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"Mi primer brote me dio con 21 años. Estuve ingresada durante un mes hasta que a base de muchas pruebas averiguaron que tenía Esclerosis Múltiple Recurrente". Así fue como Carmen Ajenjo vio la cara por primera vez a esta enfermedad con la que convive desde hace 13 años. Una cara de las muchas que tiene esta patología genética que se la conoce precisamente por no mostrarse o hacerlo a traición. "Un día aparece de la noche a la mañana y tu mundo cambia". De ahí su nombre también de 'la enfermedad de las mi caras'.
El caso de Carmen es uno más de entre las 55.000 personas que tienen la enfermedad en nuestro país, tal como actualiza el Comité Médico Asesor de la Esclerosis Múltiple en España (EME). Y es más, ellos aportan más datos porque a pesar de ser una gran desconocida apuntan a que cada cinco horas se diagnostica un nuevo caso en España (1.800 pacientes nuevos al año). La última en hacerlo público ha sido la influencer María Pombo, que lo sospechaba y que, tras las pruebas ha confirmado que sí, que ella también padece esta enfermedad.
Un primer paso y valiente, pero eso no quita que surjan muchas dudas en torno a lo que se tendrán que enfrentarse después de conocer el nombre de su afección. ¿Qué supone padecer esta enfermedad? Gerardo Molina, especialista médico en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla explica que la Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso. Ataca al cerebro y a la médula espinal. Es autoinmune y lo que se deteriora es la mielina, una sustancia que cubre las fibras nerviosas y eso ocasiona que se interrumpan las señales eléctricas que permiten la comunicación entre las neuronas. Para que se entienda, es como si se pelara un cable y hasta que este se regenera pueden darse los famosos brotes".
El primero que tuvo Carmen fue el más grave de todos los que ha sufrido desde que se le diagnosticase Esclerosis Multiple y por el que se hizo consciente de lo que era esta enfermedad. Ella trabaja como dependienta y fue precisamente en la misma tienda donde se dio cuenta de que algo no iba bien en su cuerpo. "Estábamos haciendo un cambio de escaparate y cuando estaba agarrando un maniquí este se me escurrió de entre las manos. Fue muy raro porque no fue que se me resbalase. Fue que me quedé sin fuerza de golpe. Me asusté porque además ese día doblaba turno y al pasar las horas se empezaron a dormir mis manos, el antebrazo y, al final no notaba nada de la parte izquierda de mi cuerpo".
Los brotes pueden durar días, meses y hasta años. Ser graves o leves. En el caso de Carmen reconoce que todos los que ha pasado desde entonces han sido leves, salvo ese primero del que tardó mucho tiempo en recuperarse. "Me dejó toda la parte izquierda dormida. Me hicieron muchas pruebas y entre ellas la más dura: la punción lumbar. Eso me tuvo una semana sin poderme incorporar del dolor de cabeza que tenía y que ni con calmantes cada tres horas se me pasaba".
A partir de ahí, empezó a entender su nueva vida. Saber en qué consistía la enfermedad y el tener presente que no hay una norma ni un reloj para controlar los brotes. Estos sin más, aparecen un día y después toca volver a rearmarse con algo más ganado o perdido en la partida con la esclerosis.
Aunque existen distintas formas de Esclerosis Múltiple tal como nos confirma el doctor Gerardo Molina, se estima que el 85% de los afectados sufren la tipo recurrente, que tiene de particularidad que "cursa en brotes puntuales que remiten y pueden permitir una recuperación parcial o total en función de la gravedad con la que se den. El ritmo de progresión varía de un paciente a otro". Por eso, aunque es inevitable que desde el diagnóstico se tengan unos cuidados ya de por vida, este médico recomienda que hay que tratar de no pensar en ello todo el rato.
Esa es la primera lección que recibió Carmen tras su duro encontronazo con la Esclerosis Múltiple. "El miedo a si me da otro brote mañana". Ante eso los médicos fueron inflexibles con ella: "Vive el día a día como si fuera el último, sin pensar tanto", nos cuenta que es lo que le dijeron y lo que ella ha tratado siempre de hacer, aunque reconozca que no se pueda ignorar este problema por completo.
En su caso, por ejemplo, tiene que tener unos cuidados constantes que le recuerdan que es más vulnerable que el resto. No puede exponerse al sol entre las horas de las dos y las cinco de la tarde, el ir a saunas o spas porque no puede hacer cambios de temperatura drásticos, tener una vida muy sana, también cuidar su alimentación para que no haya excesos y sobre todo, tiene que estar muy atenta a los avisos que le va dando su cuerpo. Con cualquiera de ellos, tiene que acudir al médico y, de hecho cada mes o como tarde cada dos meses le hacen una resonancia médica. Así comprueban que está todo en orden y no hay rastro de "las temidas manchas negras" que suelen ser el aviso de que se acerca un brote.
Con algunos de los síntomas y cuidados ya expuestos sobre la Esclerosis Múltiple (EM), hay que reconocer que estos días a raíz de la noticia de María Pombo se está hablando más del tema y estamos tratando de saber en qué consiste esta enfermedad y eso nos lleva en muchas ocasiones a la confusión. Como por ejemplo el llegar a creer que la Esclerosis Múltiple es lo mismo que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Algo totalmente incorrecto, aunque sea cierto que ambas sean enfermedades neurodegenerativas que afectan al sistema nervioso, pero que tienen síntomas, consecuencias y pronósticos diferentes.
Tal como nos indica el especialista del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se trata de una enfermedad autoinmune: "Aquí lo que se deteriora son las neuronas motoras encargadas del movimiento voluntario, no la mielina como es el caso de la Esclerosis Múltiple". Ambas tienen en común que no tienen cura, pero su pronóstico difiere mucho. "La ELA es más frecuente en hombres y su esperanza de vida no suele ser mayor de dos años, salvo excepciones como la del físico teórico Stephen Hawking mientras que la Esclerosis Múltiple es más frecuente en mujeres jóvenes y, para ella, sí que hay varios tratamientos que ralentizan bastante el ritmo de la enfermedad, aunque tampoco tiene cura".
También su evolución es diferente: en la Esclerosis Múltiple el ritmo es progresivo, varía de un paciente a otro, mientras que en la ELA es todo mucho más agresivo, su progresión siempre es constante. "De ahí que la esperanza de vida oscile entre los 3 y 5 años desde el momento de su diagnóstico", tal como apunta el médico.
Sin embargo, sí que es verdad que ambas tienen cosas comunes por las que no es raro que a veces haya confusión entre las dos. Por un lado, el origen de ambas es desconocido y el componente genético de las dos es clave. Eso explica que muchos grupos de investigadores de todo el mundo estén tratando de encontrar sus causas, aunque no se haya logrado todavía ese propósito con éxito.
Mientras se sigue avanzando en las investigaciones de la Esclerosis Múltiple y la ELA, los pacientes conviven con sus propias realidades. En su caso, Carmen está contenta lleva cinco años desde que le dio el último brote y se recuperó bastante bien. Ha pasado por muchos medicamentos hasta dar con el que mejor le está viniendo ('Tysabry'), pero ella sabe que no es algo definitivo. En su enfermedad, nada lo es. "Hay un riesgo que está siempre ahí y que da miedo solo pensarlo".
Por eso Carmen trata de no acordarse mucho y eso que estos últimos tiempos no se lo han puesto demasiado fácil. La crisis del coronavirus la hizo estar en su casa desde el minuto uno. Demasiado riesgo para poder seguir trabajando en la tienda. Al ser una enfermedad autoinmune son sus propias defensas las que le atacan, las que le destruyen la mielina y por eso a base de fármacos se trata de mantenerlas bajas. Eso con el COVID-19 en el ambiente era una mala idea y mucho peligro.
Todavía sin poder incorporarse, trata de seguir manteniéndose positiva. Su familia, novio y amigos siempre han estado con ella. Todos han aprendido a convivir con sus límites y a estar alerta ante un posible nuevo brote. En esta enfermedad no se sabe ni el cuándo, ni el cómo, ni el dónde vendrá un bajón. "Hay que estar preparada para todo y yo lo intento, aunque mi mayor miedo es que llegue un día en el que no pueda valerme por mí misma", confiesa Carmen. Pero igual no llega nunca ese momento y tampoco le va a dar muchas más vueltas. Ella ha aprendido a levantarse, a mirar de frente a la enfermedad, aunque esta tenga mil caras