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Cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, una enfermedad neurodegenerativa que cambia por completo la vida de una familia. Por eso piden que se aplique una ley que lleva más de un año bloqueada en el Congreso y que les reconoce la invalidez desde que son diagnosticados.
Eva, madre de dos niños con ELA, no tiene ni un segundo de descanso, “yo les invitaría a que estuvieran 24 horas conmigo, en mi día a día” afirma refiriéndose a los políticos que mantienen la ley bloqueada.
Eva pasa el día entero cuidando a sus dos hijos, “cuidador no puedo tener porque no me lo puedo costear” al igual que tampoco se puede permitir el fisioterapeuta diario que los niños necesitarían.
La familia con gran esfuerzo compró la cama articulada y el colchón antiescaras, que les costó en torno a los 4.000 euros.
La ley ELA le garantizaría una atención preferente para acceder a las ayudas para al menos vivir dignamente, y un servicio domiciliario de atención especializada, pero lleva un año bloqueada en el Congreso.
“Que hagan piña y se den cuenta” pide Sender, también enfermo de ELA. Porque la cuenta atrás con esta enfermedad va rápida y llega un momento en el que dependen de un respirador.
Eva reclama que “una vez llegas a ese punto, se requiere de unos cuidados muy directos y tu familia no te los puede dar”.
“La cabeza la tienes consciente de todos tus problemas y te sientes afectado por ti y por la carga que te sientes respecto a tus familiares” asegura Sender.
Cada día se diagnostican tres casos de ELA en España.