Hugo, el niño que crea arte para luchar contra su enfermedad rara

Hugo nació con una enfermedad rara. También, con un talento innato para la pintura. Con solo tres años, ya cogía con sus dedos pinceles para dibujar sobre lienzos. Ahora, con siete recién cumplidos, ya puede decir que tiene una colección artística propia. Pinta porque le gusta. Es su afición. Pero no solo eso. Lo que surgió como un entretenimiento se ha convertido ahora en una vía para financiar la investigación de su extraña dolencia.

Porque Hugo padece la enfermedad de Dent, causada por la mutación de un gen localizado en el cromosoma X y que afecta a los riñones. En el caso de este niño gallego, la dolencia se traduce en una insuficiencia renal severa. "Ahora mismo, sus riñones funcionan al 49 %", cuenta a NIUS María Castelao, su madre. Su organismo no es capaz de retener elementos que son básicos para la vida. "El riñón no funciona bien y pierde todo por la orina: las proteínas, el calcio, el fósforo", puntualiza su madre.

No existe una cura. Tampoco un tratamiento para luchar contra una enfermedad que afecta a unas cuarenta personas en España. Todos, varones. "Él está supliendo la pérdida de esos elementos a través de pastillas. También se inyecta cada día la hormona del crecimiento. Es una enfermedad que puede provocar raquitismo. De momento, Hugo no lo tiene. Y digo de momento porque no sabemos lo que puede pasar en un año o en dos", explica María.

Los padres de Hugo detectaron problemas en él desde su nacimiento. "Estuvo dos años usando la misma talla. No crecía", afirma su madre. Lo examinaron muchos médicos. Pero la cruzada por saber qué le ocurría se mantuvo activa hasta diciembre del año pasado. "Se confirmó lo que ya creíamos. Que tenía la enfermedad de Dent", cuenta María. Con el diagnóstico, empezó otra incansable lucha: la de recaudar fondos para buscar una cura.

Fue entonces cuando descubrieron Asdent, una asociación que nació en Cataluña en el año 2011 gracias al empeño de otra madre afectada. "Fue mi luz", comenta María. Porque entonces supo que no estaba sola. También, que ya se había iniciado una investigación para tratar de buscar una solución a lo que le ocurre a su hijo. Un estudio sufragado con fondos privados por Asdent en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y en el de La Candelaria, en Tenerife.

"Pensamos en cómo podíamos ayudar y lo primero que se nos ocurrió fue hacerlo recogiendo tapones", explica María. El fútbol gallego se ha volcado en los últimos meses para ayudar a Hugo, jugador en las categorías inferiores de la Sociedad Deportiva Esclavitud, de Padrón (A Coruña). "Fue una auténtica bomba. Llegaron tapones de todos lados", comenta orgullosa.

A pesar del éxito, no se limitaron a eso. Pensaron en qué más podían hacer. Se les ocurrió que el arte de Hugo había que aprovecharlo para la causa. Fue así como nació el proyecto artístico-solidario 'ART for DENT'.

El padre de Hugo, Fernando, es artista plástico. Su madre, María, diseñadora gráfica. Eso, unido a la enormes cualidades artísticas del niño, generaban la ecuación perfecta.

Se les ocurrió coger uno de los cuadros que Hugo había pintado, inspirado en una obra de artista Francis Bacon, y lo plasmaron en una camiseta. La colaboración de Reizentolo, una famosa firma gallega, fue fundamental. "Ellos nos las hacen y las comercializan de manera solidaria. El 100 % de los beneficios generados van directamente a la cuenta de la Asociación de la Enfermedad de Dent (Asdent)", comenta María.

Decenas de personajes del mundo de la cultura han apoyado la causa de Hugo luciendo la camiseta que lleva su obra. Entre ellos, Antonio Resines. El actor es el padrino de 'ART for DENT'.

"El objetivo es que a través de las cosas que hace Hugo, se financie su propia investigación", comenta su madre. Un proyecto artístico que, según adelanta, no terminará con estas camisetas. El próximo reto de Hugo y su familia es organizar una exposición itinerante con la que seguir sufragando la investigación y, de paso, seguir pintando el mundo con su talento.