Ya hay acuerdo sobre la ley ELA: PSOE, PP, Sumar y Junts formalizan este martes el pacto
PSOE, PP, Sumar y Junts formalizarán este martes el acuerdo para aprobar la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
PSOE, Sumar y Junts habían enviado el texto completo al Partido Popular para que diese su aprobación
El acuerdo sobre la ley ELA: de la atención especializada 24 horas a la protección de los cuidadores
PSOE, PP, Sumar y Junts formalizarán este martes el acuerdo para aprobar la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Este martes, la diputada socialista Maribel García López, compartía que PSOE, Sumar y Junts habían enviado el texto completo al Partido Popular para que diese su aprobación, y "si el PP cumplía su palabra" y aprobaba el texto enviado, la ley podría salir adelante en el Congreso.
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"Hemos negociado, tanto con el Partido Popular como con Junts y Sumar, y hemos llegado a un texto de acuerdo. Ese texto, que se presentó previamente al Encuentro Nacional de la Comunidad de la ELA celebrado este fin de semana en Burgos, fue aceptado por Junts y por Sumar, y el Partido Popular, que en un principio dijo que aceptaría, puesto que hubo unas últimas modificaciones que ellos nos hicieron llegar dentro de esa negociación que hemos tenido, fueron aceptadas, pero en el último momento el PP dio marcha atrás, dijo que todavía no podía aceptar el acuerdo y todavía estamos esperando", aseguraba la diputada socialista, Maribel García López.
Los puntos claves de la ley ELA
- Una ley específica. Este era una de las peticiones de las asociaciones de ELA, ya que en un primer momento, la ley era inespecífica, contemplando a "personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la ELA", y ahora se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
- Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
- Puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA. Según El Español, la ley recoge que: "se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento".
- Formación específica en los cursos para cuidadores profesionales. El texto añade incluir "formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia".
- Ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA, ya que las complicaciones de salud de esta enfermedad lleva a los enfermos a depender de aparatos eléctricos cuyo mantenimiento puede llegar a ser muy caro.
- Discapacidad. Se considerará, "a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33%" las personas a las que se le aplique esta ley.
- Dotación económica necesaria.
- Protección del cuidador. La Seguridad Social reconocerá y mantendrá la última base de cotización de los familiares o allegados que tengan que dejar su trabajo para atender a un enfermo de ELA "en situación de dependencia con un grado III, Gran Dependencia", según recoge el citado medio.
Un texto con las peticiones y propuestas de las asociaciones
El texto acordado por los grupos ha sido también elaborado teniendo en cuenta las peticiones y propuestas de las asociaciones, concretamente con la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA). "Todo se ha hecho colaborativamente con ellos. Estaba el acuerdo de todos los grupos políticos de que sacaríamos un texto que CONELA aceptara de principio a fin, y así ha sido", ha asegurado la diputada socialista, Maribel García.
En este sentido, el presidente de CONELA, Fernando Martín, ha mostrado su agradecimiento a todos los partidos políticos por "haberse quitado las chaquetas de los partidos y haber trabajado codo con codo" y "entender perfectamente que esto es una verdad humana, algo de todos", ha declarado a Europa Press.
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