Luca tiene 20 meses y sufre el síndrome de IFAP: sus padres quieren dar a conocer esta enfermedad rara

Luca es un bebé que tiene 20 meses y padece una enfermedad muy rara. De hecho, tan sólo hay 14 personas diagnosticadas en todo el mundo, según informan Ana Alaminos y Clara Marzá.

Una dolencia que causa una fotofobia extrema, entre otros muchos problemas. Se llama síndrome de IFAP y los padres de este pequeño quieren ayudar a otras familias que se encuentren en su misma situación.

Pueden parecer unas simples gafas de sol pero son indispensables para Luca. Además de una gran fotofobia, esta patología le provoca problemas de visión, renales y alopecia. Hoy su familia tiene respuestas que tardaron en llegar.

Roberto Sánchez, padre de Luca, señala que al pequeño le detectaron la enfermedad "cuando tenía un año". "Nos dijeron que nos mirásemos en Internet, entramos y había siete artículos. Si buscáis ahora síndrome de IFAP, Luca sale con los avances que hemos conseguido", dice Sánchez.

Por ejemplo, las gotas para los ojos que llegaron gracias al diagnóstico y que han dado un giro radical a su vida. Cristina Fornés, madre de Luca, explica que se trata de "suero autólogo que sacan de mi sangre y centrifugan". Gracias a ellas, añade, "no tiene dolor, quiere jugar, es feliz y sonríe".

Ahora, además de más investigación, quieren establecer una red de afectados y dar a conocer la enfermedad.

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