El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Discapacidad que puede ser sobrevenida o provocada por una malformación o, directamente, una enfermedad. Las hay raras y ultra raras. Por ejemplo, la heteroplasia ósea progresiva. Sólo existen tres casos en España. Un niño de 3 años y unas gemelas de 12. Hemos estado con las dos familias que tienen su esperanza puesta en la investigación.
Dídac es un niño feliz. La enfermedad que sufre convierte en hueso sus tejidos pero todavía no limita sus movimientos. Su madre cuenta a 'Informativos Telecinco' qué le ocurre al pequeño: "Mi hijo tiene una enfermedad llamada heteroplasia ósea progresiva... Se van paralizados, se quedan petrificados".
Apenas hay 70 casos en el mundo, tres de ellos en España. Además de Dídac, los otros dos casos son dos hermanas gemelas. A pesar de la alegría que derrochaba Cayetana a sus tres años, con 12 años tuvieron que amputarle las dos piernas. Su padre comenta que "solo existen cuidados paliativos" para sus dos hijos. Debido a este diagnóstico, la familia siente "impotencia" y se ven "muy solos".
Estas hermanas gallegas son las únicas gemelas idénticas que han nacido con esa mutación genética tan limitante. A sus 12 años, las pequeños solo quieren jugar, "ser felices y no pasar media semana en el hospital o con dolores todo el rato", apunta su padre.
Su caso y el esfuerzo de sus padres permitió abrir una línea de investigación en el Hospital Clínico Universitario de Santiago. No obstante, necesitan más dinero para intentar avanzar algo en esa enfermedad que para el que la tiene es un problema muy severo. Por eso, se merecen una oportunidad y sus padres piden ayuda para poder costear las terapias. Cayetana y su hermana luchan todos los días para estar mejor desde su habitación.
La madre de Dídac ha querido recalcar que, pese a esta enfermedad, su hijo es una persona totalmente normal. "Mi hijo no es de piedra, es un trozo de pan, un niño maravilloso", apunta la madre.