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Si has entrado a TikTok en las últimas semanas probablemente te hayas encontrado con algún vídeo de Nuria, una chica con disfagia que se ha vuelto muy viral en la plataforma al contar cómo es su día a día con este trastorno.
La joven tiene 21 años y es de Valencia, pero vive y estudia Magisterio de Educación Primaria en Madrid. A día de hoy, en su perfil de TikTok le siguen más de 390.000 personas y en Yasss hemos querido hablar con ella.
Nuria tiene disfagia desde hace "cinco meses a raíz de una complicación en una operación de extirpación de un tumor en la carótida". Ahora, a través de sus redes sociales, acerca su realidad a miles de personas que, antes de conocer su historia, desconocían por completo la existencia de la disfagia.
De la disfagia no se suele hablar mucho y menos en redes sociales, es por eso que Nuria ha querido utilizar su alcance en TikTok para explicar de qué se trata: "Es un trastorno de la deglución que en mi caso al ser mixta no me permite tragar ni sólidos ni líquidos".
Nuria suele, sin embargo, explicarlo de la siguiente manera para que todo el mundo lo entienda: "Siempre digo que es una dificultad para tragar y trato de explicar que existe una especie de 'tapita', que en mi caso no se cierra bien, y que por eso tanto el sólido como el líquido se me va a las vías respiratorias".
Afortunadamente, este trastorno sí que tiene cura: "Que sea reversible depende de varios factores, pero en mi caso, al ser joven y tener todos los nervios conservados, mi logopeda y yo estamos trabajando en que sea posible esa vuelta a los líquidos y sólidos"; sin embargo, "no existe una fecha exacta de cuándo podré volver a comer y beber normal", aunque "sí que puedo decir que se trata de una recuperación larga".
Nuria ha tenido que adaptar toda su vida desde que hace cinco meses le diagnosticaran la disfagia: "Lo que en un principio parece ser solo tragar líquidos y sólidos se convierte al principio en una pequeña pesadilla".
Y es que este trastorno te afecta mucho más de lo que pudieras llegar a pensar en un primer momento, ya que "lavarte los dientes, ir a la piscina, ducharte, tragar saliva, son acciones que he realizado toda mi vida sin necesidad de estar al 100% concentrada en hacerlo y ahora padezco más que disfruto, por ejemplo en actividades como ir a la piscina con amigos, estoy pendiente de que no trague agua sin querer".
La disfagia le ha afectado hasta el punto de no saber si podrá continuar con sus estudios universitarios en Madrid: "Estoy viendo complicado poder ir a la universidad porque tengo logopeda todos los días por la mañana en Valencia y yo estudio la carrera en Madrid. Mi familia y yo estamos intentando buscar soluciones en las que yo pueda disfrutar tanto de la universidad como poder asistir a la logopeda todas las mañanas".
Es más, desde hace cinco meses su rutina ha cambiado por completo, ni siquiera puede ya lavarse los dientes como lo hacía antes, ya que ahora lo tiene que hacer con la cabeza agachada, ir a la ducha también le supone un reto: "Adaptar una rutina a la disfagia es sinónimo de prueba y error; por desgracia, te vas enterando de las cosas que no puedes hacer porque te atragantas con ellas, como me paso la primera vez que sin querer me trague pasta de dientes".
Lo cierto es que Nuria, por culpa de la disfagia, ha tenido que modificar hasta su forma de dormir, ya que por la noche se atragantaba con su propia saliva: "La saliva durante la noche sigue segregándose y por tanto sigue formándose un líquido que mi garganta no puede tragar".
Por el día, ella puede tragar su saliva gracias a "las técnicas de deglución que mi logopeda Marta me ha dado"; pero mientras duerme no puede ponerlas en práctica y es por eso que cada media hora u hora y media se despierta atragantándose con ella: "Poco a poco he ido adaptando mis posturas a la disfagia y ahora duermo totalmente hacia abajo, sin almohada e intentando no moverme mucho, ya que otra postura me lleva a atragantarme más fácilmente".
Para tragar líquidos, Nuria lo que hace es espesarlos con unos polvos, es decir, darles una textura algo más sólida "de pudding". Es por eso que la joven lleva sus polvos espesantes no solo cuando come fuera de casa, sino también cuando sale de fiesta y quiere beberse un cubata.
Comer fuera de casa también supuso un enorme reto para ella, sobre todo al principio, ya que entonces "era más vergonzosa a la hora de comer fuera, incluso me enfadaba con mis padres y mi hermana por querer ir a tomar algo o a comer o cenar en algún restaurante. Sin embargo, con el paso de los meses he llegado a entender que lo que me pasa es una condición de la que yo no tengo porque sentir vergüenza".
"La disfagia afecta gravemente a la vida social de las personas que la padecen, yo pensaba que solamente me pasaba a mí, pero gracias a la viralización en TikTok me he dado cuenta de que la mayor parte de la gente con disfagia ha visto afectada y reducida su vida social desde el diagnóstico", asegura.
A día de hoy, ha dado con la solución perfecta para que sus salidas a comer fuera sean más llevaderas: llevar siempre con ella su batidora portátil: "Es lo más sencillo y así no dejo de apoyar también a la gastronomía, puedo comer lo mismo que los demás pero la única diferencia es que lo paso antes por la trituradora. Se me hace mucho más fácil salir y disfrutar ahora que tengo mi batidora".
Para Nuria, contar con Marta, su logopeda, es fundamental para su recuperación. Marta, también tiene perfil en TikTok, donde resuelve muchas de las dudas que les surgen a los seguidores de Nuria con respecto a la disfagia.
Es precisamente gracias a Marta que Nuria está aprendiendo "técnicas de deglución, ejercitando la lengua o haciendo ejercicios de recuperación de sensibilidad"; pero no solo esto, sino que asegura que se ha dado cuenta de que "el trabajo de un logopeda va más allá, me parece increíble como, en mi caso, con su trato tan amable, Marta me devolvió desde el primer momento un poco más la ilusión por volver a comer sólidos o líquidos, aunque sea un proceso largo".
Hace menos de un mes que Nuria empezó a visibilizar la disfagia en sus redes sociales, más concretamente en su perfil de TikTok, donde a día de hoy le siguen más de 390.000 personas. Lo curioso, es que su carrera como influencer comenzó por error, ya que su primer vídeo quería subirlo a "solo amigos" de TikTok: "El vídeo que subí preparando agua era realmente para mis amigas, a las que siempre les grabo vlogs, hauls y muchas más cosas. De ahí que mi adaptación a crear contenido haya sido un poco más fácil, llevo mucho tiempo haciéndolo pero en privado".
Lo subió por error, pero se viralizó en pocas horas y decidió entonces que su perfil podría ser un "buen altavoz para dar a conocer este trastorno de la deglución que afecta de forma grave a las personas que la padecen. Me propuse que todo el mundo supiese cómo ayudar a una persona con disfagia, tanto a la hora de comer, como en los atragantamientos. Es imprescindible que el entorno de la persona esté informado para que esta se sienta más cómoda en todo momento".
En tan solo quince días ha conseguido más de 390.000 seguidores, algo que ella califica como "una locura": "También el hecho de que por la calle te reconozcan y se paren a hablar contigo es algo que me encanta porque soy muy parlanchina y me pongo a explicarles todo lo que me preguntan".
Para Nuria, este cambio de vida desde que tiene disfagia ha sido muy duro y es por eso que hace hincapié en lo importante que es sentirte apoyado por tu entorno, pero también buscar ayuda psicológica: "El diagnóstico de la disfagia es muy duro, es un cambio de vida que nadie está preparado para vivir y por tanto, puede afectar mucho a la salud mental de la persona".
Además, a ella le ha ayudado mucho tener como referente durante todo este proceso (en el que todavía se encuentra inmersa) a su padre, ya que pasó por lo mismo y "a día de hoy come y bebe todo lo que quiere".