Puede que no hayas oído hablar nunca del Síndrome de Moebius, ya que se trata de una enfermedad catalogada como rara o poco frecuente por su escasa incidencia. En España surgen cada año 3 o 4 nuevos casos, apareciendo desde la infancia, como otras enfermedades raras. Con el fin de concienciar sobre su existencia y sus síntomas, el 24 de enero se celebra el Día Mundial de este síndrome, que recibe su nombre del médico alemán Paul Julius Moebius, quien descubrió esta dolencia a finales del siglo XIX (año 1884). ¿Qué es el Síndrome de Moebius y qué se sabe de esta enfermedad? ¿Cómo identificarla? Algunos de los afectados han creado un vídeo en el Día de esta enfermedad rara. Hay poco más de 100 casos detectados. A algunos se lo diagnosticaron de mayor, cuando lo ideal es detectarlo a una edad temprana. La enfermedad les roba a muchos la sonrisa. Cada afectado puede tener unos síntomas, pero como dicen ellos con ganas todo se puede. Un diagnóstico nada más nacer es necesario y por eso los afectados aconsejan luchar por sus sueños, que superen las adversidad y lo mejor, que la sociedad les conozca para que no les señale, les entienda. Muchos están trabajando, tienen pareja y dejan un mensaje: yo sonrío por Moebius. Para entender mejor su día a día lo principal es conocer la enfermedad.

El Síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita cuyas causas, a día de hoy, son desconocidas. No parece tratarse de una enfermedad hereditaria, y aparece de forma aislada. Un punto en común entre todos los pacientes de este síndrome es la presencia de agenesia, una lesión que supone un desarrollo incompleto o defectuoso de los núcleos de los pares craneales VI y VII principalmente, esto es, de algunos de los nervios que dan movimiento a los músculos faciales y oculares.

En concreto, el nervio facial se correspondería con el VII y da movimiento a los músculos que controlan la mímica y la expresión en frente, párpado, labios, cejas... Por tanto, en caso de parálisis, la expresión desaparece, apareciendo la “cara de máscara”. Además, son frecuentes los problemas oculares en los pacientes de este síndrome, que tienen que adoptar un tratamiento para evitar lesiones por sequedad en el ojo, tales como úlceras o heridas en la cornea. Gotas, pomadas... pueden ayudar a mantener hidratado el ojo, tal y como explica Centro de Oftalmología Barraquer.

En cuanto a par craneal VI, se trata del nervio abducens o nervio motor ocular externo, encargado de la motilidad del músculo que gira el ojo hacia fuera o abducción. En su defecto, puede aparecer estrabismo. Eso sí, la agudeza visual del paciente no se ve afectada. También puede ocurrir que se vean afectados más pares craneanes, en cuyo caso podría aparecer dificultad en el habla o en la alimentación, entre otras cosas.

Un primer síntoma muy evidente de este síndrome es la aparición de menor tono muscular en los primeros meses de vida del niño. Con el tiempo pueden aparecer los síntomas anteriores, si bien normalmente no se ve afectada la respiración o la capacidad intelectual.

En cuanto a su tratamiento, no existe cura para esta enfermedad, y se hace necesario un tratamiento conjunto entre distintos profesionales para mejorar la calidad de vida del paciente, incluyendo psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, educadores...