivo ni cura, que afecta a la neurona motora. Tres años más tarde, sus síntomas eran ya tan visibles que Lafita decidió contar al mundo lo que le ocurría. Desde entonces, mientras la enfermedad avanza, él no ha dejado de luchar junto a la asociación dalecandELA para “combatir la enfermedad” y lograr mejorar la vida de quienes la padecen.

Ante la próxima aprobación de la Ley ELA, prevista en el Congreso el próximo 10 de octubre, Jaime admite que "hay que celebrarlo como un primer paso, necesario pero no suficiente". Su hijo Diego refrenda a su padre, “estamos satisfechos, pero con cautela”, porque “las compensaciones que contempla la ley son un alivio para las familias”, pero la lucha es que “esas ayudas lleguen cuanto antes”.

Diego sentencia que esta ley va a permitir “que las personas no tengan que decidir morir para evitar ahogar a sus familias”. En la fase más avanzada de la enfermedad, esa en la que son necesarios cuidados las 24 horas del día, cuando los respiradores son vitales y la tecnología se hace imprescindible para poder seguir comunicándose, muchas familias “se asfixian económicamente”: “¿Quién puede permitirse 80.000 euros al año para mantenerse con vida?”, se pregunta. De ahí, que algunos afectados de ELA piensen “para eso prefiero morir” y pidan la eutanasia. “Eso se tiene que acabar”, zanja.

Tras el shock inicial que para su familia supuso el diagnóstico de Jaime, tuvieron claro que “no era una pesadilla de la que íbamos a despertarnos”, por eso optaron por “asumirlo y vivirlo de la mejor manera posible”. Y esa manera, para ellos, era luchando. Crearon 'dalecandELA', una asociación sin ánimo de lucro que busca recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA y apoyar a quienes la padecen. Desde su fundación, dalecandELA ha donado cerca de 700.000€ a la investigación y al apoyo a quienes padecen ELA.

A Jaime le cuesta hablar, la ELA va paralizando sus músculos, intentando dejarle atrapado en un cuerpo inmóvil, pero este vasco no piensa ponérselo fácil. Con sus facultades mentales intactas, Jaime no se detiene a pesar de la aprobación de la Ley ELA que califica de “positiva” aunque advierte que llega tarde y que "aún queda mucho camino por andar".

La ley contempla que se reconozca la discapacidad desde el diagnóstico porque “es una enfermedad que avanza muy rápido” y que tengan atención las 24 horas del día. Asimismo, recibirán apoyo para afrontar los carísimos costes de los tratamientos. Por otra parte, Diego admite que es un “orgullo” para quienes han impulsado esta ley que personas con otras enfermedades neurológicas puedan beneficiarse de ella.

Las tres jornadas de dalecandELA Fest incluirán un completo programa de actividades gratuitas para todos los públicos con la música como gran protagonista.

Destacan las actuaciones de Burning, Tarque y la Asociación del Riff o Smile. Además de música, dalecandELA Fest ofrecerá actividades deportivas como el reto solidario de natación “Travesía OCCIDENT por la ELA” , un taller de yoga o una jornada participativa de Herri Kirolak.

Los más pequeños también tendrán actividades infantiles de la mano de la academia Kids&Us y el espectáculo del Mago Oliver y Liuba. No faltará tampoco la mejor gastronomía local con puestos de comida a cargo de Tximist, Panda, Thate, Aitxu, Lula, Casa Leotta, Fangaloka, Molica, Gelati Gelati, Pango, Kize Poke, Frutería Bizarrak, Burdiñola y El Dinámico. 

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