Un año y medio ha pasado desde que Ana perdió a su hijo Aitor, quien falleció a los 12 años tras vivir durante una década con el síndrome de duplicación MECP2, una enfermedad genética que sufren unas 200 personas en todo el mundo y tiene una esperanza de vida de 25 años.

Desde entonces, Ana ha tratado de dar de baja la situación de dependencia, discapacidad y familia numerosa a través de varias instancias. Un tema burocrático que tras la muerte de Aitor el 2 de julio de 2023 sigue sin resolverse, aunque la Generalitat de Cataluña ya ha movido ficha y pide que devuelva 362,64 euros de ayuda a la dependencia que recibió el mes en el que falleció su hijo.

"Consta una deuda que hace falta devolver por fecha final. Le correspondía la prestación hasta el día 2 y percibió el mes entero", explica la Generalitat en la notificación que le llegó a Ana, según ha compartido El Español.

"Lo fuerte de todo es que ha pasado un año y medio desde que mi hijo falleció y me están reclamando esto después de tres instancias presentadas y un trámite que tendría que haber sido mucho más cómodo y fácil. Las familias no estamos para hacer trámites burocráticos para la Administración", explica Ana a Informativos Telecinco.

Este calvario empezó a las semanas del entierro de Aitor, quien tenía concedido la dependencia de grado 3 y una discapacidad del 82%: "Cuando mi hijo fallece el 2 de julio de 2023, en el tanatorio nos informan de que no debemos hacer ningún trámite con las Administraciones porque se encargan ellos".

Sin embargo, la primera sorpresa llegó el 28 de julio, cuando la familia recibió el ingreso mensual de la dependencia. "Siempre llega a final de mes y la habían ingresado en la cuenta de mi hijo, que todavía no se había dado de baja porque estábamos en proceso de duelo y nos habíamos ido unos días de Barcelona", recuerda Ana.

Para solucionarlo, la madre presentó una instancia a la Generalitat, informando de los hechos y que cancelasen la dependencia y discapacidad de su hijo fallecido: "Hicimos mención de si esto que nos habían ingresado no nos correspondía que nos diesen un número de cuenta para hacer la devolución, aunque podíamos entender que como esta prestación es mensual a lo mejor tenían que ingresarla completa aunque solo se hubiera disfrutado dos días".

Pasaron los días y la familia seguía sin recibir respuesta, por lo que esperaron a recibir el 8 de agosto de 2023 el certificado de defunción para presentar otra instancia: "La sorpresa siguió cuando el Ayuntamiento de Barcelona nos cobra el Impuesto sobre Bienes Inmuebles (IBI) con la bonificación".

Con el transcurso del tiempo, la situación no cambiaba. "Nos siguen cobrando mal y decido presentar una instancia en el Ayuntamiento, informando del fallecimiento, para que nos quiten la bonificación. El consistorio tarda varios meses en contestar y cuando nos contestan en lugar de referirse a lo que les decimos nos salen con una respuesta que no tiene ni pies de cabeza", lamenta Ana, quien decidió llamar al consistorio.

Gracias a ello, les informaron de que la bonificación del IBI no se había retirado porque la Generalitat no les había notificado ninguna baja y no podían quitarla hasta que esto ocurriese, por lo que le sugieren que presente otra instancia a la Generalitat. "El 18 de diciembre de 2024 la presento y reclamo, por favor, que tal y como ya les solicité en el mes de junio del año pasado que dieran de baja todo".

Un proceso que parecía no tener fin hasta que recibió hace días la respuesta de la Generalitat, confirmando que habían dado todo de baja y que le reclamaban la cuota de julio de 2023, que no les pertenece: "No está completa y me han descontado los primeros días de julio que es cuando mi hijo todavía estaba aquí".

Pese a ello, Ana también desconoce si el Ayuntamiento le reclamará todo lo que no ha pagado de IBI durante este tiempo, aunque tanto en este caso como en la prestación de ayuda a la dependencia que le reclaman, la postura de la familia está clara tras un año y medio de la pérdida de Aitor: "Es una lucha que no voy a entrar porque ahora mismo no me veo con fuerzas para hacerlo".

En noviembre de 2013 con tres años, Aitor fue diagnosticado con el síndrome de duplicación MECP2. Ante tal diagnóstico, sus padres solo encontraron información en el extranjero, por lo que después de varios meses de preguntas sin respuesta, de culpabilidad, de impotencia crearon la Asociación Miradas que hablan Duplicación Mecp2.

"'Miradas que Hablan' debe su nombre al hecho de que estos niños no puedan comunicarse mediante el habla, muchos de ellos ni siquiera a través de gestos. Jose Brocal y Ana Mourelo, padres de Aitor, se comprometieron a cumplir tres objetivos: la investigación, la difusión y la unión de las familias", explican desde la asociación

Una entidad que nació por el hijo de Ana, pero que también da soporte a otros menores con el mismo síndrome. Aitor, el impulsor de esta asociación, falleció en 2023 y sus padres, a pesar de que no pudieron conseguir una mejor calidad de vida para su hijo, siguen el legado que él les dejó: "Seguir investigando para conseguir mejorar la vida de todas personas con Duplicación Mecp2, para que ninguna familia más tenga que pasar por lo mismo".

Suscríbete a las newsletters de Informativos Telecinco y te contamos las noticias en tu mail.

Síguenos en nuestro canal de WhatsApp y conoce toda la actualidad al momento.