La pesadilla de sufrir el síndrome de las piernas inquietas: "Hay gente que llora de la desesperación"

Popularmente, la enfermedad de Willis-Ekbom es conocida como el síndrome de las piernas inquietas. La localización del síntoma principal en dicha parte del cuerpo, hace que sea más inteligible para aquellos que quieren comprender cuáles son sus incapacitantes afecciones, a las que, según la AESPI (la única asociación española que existe al respecto), no se les da la suficiente importancia. Como su nombre indica, este síndrome es un "trastorno neurológico del movimiento" que provoca "una necesidad imperiosa de mover las piernas", tal y como lo define la presidenta de la asociación y también paciente, Purificación Titos.

La enfermedad se relaciona con un desequilibrio en la dopamina, molécula neurotransmisora que se encarga de enviar mensajes sobre las funciones motrices y motoras, además de ser conocida por regular el estado de ánimo (y la felicidad). Puede aparecer a cualquier edad, siendo en un 50% por causa hereditaria y el otro 50%, ideopática (de origen desconocido) y, en muchas ocasiones, se desarrolla en mujeres embarazadas que sufren pérdidas de hierro ligados a la gestación. La deficiencia de hierro "puede conducir a una disminución en la dopamina", según informa la doctora Celia García Malo, y esto, "desencadenar los síntomas del SPI", como la necesidad de mover las piernas.

Esta necesidad no se reduce a mover las piernas ligeramente en el sofá o en la cama, sino que, la mayoría de las veces, obliga a los enfermos a levantarse: "Podemos intentar imitar el movimiento de la bici durante unos minutos en la cama pero, por lo general, ese alivio dura muy poco tiempo. Tenemos que levantarnos y ponernos a caminar o estar un buen rato de pie concentrados en otras cosas y, dado que éste es un síndrome que se manifiesta más por la tarde noche, momento en el que cambia el ciclo de la dopamina, es entonces cuando llega nuestro verdadero problema: que no podemos dormir", cuenta Purificación, consciente de que muchos pacientes no logran conciliar el sueño hasta "las 2, las 3 o las 6 de la mañana".

Es la falta de descanso lo que hace que esta enfermedad sea "tan incapacitante" y, por ello, suele tratarse en las unidades del sueño. "Hay gente no diagnosticada que nos ha llamado llorando a la asociación porque no podían dormir y no sabían por qué. La ausencia de sueño lleva a la depresión, a la ansiedad, a parte de los peligros que supone irte a trabajar sin haber dormido ni esa noche, ni la anterior. Ni la anterior tampoco. Yo misma estuve yendo a trabajar durante años como maestra sin haber podido conciliar el sueño, por no hablar de otros profesionales, como conductores de autobús, que han tenido que pedir la baja por incapacidad. Hay pacientes que se han querido tirar por la ventana ", afirma también Purificación.

Esto ocurre porque, aunque es una enfermedad descrita desde 1645, por alguna razón que la asociación no comprende, "los médicos de familia no están bien informados sobre ella". "Entonces, cuando alguien con SPI va a su médico de cabecera, allí le dicen que serán los nervios, que se relajen o se tomen un ansiolítico, absolutamente incompatible con la enfermedad, en vez de derivarlos al neurólogo", apunta. El 90% de los casos no están diagnosticados y por eso, la AESIP insiste en la difusión mediática de sus síntomas.

Si, por el contrario, la patología - que es crónica - se diagnostica correctamente, se suministra al paciente un fármaco dopamigénico, que le ayuda a regular la dopamina y, por lo tanto, (y siempre en base al su nivel de gravedad) esto le permite dormir, coger un vuelo largo, ir al cine o salir a cenar con los amigos sin tener que levantarse a caminar. Es decir, llevar una vida normal. Para que así sea posible, la AESPI, de alrededor de 450 miembros, se ha reunido en Santiago de Compostela para dar charlas y formaciones (lo hacen por comunidades) sobre una enfermedad que "no es rara en absoluta", pues afecta a un gran porcentaje de la población.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que hasta un 10% de la población adulta y hasta un 4% de los niños y adolescentes padecen el síndrome de piernas inquietas, lo que significaría que más de 2 millones de personas la padecen, a pesar de que solo estarían diagnosticadas menos de 200.000.

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