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Iván Garrido nació con VIH hace 32 años, pero esa circunstancia que en 1991 sonaba a sentencia de muerte la superó contra todo pronóstico, y hoy como psicólogo y activista quiere acabar con el miedo y la invisibilidad y divulgar un mensaje de empoderamiento porque el VIH, dice, es el "mejor don que me dejó mi madre".
En una entrevista con EFE, Iván, que ha participado esta semana en unas jornadas de la farmacéutica ViiV HealthCare sobre el estigma del VIH en las poblaciones invisibilizadas, explica que su madre era drogodependiente por lo que pasó la infancia con sus abuelos maternos que, ante la falta de tratamientos para el VIH, solo esperaban que disfrutara de unos pocos años de vida que transcurrieron con largas estancias hospitalarias.
A los cinco años entró en lo que denomina "fase sida" que fue cuando el virus comenzó a matar sus defensas (las células CD4) y empezó a empeorar y hacerse cada vez más recurrentes las visitas al hospital, en concreto al Carlos III de Madrid, centro referente en enfermedades infecciosas donde incluso estuvo en la UCI pediátrica.
Pero Iván tuvo la suerte de que en esa época se aprobase el tratamiento antirretroviral: "el famoso AZT, el primer medicamento para personas con infección de VIH, un reto farmacológico que tenía muchos efectos secundarios".
Y de esas largas estancias nació su pasión por los hospitales: "Me sentía seguro, me encantaban, era como estar en casa, a veces me inventaba que estaba malo para que me mandaran al hospital y me ingresaran", confiesa.
Sin embargo hasta los 12 años no supo que tenía VIH. "Era muy cotilla y siempre leía los prospectos de los medicamentos y en todos se repetía una palabra: hígado, así que creía que me tenían que hacer un trasplante".
Iván recuerda que un día en el colegio anunció a sus compañeros que se iba a morir "porque necesita un trasplante de hígado y no iba a llegar a tiempo".
Como fabulaba tanto, sus abuelos decidieron explicarle que tenía VIH, "que era una enfermedad que no se cura pero de la que no se iba a morir" y su respuesta fue llorar del estrés porque le habían "cambiado los planes", y a pesar de su edad ya había "normalizado la muerte".
De aquellos años le asaltan los muchos efectos secundarios que sufría por la farmacología. Iván recuerda vomitar, diarreas, problemas neurológicos como el insomnio y la osteoporosis, Todo eso por una medicación muy fuerte que consistía en 36 pastillas diarias y dos jarabes.
"Odiaba tomar toda esa medicación, pegaba a mis abuelos, les insultaba y les rogaba que me dejasen morir, para ellos fue muy duro también", admite.
Iván vio morir a su madre con 7 años, estuvo a su lado en los últimos minutos y hoy, después de un trabajo psicológico de reconstrucción, reconoce que "no todo el mundo tiene la oportunidad de estar al lado de la persona que más quiere en sus últimos minutos".
A partir de los 10 años el virus comenzó a estabilizarse pero empezó el 'bullyng'. "El acoso llegó por mi orientación sexual y la pluma, era muy diferente al resto en los gestos y en el comportamiento", explica.
Sin embargo el estigma por el VIH no lo notó fuera, pero sí en casa. "Mis abuelos me educaron a no decir nada, me repetían que no tendría amigos, ni pareja en el futuro, ni trabajo y que me fuese acostumbrando a esa situación", señala.
Y esa insistencia fue un revulsivo y con los años Iván quiso demostrar a sus abuelos, que ya han fallecido, que gritaría "a los cuatro vientos" que tenía VIH y que nadie iba a decirle nada al respecto, "lo conseguí", asegura.
En estas últimas tres décadas la situación del VIH en la población pediátrica ha cambiado drásticamente. La pediatra del hospital universitario Gregorio Marañón, Luisa Navarro, asegura a EFE que el pronóstico hoy es "buenísimo" y "los niños que han empezado pronto con fármacos potentes no tienen encefalopatías, ni alteraciones del sistema nervioso ni ningún tipo de afectación en órganos".
"Crecen con normalidad, tienen la pubertad en su momento y su esperanza de vida es normal, la misma que el resto de la población", añade.
Actualmente los niños con VIH seguidos en las unidades pediátricas de toda España ascienden a 270, con una media de edad de 14 años.
Si bien la población menor de doce años todavía no se puede sumar a la dosis de una pastilla al día como hacen los adultos, la prescripción no tiene nada que ver con la ofrecida en 1991.
Hoy un niño con VIH la resuelve su pauta farmacológica con tres pastillas al día o dos y un jarabe. Se simplifican lo más posible para que haya adherencia.