La lucha de unos padres contra la ataxia: la enfermedad rara que padecen sus tres hijos

Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas patologías poco frecuentes afectan a más de tres millones de personas en España y de las cuales, el 70% son genéticas y el 75 % afectan a niños. Pero muchas de ellas, ni siquiera están diagnosticadas.

Mariam y José recibieron la fatal noticia de que uno de sus tres hijos padecía una de estas, concretamente Ataxia, una enfermedad hereditaria a la que por protocolo también tuvieron que someter a sus otros dos hijos, los cuales finalmente dieron positivo. Ahora solo les queda luchar por una investigación para encontrar un tratamiento que al menos la frene.

Esta enfermedad neurodegenerativa que va disminuyendo sus capacidades, tiene una media de espera para recibir el diagnóstico de 4 años, pero hay niños que aún siguen esperándolo después de 20 años.

Son muchas las asociaciones implicadas con los afectados por estas enfermedades raras, como la Asociación Dedines, de Getafe, donde ayudan a los pequeños a través de terapias y actividades que activan sus sentidos.