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‘Guerreros Púrpura’, asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de niños y niñas con afectaciones o enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, así como la de sus familias, se ha propuesto el reto inmenso de llevar a menores en cuidados paliativos a hacer el Camino de Santiago y darles unas vacaciones ilusionantes, seguras y en familia. Para ello, no obstante, necesitan el apoyo de todos, porque el viaje es costoso y tienen que ir rodeados de un complejo equipo médico.
Entre ellos, hay jóvenes como Javier, quien “tiene una malformación arteriovenosa gigante”. “Se la detectaron con 6 años. Luego saltó a la epilepsia, y después empezó a desorientarse… Una vida insoportable”, según refieren desde la asociación.
Hace unos meses sufrió un ictus y, tras cuatro operaciones, se encuentran en cuidados paliativos.
“Él va viendo que los compañeros van muriendo”, explican.
Como él, Lara también forma parte de los llamados ‘Guerreros Púrpura’. “Tiene una enfermedad mitocondrial y está en cuidados paliativos pediátricos”, y sufre “una epilepsia que no la deja ni de día ni de noche”.
Era una niña que corría y jugaba con sus amigas. Estuvo ingresada un año en el hospital cuando su epilepsia se complicó. A los 4 años pasó por el quirófano y nunca volvió a hablar ni a caminar.
“Dijeron que iba a fallecer. Esto era con 4 años y ya tiene 9, así que contentos”, señalan desde ‘Guerreros Púrpura’.
La asociación, que recauda fondos para la investigación de enfermedades neurológicas y metabólicas, ahora se enfrentan a este reto complicado: emprender el Camino de Santiago.
“Empezamos desde León”, cuenta Javier, pero para ello necesitan “ir con médicos, enfermeras, ambulancias”. “Una excursión con un hospital detrás” para ir todos juntos.
Cumplir ese sueño cuesta 110.000 euros y llevan ya 60.000 recaudados; es la única manera para que 24 niños disfruten, al menos una vez en la vida, de unas vacaciones como las de cualquier familia.
“El Camino del Guerrero es algo extraordinario, pero para que puedan hacerlo es necesario contar con todos los apoyos sanitarios necesarios para cualquier eventualidad: apoyo médico, enfermeros, eventualmente oxígeno, una ambulancia, un coche escoba, conectar con todos los centros sanitarios que en un determinado momento pueden proporcionar apoyo para resolver cualquier situación”, explica el doctor Ricardo Martino, pediatra de cuidados paliativos.
Desde las redes sociales, han puesto en marcha una campaña para que quien quiera pueda donar y contribuir en la causa; para hacer posible la “aventura” que definen como “el viaje de nuestras vidas”.
“Nos mueven toneladas de ilusión”. “Hay que hacerlo al menos una vez”, expresan los ‘Guerreros Púrpuras’, convencidos de que con la ayuda de todos, y entre todos, “lo vamos a conseguir”.