Cristina y Roberto, sobre su hijo Luca, con síndrome IFAP: “No vamos a dejar de luchar”

La vida de Cristina y Roberto cambió por completo hace unos meses, cuando a su pequeño Luca, de tan solo 20 meses, le diagnosticaron el síndrome IFAP, una enfermedad rara que solo afecta a 14 personas en el mundo. La noticia, devastadora para cualquier padre, fue un golpe que les hizo enfrentarse a una realidad desconocida y aterradora.

Todo comenzó cuando cumplió un año. “Nos dimos cuenta de que algo no estaba bien cuando salíamos a la calle y él siempre miraba al suelo, evitaba la luz,” recuerda Cristina. Otro síntoma que les alarmó fue la aparición de una costra en los ojos de Luca al despertar, similar a unas legañas, pero más persistente y preocupante. Estos eran solo algunos de los signos de un síndrome que, con el tiempo, también le causaría pérdida de visión y la caída del cabello.

A pesar de que el síndrome IFAP no tiene cura, Cristina y Roberto se aferran a la esperanza. Gracias a la rápida intervención de los médicos, Luca ha empezado un tratamiento que ha mejorado su calidad de vida. "Luca recibe unas gotas especiales que se mezclan con mi sangre y se las aplicamos en los ojos todos los días. Han sido un milagro para él," explica Cristina. 

A este tratamiento se suman unas gafas especiales, que, según Roberto, “le han salvado la vida”. Estas gafas, fabricadas por una empresa en Holanda, son esenciales para evitar que cualquier rayo de luz dañe aún más la delicada vista de Luca. “Conseguirlas no fue fácil, ya que en España no se fabrican debido a la falta de subvenciones para este tipo de productos.”

Roberto, visiblemente emocionado, habla con dificultad sobre cómo ha cambiado su vida desde el diagnóstico. “Nos costó mucho asimilarlo. Apenas hay información, y lo poco que encontrábamos era negativo. Nos imaginábamos lo peor,” confiesa. Sin embargo, a pesar del miedo y la incertidumbre, Cristina y Roberto no han perdido la esperanza. “Faltan muchos medios para investigar este síndrome, pero no vamos a parar de luchar por Luca y por los que puedan venir después", afirman con determinación.

Para dar visibilidad a esta enfermedad rara y poco conocida, han creado una cuenta de Instagram, @soylucasindromeifap, donde comparten su día a día y buscan concienciar sobre la importancia de la investigación. “Queremos que la gente conozca la historia de Luca y que, con suerte, eso ayude a que se investigue más sobre esta enfermedad,” dice Cristina. La historia de Luca es un recordatorio de la importancia de la esperanza y de la lucha inquebrantable de unos padres que, a pesar de todo, siguen soñando con un futuro mejor para su hijo.

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