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Javier Serrano, un hombre de 58 años, ha sido el primer paciente en acogerse a la ley de eutanasia en la Comunidad de Madrid. Padecía ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad sin cura que afecta a cinco de cada 100.000 personas en el mundo.
En su caso, la situación de Javier era tal que quiso poner fin a "tanto sufrimiento", según el mismo relató minutos antes de despedirse. La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso y cada año se registran en el mundo entre 5.760 y 6.400 nuevos diagnósticos.
La gravedad depende de cada caso y diagnóstico. Y no todos los enfermos actúan de la misma forma en esta batalla por la vida, que se convierte en muchos casos en una lección. La ELA afecta a miles de personas, entre ellas deportistas, políticos o actores.
En España, unas 3.700 personas padecen la ELA. Entre los afectados se encuentran personalidades como el exjugador y entrenador de fútbol, Juan Carlos Unzué, de 54 años, quien anunció el pasado 18 de junio su diagnóstico. Desde entonces, ha dado toda una lección de vida. Su última intervención, en la que fuera su casa, el estadio de Osasuna, consistió dejar claro lo importante que es "disfrutar de la vida".
"Cuando aparezca una derrota o un mal día, o cuando penséis que no podéis más, acordaos de mí", dijo Unzué a los jugadores rojillos. "Hace unos días formaba parte de un 'staff' y hoy estoy en silla de ruedas. Pero no penséis en eso como algo triste. Solo hacedlo con un objetivo. Que os sirva para decir, soy un privilegiado. Tener salud, trabajar en lo que os gusta... es la hostia", prosiguió en su discurso.
Previamente el exguardameta español realizó varias intervenciones a favor de aumentar la inversión y la investigación para la ELA. Además, dentro de los casos registrados en España, el pasado 6 de octubre se conoció el diagnóstico del alcalde de San Bartolomé, en Lanzarote, Alexis Tejera, de 39 años, quien aseguró que no abandonará sus tareas.
Otro exfutbolista Neale Daniher, leyenda de la AFL (Australian Football League), de 60 años, también lucha desde hace años contra la ELA. Destacó como jugador del Essendon FC y como entrenador del Melbourne FC entre 1998 y 2007.
La hija del exfutbolista, Bec Daniher, habló en junio sobre la batalla de su padre contra la enfermedad, revelando que estaba perdiendo la capacidad para comunicarse. "Va bien, es una persona muy positiva, pero 'la bestia' está empezando a perder su voz y es muy difícil ver que eso sucede", señaló ante los medos locales.
En el estado más avanzado de la enfermedad de la ELA, según apuntan los especialistas, los músculos utilizados en la respiración empiezan a funcionar con dificultad y la vida del paciente queda aún más debilitada.
El senador argentino Esteban Bullrich, de 52 años, quien anunció su diagnósticode ELA este año, fue recientemente sometido a una intervención quirúrgica en la que le colocaron un botón gástrico para facilitar su alimentación.
El legislador nacional del PRO (Juntos por el Cambio) debió someterse a una gastrostomía como consecuencia de la enfermedad. Desde 2017, Bullrich es senador nacional por la provincia de Buenos Aires. Anteriormente fue diputado nacional, ministro de Desarrollo Social y de Educación de la capital argentina y ministro de Educación de la Nación.
El dirigente recibió a inicios de octubre un aplauso en la Cámara alta por parte de sus compañeros en el inicio de la primera sesión presencial del Senado tras la pandemia por coronavirus como gesto de apoyo. A causa de la enfermedad, Bullrich presenta dificultades en el habla, no obstante, no abandonó sus tareas y en los debates de reuniones de comisión se ha comunicado con un dispositivo electrónico.
Otra estrella del deporte, Steve McMichael, exjugador de fútbol americano y leyenda de los Chicago Bears, ha mostrado recientemente su lucha contra la ELA. Según explicó ante los medios locales, asume la enfermedad con la misma determinación y tenacidad que llevó al terreno de juego durante tantos años.
"Mírame y mira quién era yo. No dé por sentado lo que está sucediendo en su vida en este momento. Si lo hace más adelante, mirará atrás y se arrepentirá", comentó Steve 'Mongo' McMichael, de 64 años, en ABC7 el pasado mes de septiembre.
McMichael fue diagnosticado formalmente con ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, en abril, aunque los médicos creen que pudo haberla desarrollado por primera vez hace unos tres años. Además de dar visibilidad a la enfermedad, el exjugador advirtió hace unos meses a sus seguidores sobre una campaña fraudulenta de recaudación de fondos para la enfermedad.
Dentro del mundo del fútbol americano se han registrado varios diagnósticos de ELA. Entre ellos, el de Tim Shaw, de 37 años, exjugador reclutado por los Carolina Panthers en la quinta ronda del Draft 2007 de la NFL.
Shaw consiguió 127 tacleadas en su carrera mientras jugaba para cuatro equipos diferentes durante cinco temporadas. Militó en Carolina (2007), Jacksonville (2008), Chicago (2009) y Tennessee (2010-12). Sin embargo, en 2014 le diagnosticaron ELA y la enfermedad frenó su carrera. El Livonia Clarenceville High School, equipo en el que militó antes de llegar a la NFL, puso su nombre al estadio como homenaje a su carrera.
"Han pasado casi muchos años desde ese día, y hasta este momento, todavía puedo escuchar las palabras del médico resonando en mi cabeza. Puedo escuchar su voz diciendo: 'Tim, creo que tienes ELA'", escribió en una carta el exjugador. La noticia del diagnóstico tuvo un peso extra para él, ya que perdió a la madre de su cuñada a causa de la enfermedad unos meses antes de recibir su informe. Tras dar visibilidad a la enfermedad, comenzó a sentir los síntomas más graves.
La ELA ha causado la muerte de numerosas celebridades. La última conocida, la de la actriz estadounidense Linda Carlson, de 76 años, quien luchó durante varios años contra la enfermedad. La estrella de Days of Our Lives murió en su casa en Gaylordsville, Connecticut, el 26 de octubre, según confirmó su familia, aunque la noticia ha trascendido este jueves.
El famoso astro-físico Stephen Hawking, quien falleció también por la enfermedad, es la prueba fehaciente de que, a pesar de perder el control sobre sus músculos e incluso la capacidad de hablar, los pacientes de ELA conservan, en la gran mayoría de los casos su capacidad para pensar y razonar. Además, otras personalidades como Mao Tse Tung o los actores estadounidenses Sam Shepard y Richard Glatzer también murieron por la esclerosis lateral amiotrófica.