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La historia de la bañera de Neizam, es mucho más que la historia de una bañera. Es la lucha de unos padres de Isla Cristina, en Huelva, a los que la vida le tumbó de golpe la normalidad con la llegada de su primer hijo. Neizan tiene una enfermedad rara que solo padecen otras 14 personas en España: el síndrome Allan Herndon Dudley, asociado a las siglas MCT8-AHDS.
"Es muy duro", dice Francis, padre de Neizan, "en el embarazo iba todo bien, el parto, todo bien también y de un día para otro algo falla". Su hijo solo tenía un año cuando una analítica genética le confirmó la enfermedad. Fue el 25 de enero de este año y desde entonces intentan asimilarlo. "Apenas se lo habíamos dicho a algunos familiares", comenta a Informativos Telecinco.
La enfermedad, que solo padecen los varones, está ligada al cromosoma X y afecta al desarrollo cognitivo y motor. "La información no le llega el cerebro", resume Francis para explicar el fallo en un transportador específico de hormonas tiroideas a nivel cerebral que provoca un deficiente desarrollo del pequeño.
Todo va más lento en su vida. Después de meses y meses de rehabilitación, Neizan ha empezado ahora a poder sujetar su cabeza, algo que un bebe suele conseguir normalmente a los dos o tres meses de vida. Y así ocurrirá con todo, desde el habla hasta la motricidad, afectada por una hipotonía provocada por la propia enfermedad.
Desde entonces, su vida entera se había convertido en un viaje de ida y vuelta a médicos de Huelva, Ayamonte e Isla Cristina. Ahora, Francis puede llevarlo porque está de baja por enfermedad. Estefanía, la madre de Neizan, no trabaja, se dedica las 24 horas enteras a su hijo y cobra una pequeña ayuda de 400 euros.
Los gastos se acumulan para esta familia: gasolina, terapias, consultas, ortopedia... y ahora una bañera. Había comprado la típica bañera para un bebé. "La compré grande para que me valiera para más tiempo", dice Francis, pero no se imaginaba que el tiempo iría tan lento. Neizan ya no cabe pero sigue necesitándola.
"Si se sienta se resbala, por eso siempre está estirado, pero ya mide mucho y sus pies le llegan al final", explica su padre que tiene que cargarlo en peso mientras su mujer lo baña, "es un desastre". La solución es una silla de baño con control postural de la cabeza y velcro de sujeción para que no se caiga, pero costaba más de 1.200 euros, demasiado para su complicada economía.
"Un martes me senté con una familia que me quisieron ayudar y me dijeron que vendiera participaciones de lotería para recaudar ldinero", cuenta Francis. Así tenía previsto conseguirlo... pero no le hizo falta. En cuanto los vecinos de Isla Cristina se enteraron de la lucha de Neizan, todo se aceleró.
Con el permiso de los padres del pequeño, la página de Facebook El Mar de Isla Cristina hizo pública su historia animando a todos a ayudarles. De repente, el teléfono de Francis no dejaba de sonar. Eran envíos de dinero a través de Bizzum; algunos de personas conocidas que acaban de enterarse del caso, otros completamente anónimos.
Hasta tal punto se volcó el pueblo de Isla Cristina con los padres de Neizam que la cuenta de Francis se bloqueó y tuvieron que aportar la de Estefanía. "Me quedé afónico de recibir llamadas dando las gracias", cuenta a Informativos Telecinco, "y hay comentarios que no llegué ni a contestar".
No daba tiempo para responder a la velocidad con la que se disparó la solidaridad de su pueblo. Tal fue así que han recaudado dinero, no solo para comprar la bañera, sino para costear el viaje que Neizan hará esta semana a Madrid con sus padres. "Vamos a ver al único que suele llevar todos estos casos", dice Francis.
Allí le esperan todo tipo de pruebas para conocer al detalle el estado de Neizan antes de poder recibir un tratamiento de Estados Unidos que este médico ha conseguido aplicar ya a otros niños que padecen la misma enfermedad. En Madrid está la esperanza de esta familia... y en Isla Cristina el motivo para nunca perderla.
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