El acuerdo sobre la ley ELA: de la atención especializada 24 horas a la protección de los cuidadores
El PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con ELA
El texto incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA y la apuesta por la ayuda a electrodependientes
Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y que se ha cerrado en la noche de este lunes
El PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
El aluvión de iniciativas sobre la ELA comenzó a raíz de unas jornadas parlamentarias de la asociación ConELA, el 20 de febrero. Ese día, el exfubolista y portavoz de ConELA, Juan Carlos Unzué, cargó contra los políticos y les reprochó que una proposición aprobada la legislatura anterior y que decayó por el adelanto electoral, se quedó en un cajón sumando cerca de 50 aplazamientos en año y medio.
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Los puntos claves de la ley ELA
- Una ley específica. Este era una de las peticiones de las asociaciones de ELA, ya que en un primer momento, la ley era inespecífica, contemplando a "personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la ELA", y ahora se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
- Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
- Puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA. Según El Español, la ley recoge que: "se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento".
- Formación específica en los cursos para cuidadores profesionales. El texto añade incluir "formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia".
- Ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA, ya que las complicaciones de salud de esta enfermedad lleva a los enfermos a depender de aparatos eléctricos cuyo mantenimiento puede llegar a ser muy caro.
- Discapacidad. Se considerará, "a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33%" las personas a las que se le aplique esta ley.
- Dotación económica necesaria.
- Protección del cuidador. La Seguridad Social reconocerá y mantendrá la última base de cotización de los familiares o allegados que tengan que dejar su trabajo para atender a un enfermo de ELA "en situación de dependencia con un grado III, Gran Dependencia", según recoge el citado medio.
El objetivo es aprobarla en el pleno del Congreso en octubre
Tras este acuerdo, se espera poder presentar el texto la semana que viene en comisión, según señalan a EFE fuentes parlamentarias.
El objetivo de los grupos es poder es aprobarla en el pleno del Congreso en octubre y llevarla al Senado, donde se aprobaría definitivamente gracias a la amplia mayoría de apoyos que tendría previsiblemente.
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