Ser padre con un hijo con enfermedad rara en plena pandemia: Las terapias no se pueden parar

Cuando la pandemia cerró los centros de estimulación temprana a los padres de los niños que asisten a terapia les invadió el miedo y se sintieron abandonados. La sesiones con fisioterapeutas y logopedas son una herramienta imprescindible para el desarrollo de sus hijos y además hay que aprovechar el tiempo cuando son pequeños porque la plasticidad de su cerebro permite obtener el máximo potencial. Lo sabe bien Natalia, que acude al Centro Momo de Madrid con su hija a la que con menos de un mes le diagnosticaron el Síndrome del maullido del gato, una enfermedad rara que afecta a su sistema motor y cognitivo y que recibe ese nombre porque su llanto es llamativamente agudo y recuerda al de un gatito.

La pequeña asistió a la primera sesión con solo dos meses y está a punto de cumplir dos años. Los efectos de la terapia son increíbles. Los médicos se lo pusieron “muy negro” asegura Natalia, pero la niña ha conseguido gatear y ya da sus primeros pasos con ayuda. Las sesiones, asegura Natalia, han hecho un milagro con su hija.

Los padres de Irene, cuando se permitió abrir de nuevo los centros después del cierre en marzo apostaron por intensificar las sesiones y el trabajo en casa porque los especialistas cuando salen de la sesión les ponen “deberes” para reforzar lo aprendido en clase. La niña que todavía no tiene un diagnóstico concreto pero sí la sospecha de que sufre una enfermedad rara de origen genético avanza cada día, asegura con orgullo su padre.

Quienes han nacido en plena pandemia como Ángel, que vino al mundo hace siete meses, han tenido que superar problemas asociados a esta nueva situación. Pasó los primeros cuatro meses de vida ingresado en la UCI sin ver el rostro humano por eso cuando recibió el alta no tenía gesticulación. Inma, su fisioterapeuta del Centro Momo, le ha enseñado a sonreír y ahora trabaja para afianzar su equilibrio.

Los centros especializados en terapia infantil se han reinventado para poder tratar a los niños reforzando las medidas de seguridad. Mantener la distancia de seguridad es imposible porque tiene que haber contacto físico con los pequeños pero han encontrado la fórmula para que sean seguros y no han tenido casos de COVID. Además para sus pacientes de alto riesgo o aquellos a los que confinan por haber estado en contacto con un positivo imparten terapia on line. La terapia no se puede detener cuando se trata de conseguir que quienes sufren una enfermedad rara o necesitan atención especial consigan los máximos logros.