Cuando alguien llama a la Asociación del Síndrome de Moebius España para interesarse por esta enfermedad, la palabra que más se escucha al otro lado del teléfono es "gracias". Sus miembros, pacientes de este trastorno congénito de nacimiento que se conoce como la enfermedad de los 'niños sin sonrisa', agradecen infinitamente cualquier tipo de altavoz que se le pueda dar a una patología que, por su baja estadística, apenas ha sido investigada. Aún hoy nadie sabe cuál es su origen exacto y, por tanto, aunque se conozca la parálisis facial que causa (asociada a las alteraciones en los nervios craneales 6 y 7) es un problema que, en un laboratorio, no se puede abordar desde la raíz.

Sus principales síntomas son del todo visibles: los pacientes no pueden mover los músculos de la cara y, por lo tanto, "no pueden sonreír, fruncir el ceño, hacer muecas o parpadear" y tampoco pueden "mover los ojos lateralmente", tal y como informan en la página web de la asociación. Eso, en lo referente a las limitaciones comunes que sufren la mayoría de ellos, si bien, en cada caso, hay otras añadidas que varían en función de su propia gestación uterina. En el caso de Sara, el Moebius, que le detectaron con un año de vida, le afectó también a la movilidad de uno de sus pies; y en el de Andrés, a los dos:

"Yo tengo la cara paralizada, aunque del lado derecho sí que gesticulo un poco. También tengo parálisis en los ojos. Los puedo mover hacia arriba y hacia abajo, pero no hacia los lados. Y también tengo estrabismo, que suele ser común entre los enfermos de Moebius. Pero, además, nací con los pies zambos (torcidos) y con los dedos de las manos más cortos de lo normal, porque me faltan falanges", explica Andrés para visibilizar las afecciones de este trastorno, que van más allá de la ausencia de sonrisa. Y, a pesar de las múltiples manifestaciones físicas con las que tiene que lidiar cada día - a todos los pacientes, en mayor o menor medida, les cuesta vocalizar - lo que más le molesta a este segoviano de 29 años es el estigma que le persigue de por vida:

"Cuando hablo, muchísima gente se piensa que mi enfermedad es de tipo cognitivo y no es así. Parece que si hablas un poco mal y tienes estrabismo, ya tienes que cargar con esa etiqueta. Por eso, tengo la sensación de que cuando hablo y me expreso, la gente no me toma en serio. Menos mal que esto no me afecta a la autoestima, porque a mí me gusta mucha cómo soy", añade un joven que, después de sacarse el grado superior de Marketing y Publicidad, ha tenido ánimo (e inteligencia) para cursar también el de Integración Social.

Al ser un trastorno que se aprecia sobre todo en la cara y el habla, es algo que ni Andrés ni Sara "pueden esconder". "En el colegio, mis compañeros me imitaban y hacían comentarios dolientes sobre mí por parecer un bicho raro. Pero, al crecer, decidí empoderarme y ser mucho más que una limitación", ha dicho Sara en una entrevista exclusiva para Ia web. Afortunadamente, en Vizcaya (donde vive) no ha tenido problemas de integración en lo que a los puestos de trabajo se refiere. Algo que sí ha supuesto una odisea para Andrés: "A mí me suelen descartar en las entrevistas o en los procesos de selección", ha confesado, muy dolido por las experiencias vividas en el ámbito laboral y directamente vinculadas a la discriminación.

En los últimos años, Andrés ha enfocado su vida a labrarse una profesión "más allá de lo que la ONCE le pueda ofrecer". Por ello, nos informa que está buscando un trabajo adecuado a sus estudios, con la esperanza de no ser prejuzgado en las entrevistas cara a cara. Bastante duro es lo que el Moebius le afecta en el plano sentimental, pues afirma estar alejado "de los estereotipos físicos y los cuerpos perfectos que aparecen en la televisión", como para, además, no poder encontrar un buen empleo. Éste es uno de sus grandes deseos, sin olvidarse de su otro gran objetivo vital: ayudar siempre al discapacitado.

"Quiero dedicar todo el tiempo posible a visibilizar esta enfermedad, sin caer en el falso positivismo. Gracias a algunos vídeos que publiqué en las redes sociales, se impulsó la creación de la Asociación del Síndrome de Moebius en España", ha dicho con orgullo. De esta forma, todo el mundo puede obtener información sobre un trastorno que afecta a no más de 150 personas en España y que tiene variedades como el Moebius Plus, que, además de paralizar los músculos y órganos de la cara, puede provocar deformaciones o ausencia de músculos y extremidades. En su totalidad, ésta es una enfermedad sin cura ni tratamiento que, en la mayoría de los pacientes se trata con logopedia, fisioterapia y rehabilitación.

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