La madre de Ane, una niña con parálisis cerebral, contra la Administración: "Les falta hasta empatía"

Una de cada 500 personas en España tiene parálisis cerebral. Una discapacidad que afecta sobre todo a la capacidad motora y, en menor medida, a las cognitivas y/o sensoriales. Es la causa de discapacidad más frecuente en niños y necesita ser atendida desde el primer instante del diagnostico que, a veces, es en el parto. Ane tiene ocho años y un 87% de discapacidad. Necesita una persona a su lado constantemente. Su madre, Cristina Rodríguez, sabe de la importancia que la Atención Temprana tiene para mejorar la calidad de vida de estos niños y reclama más ayuda de la administración, donde dice, falta hasta "empatía".

Ane tiene una tetraplejia espástica, que afecta a la movilidad de las cuatro extremidades y le impide sujetar su tronco totalmente. Tampoco puede hablar. Desde hace unos meses tiene “un sistema de comunicación alternativo. Es muy difícil conseguirlo. Hemos priorizado la comunicación”, señala Cristina.

A Ane le diagnosticaron su enfermedad con solo dos meses de vida, tras una fiebre muy alta que la llevó varias veces a urgencias. No saben qué le provocó la parálisis cerebral, si una infección, una falta de oxígeno, una negligencia… A su madre la causa le importa muy poco. “Es muy duro, aquella fue la peor época de mi vida, pero tuve que dar todo de mi para que Ane se pusiera a trabajar y eso hice”, sentencia Cristina.

Esta madre sabe de la importancia de la atención temprana para los niños con parálisis cerebral. “Es fundamental para ellos desde el diagnóstico. Es necesario un buen asesoramiento y una coordinación entre los servicios sociales, educativo y sanitario es clave y a día de hoy, no hay”. Para Cristina en la administración falta de todo, "hasta empatía".

En cada comunidad autónoma se cubren unos servicios y gastos distintos. “Cuando Ane aún era lactante nos cambiamos de ciudad y pasamos de tener cubiertas cuatro sesiones de fisioterapia a la semana a una al cambiar de región”. 

Por eso, desde la Confederación ASPACE, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra hoy, han centrado el Congreso Nacional en la reclamación de una Ley de Atención Temprana universal y multidisciplinar a nivel nacional.

Su presidenta, Manuela Muro, explica que cada persona con parálisis cerebral tiene unas necesidades distintas porque hay varios tipos de parálisis. “La mayoría tiene afectada su capacidad motora, otras la capacidad cognitiva y otras la sensorial. Además pueden padecer patologías asociadas como la epilepsia, problemas respiratorios, de alimentación o comunicación.

“Cuanto antes” se empiecen a tratar estas necesidades “mejor”, dice Muro, que insiste en que la administración debe “entender la Atención Temprana como una inversión y no un gasto”. Hay personas con parálisis cerebral con sus capacidades cognitivas plenas, que tienen formación universitaria o que trabajan en la administración tras aprobar unas oposiciones, destaca. “Eso no sería posible si no se atienden todas sus necesidades desde el principio”.

“La atención temprana es un conjunto de acciones con los niños de cero a seis años que tienen problemas en el desarrollo o riesgo de padecerlo, que pueden ser transitorios o permanentes y que en el caso de estos pequeños es permanente”, explica Almudena Solórzano Mulas, logopeda y coordinadora de Atención Temprana en ASPACE Salamanca.

La atención temprana es fundamental para mejorar la calidad de vida de los niños con parálisis cerebral, dice la logopeda. “Si los niños tienen una atención de calidad, siempre van a evolucionar positivamente” en el desarrollo de sus capacidades porque “de cero a seis años es un gran momento de plasticidad cerebral”. Ahí radica la importancia de la atención temprana.

“Gracias a una atención temprana adecuada y multidisciplinar el niño será más independiente en el futuro”, argumenta la experta. Ane, la hija de Cristina, lleva los ocho años de su vida trabajando el desarrollo de sus capacidades. Hoy sigue necesitando una “tercera persona constantemente a su lado, es una atención 24/7”, pero su madre y sus terapeutas están convencidos de que con el tiempo y el esfuerzo alcanzará “cierta autonomía para moverse con su silla”.

El coste de todas las necesidades de una persona con parálisis cerebral es inasumible para una familia media. Cristina empieza a enumerar cifras y parece que no va a acabar nunca: una silla de ruedas le supone más de 3.000 euros (el resto hasta 8.500 lo cubre la administración); unos guantes para que las manos de Ane no se deformen 300 euros año; el bipedestador para ponerse en pie 1.500 (otros 1.500 son financiados); el asiento de la silla suma 2.500 euros más; adaptar el coche familiar, que Cristina tiene pendiente, 12.000 euros.

Manuela Muro sí tiene hecho el cálculo del coste medio. Estima que una familia puede gastar a la semana para cubrir las necesidades de un hijo con parálisis cerebral entre 250 y 890 euros. A eso hay que sumarle, que muchos padres renuncia a trabajar. En el 75% de las ocasiones es la madre, según datos de ASPACE. Es el caso de Cristina, que lamenta que cuando Ane cumpla 26 años dejarán de recibir el CUME, una prestación para progenitores que cuidan de manera directa, continua y permanente a sus hijos con una enfermedad grave o discapacidad. 

“Tenemos muchos retos por delante para que las personas con parálisis cerebral tengan cubiertas todas sus necesidades, desde el diagnóstico y durante toda su vida” y eso empieza, dice Muro, por una Atención Temprana adecuada y universal para todos.