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Sophia Weaver falleció con solo 10 años en Cornelius, Carolina del Norte. A lo largo de su vida fue operada 30 veces. La pequeña nació con el síndrome de Rett, diabetes de tipo 1 y deformidades en manos, pies y rostro.
La niña se ha convertido en un símbolo por su lucha contra la discriminación a las personas que sufren enfermedades raras y deformidades.
"Nuestra #SweetSophia dejó este mundo anoche acompañada cada día de su vida, rodeada de amor y adoración. En lugar de flores, le pedimos que done a http://www.sophias-voice.com.
Una vez que salgamos de este dolor tan abrumador, seguiremos ayudando a otros en su memoria", anunció el 24 de mayo su madre, Natalie Weaver, en su cuenta de Twitter.
En los días previos, su madre, ya anunció la preocupación por la niña, que llevaba dos meses ingresada en cuidados paliativos.
"#SweetSophia se ha enfermado muy rápido y estoy muy asustada. Sé que mi chica es una luchadora y puede con esto", expresaba en su cuenta de Twitter, donde previamente había explicado que la niña tenía fiebre.
El 26 de abril, Natalie anunció en la misma red social la última operación de Sophia, la número 30. "No más hospitales, no más incisiones, no más cicatrices", publicó junto a una foto de ella y de Mark, su marido, con Sophia.
A lo largo de su vida, la niña fue víctima de comentarios de odio en las redes sociales debido a su apariencia física. Incluso, fue utilizada como imagen a favor del aborto por algunos usuarios de Twitter, según denunció su madre.
Sus padres siempre lucharon por la aceptación en la sociedad de los niños con deformidades y enfermedades raras y crearon una organización en honor a Sophie. Tras su muerte, esperan ayudar a otros en su memoria.
Sophie nació con el síndrome de Rett un trastorno genético neurológico y del desarrollo que no tiene cura y que afecta principalmente a las niñas, según Mayo Clinic.
El síndrome poco frecuente afecta a la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla a partir de los 18 meses de edad.