La ley de la ELA, necesaria para pacientes como Susi: "Cuando me dieron el diagnóstico no tenía una dependencia, pero sabíamos que la tendría"
El texto de la ley sobre la ELA ha sido aprobado: primeras reacciones de algunos pacientes
Actualmente, en España, hay entre 4.000 y 4.500 personas diagnosticadas de ELA
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Los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para sacar adelante la ley sobre la ELA, la cual recogerá las aspiraciones de los enfermos. Se calcula, que actualmente en España, hay entre 4.000 y 4.500 personas diagnosticadas, cuya patología requiere unos cuidados muy exhaustivos que pueden llegar a suponer un coste de hasta 60.000 euros cada año por paciente. Informan J. Tejón, L. Cruz, A. Bailez y A. Asiain.
En nuestro país, el 94% de las familias españolas que tienen alguna persona enferma de ELA, no puede asumir este gasto. Es el caso de Fran, que, a sus 36 años, ya lleva siete luchando contra la enfermedad. “Ha sido una carrera muy rápida, nos encontramos en la fase más avanzada”, cuenta Francisco, su padre.
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La ley sobre ELA garantiza una atención especializada durante 24 horas
En este tipo de casos la ley sobre la ELA garantizará una atención especializada durante 24 horas. “Supone un paso para nosotros y para todos los enfermos de ELA que puedan llegar después”, añade Ana, madre de Fran. Otro caso es el de Jaime Lafita, que lleva luchando contra la enfermedad desde 2016. Gracias a sus intervenciones y a asociaciones como ‘DalecandELA’, de la cual es el principal motor, hoy celebran desde su casa este gran avance para ellos.
Otro motivo de su celebración es que por fin ha habido un compromiso de reconocimiento de la discapacidad con el diagnóstico. “A mí cuando me dieron el diagnóstico, no tenía en ese momento una dependencia, pero sabíamos que la iba a tener”, explica Susi Seoane, otra paciente con ELA.
El texto aprobado, además de garantizar una atención asegurada, incluye la puesta en marcha de una investigación, ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables o la captación específica de profesionales que ayuden a los cuidados específicos, así como ayudas económicas.
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