Día Mundial de la Parálisis Cerebral: la petición y el ruego de Agustina, la madre de una paciente de 20 años

En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra este jueves, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) ha pedido que se respeten los deseos y preferencias de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo y que puedan tomar sus propias decisiones para tener una vida independiente, pudiendo contar con apoyos que cubran de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona.

En este sentido, Confederación ASPACE ha puesto en marcha la campaña '#YoDecido' que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida. En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. De todas ellas, casi el 80 por ciento de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo.

Desde 'Informativos Telecinco' hemos querido conocer un caso en concreto, el de Agustina y Silvia. Agustina es la madre de una joven de 20 años que sufre parálisis cerebral. Además de sus tareas como madre, Agustina Borrás es la presidenta de ASPACE Madrid. La madre de esta familia monomarental ha revelado que tienen su vivienda completamente adaptada para que Silvia, su hija, pueda vivir en unas condiciones dignas. Nada más empezar el día, Agustina organiza qué es lo que su hija necesita y, después, se preocupa de sus propias necesidades.

Por eso, Agustina Borrás como presidenta de ASPACE ha pedido a las administraciones públicas centros y servicios especializados que ayuden a los pacientes a desarrollar todas las capacidades que tienen. Estos centros deben tener plazas suficientes y financiación suficiente para abarcar todas las necesidades de estos pacientes. "Con eso, nosotros viviremos mucho más tranquilos y ellos mucho más contentos", revela Agustina.

En su entrevista, la madre de Silvia se ha dirigido a la sociedad para pedir un cambio y una conciencia social nueva: "A la sociedad yo le diría que cuando nos vean, también nos miren. Que se pongan un poquito en el contexto y hagan un poquito el esfuerzo de cambiar algo. Algo de sus rutinas, de sus costumbres".

Entre las principales demandas de la campaña destaca garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y para superar la crisis económica potenciada por la pandemia del covid-19; agudizada por el contexto socioeconómico nacional y mundial.

Además, desde Confederación ASPACE solicitan incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia; contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados a las grandes necesidades de apoyo.

Para Nacho Santías, estudiante del grado de auxiliar administrativo en la universidad Francisco de Vitoria y persona con parálisis cerebral, esta medida supondría el reconocimiento de que vivir de forma independiente es decidir.

"Una persona con parálisis cerebral puede decidir muchas cosas. Por ejemplo, dónde quiere vivir, si quiere tomar una Fanta de naranja, con quien queda, dónde va a veranear, etc. Creo que es bueno que la sociedad se dé cuenta que somos personas perfectamente capaces de pensar por nosotros mismos y de tener nuestras propias ideas. No necesitamos que nadie nos "haga de voz", afirma Santías.

Por otro lado, piden que se reconozca la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar; y facilitar su acceso toda persona que lo necesite. En este sentido, Confederación ASPACE defiende la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente.

"La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia; lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma se resida", declara la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro.