Las llamadas enfermedades raras tienen rostro, uno de ellos es el del pequeño Tano de dos años quien padece el síndrome de Angelman y no tiene cura.

Tano se ha convertido en la cara visible de esta enfermedad en nuestro país y sus padres han creado la asociación ‘Tano es mi ángel’ para conseguir fondos para la investigación.

La sonrisa perenne en el rostro de Tano contagia, sin embargo, la tristeza ronda a sus padres porque “es duro saber que tu hijo no va a hablar”

Tras el gesto sonriente se camufla el síndrome de Angelman, una enfermedad rara de la que nace un bebe cada 20.000, un trastorno genético que retrasa el desarrollo neurológico.

Tano solo puede comunicarse a través de un dispositivo especial con pictogramas y sonidos, pero necesita terapia continua para no olvidar la capacidad de andar, entre otras.

“Él es dependiente, va a ser dependiente toda su vida”, aseguran sus padres con el corazón encogido al saber que su hijo no podrá disfrutar de una infancia como la de cualquier niño de su edad.  

Darle calidad de vida a los afectados tiene un coste, un coste que puede oscilar entre “ 1.000 o 1.200 euros al mes en terapia para que él avance y tenga más posibilidades, para ello necesita dinero”

Pero el dinero no es solo necesario para el día a día del pequeño, también son necesarios los fondos destinados a la investigación de una cura para esta enfermedad. Eso sí que sería un motivo para sonreír.

El síndrome de Angelman es un trastorno genético. Causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables.