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El 21 de junio es la fecha escogida para el Día Mundial contra le Esclerosis Lateral Amiotrófica , una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas con la que cada año se diagnostican en España a 900 personas.
Una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes es que se promueva una mayor inversión para esclarecer los causantes y los posibles tratamientos de la que, hasta hace poco, era una patología completamente desconocida.
Según la biblioteca del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, la ELA es una enfermedad que afecta a las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal como células encargadas del movimiento consciente y voluntario de los músculos del cuerpo.
A pesar de que, en uno de cada diez pacientes, la aparición de la ELA puede ser consecuencia de un defecto genético, en la mayoría de casos la aparición de la enfermedad se debe a causas desconocidas e indeterminadas.
Las personas que sufren este tipo de esclerosis comienzan a experimentar dificultades en su capacidad motora debido a que las células responsables del movimiento comienzan a desgastarse. De esta manera, los músculos dejan de recibir la información que les ordena moverse y el paciente pierda paulatinamente la movilidad.
En el estado más avanzado de la enfermedad, los músculos utilizados en la respiración empiezan a funcionar con dificultad y la vida del paciente queda aún más limitada.
Los primeros síntomas de la ELA pueden ser tan leves como un simple tropezón, una palabra que cuesta pronunciar o un atragantamiento. A medida que la enfermedad adquiere un estado más avanzado, el paciente comienza a experimentar visión borrosa, problemas respiratorios o debilidad muscular.
Al principio, la sintomatología puede ser intermitente de manera que la persona experimenta largos periodos de normalidad pero los enfermemos de mayor duración acaban experimentando una discapacidad permanente.
El famoso astro-físico Stephen Hawking es la prueba fehaciente de que, a pesar de perder el control sobre sus músculos e incluso la capacidad de hablar, los pacientes de ELA conservan, en la gran mayoría de los casos su capacidad para pensar y razonar. El caso de Hawking es uno de los más conocidos de una enfermedad que en España registra al año 900 nuevos casos y que en el mundo afecta a 5 de cada 100.000 personas.
Tras la demencia y el Parkinson, la ELA es la tercera enfermedad degenerativa más frecuente en España donde se calcula que existen más de 3.000 pacientes. Habitualmente, la enfermedad se diagnostica a personas de entre 40 y 70 años aunque también pueden registrarse casos en personas más jóvenes.
La esperanza de vida tras el diagnóstico de ELA oscila entre los 3 y los 5 años, aunque recientes avances en el mundo de la medicina pueden alargar la vida de algunos pacientes mediante, por ejemplo, la respiración asistida.
A pesar de que a día de hoy no se conoce ningún tratamiento efectivo para detener la enfermedad, algunos fármacos son capaces de retrasar la aparición de los síntomas más severos. Un medicamento llamado riluzol retrasa el desgaste celular y es capaz de alargar la vida de algunos pacientes.
Por otro lado, la utilización de dispositivos ortopédicos como sillas de ruedas se acaba volviendo fundamental con el tiempo para los pacientes de ELA. Debido a los problemas que se generan en la capacidad para ingerir los alimentos, las personas que padecen esta enfermedad suelen perder peso de forma acelerada.
Con el tiempo, los pacientes requieren además de máquinas de respiración asistida que pueden ser utilizadas sólo por la noche en algunos casos pero que a medida que avanza la enfermedad se hacen necesarias durante todo el tiempo.
Aunque no supone una garantía, los facultativos sugieren que una dieta saludable y un entorno libre de toxinas favorecen la salud de las personas y pueden evitar la aparición de este tipo de enfermedades.
Alimentos como el pescado, rico en omega 3, ayudan a reducir a la inflamación y el 'estrés oxidativo de las células'. Es decir, que una dieta sana conlleva células más sanas y reduce parcialmente el riesgo de padecer una enfermedad degenerativa como la Esclerosis Lateral Amiotrófica.