Flor, madre de Thiago, el único niño en Euskadi diagnosticado de síndrome STXBP1: "Que no me reconociera fue lo más duro"

STXBP1. Cuando Flor Iglesias y Ander Calvo escucharon el diagnóstico de su hijo Thiago, no pudieron retener el extraño conjunto de siglas que escuchaban por primera vez y que les acompañará el resto de sus vidas. Su pequeño, de cinco meses, padecía el síndrome STXBP1, una encefalopatía epiléptica considerada una enfermedad rara que solo Thiago padece en Euskadi.

El “golpe fue durísimo”, pero en aquel instante estos padres pudieron por fin poner nombre a la enfermedad que con solo dos meses provocó que Thiago dejará de ser un bebé como el resto, que levantaba la cabecita y sonreía, a comenzar a convulsionar.

“Lo peor de todo era que no me reconociera”, confiesa su madre, Flor Iglesias. “Dejó de sonreír y de verme, no hacía nada y su mirada se quedaba perdida en un punto fijo”, recuerda.

Aquella pesadilla duró 8 meses, “hasta que Thiago cumplió 10 meses y dimos con la tecla correcta en su medicación”. Habían probado otras cosas, pero fueron los pinchazos de cortisona los que permitieron que este pequeño volviera a reír y a mirar, como lo hacía antes.

Con cuatro años recién cumplidos, el 26 de febrero ha sido su cumple, Thiago ha empezado a andar solo, “ya lo hace agarrado de una manita y poco a poco empieza a soltarse”, a pesar de que “le falta un poco de seguridad”, matiza con orgullo esta madre. Un gran avance para este pequeño al que, en un principio, los médicos auguraron un futuro incierto porque “muchos con su diagnóstico no andan, no hablan y tienen un grave retraso cognitivo y motor”.

Thiago, por ahora, no habla, al menos no como lo hacemos la mayoría, porque este pequeño basauritarra se las ingenia para hacerse entender cuando quiere algo. “Si quiere agua, gatea hasta la silla porque sabe que ahí suelo llevarle agua y si quiere comida se toca la boca”, cuenta su madre. Precisamente, la comida es de las cosas que más le chiflan a Thiago: “Si puede le quita el bocata a las amigas de su hermana y si te descuidas y pasas por su lado con comida, alarga la mano para cogerla”.

El año pasado comenzó la escuela donde han caído rendidos a los encantos de este chaval “dulce, sonriente y mimoso”. Ese ratito le permite a Flor tomarse un respiro en su dedicación 24/7 a su pequeño. “Yo antes trabajaba de teleoperadora, pero tuve que dejarlo todo porque mi hijo es totalmente dependiente”, explica. No le pesa, esta madre es testigo diario de los pequeños y grandes avances de su hijo.

A esos avances contribuyen las terapias a las que se somete Thiago: Fisioterapia, Logopeda, Hipoterapia y la piscina. “Desde que empezó el cole nos han reducido de ocho a seis las horas de fisio y logopeda que recibe de Atención Temprana”, apunta Flor. Unas ayudas que en cuanto el niño cumpla seis años dejará de recibir, pese a que las necesite de por vida.

Por eso, campañas como la que ha puesto en marcha Bodegas Eguren, en Rioja Alavesa, durante este mes de febrero son tan importantes para estos padres. En el marco del proyecto ‘12 meses, 12 vinos, 12 causas’, esta bodega donará el 20% de todas las ventas que se realicen durante el mes de febrero de uno de sus vinos, el graciano. Además, de una cena solidaria y un vermouth solidario para destinar sus beneficios a Thiago. “Nos conocieron a través del instagram 'La Luna de Thiago'.

Flor y Ander nunca imaginaron que su segundo hijo (son padres de una niña de seis años), ese al que esperaban con tanto cariño, sufriría una enfermedad rara, “es una cosa que nunca crees que vaya a pasarte a ti, aunque siempre digamos eso de que venga con salud”. Thiago es el único niño en Euskadi diagnosticado de esta enfermedad neurológica, de la que, “al principio, ni la neuropediatra sabía muy bien en qué consistía”.

El camino no ha sido fácil, pero la enfermedad de Thiago les ha ofrecido la oportunidad de redescubrir el mundo con otros ojos, y en ese proceso se han dado cuenta “de la cantidad de gente buena que hay cerca de ti y no lo sabías”. Cerca y, también algo más lejos, como la Asociación Síndrome STXBP1, con sede en Barcelona, que “nos ha ayudado mucho durante todo el proceso”.

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