Muere Marta, la niña de 4 años que sufría una enfermedad ultra rara que no tenía nombre
Muere Marta, la niña con una enfermedad única en el mundo
Tenía una discapacidad del 87% y padecía una dependencia de grado 3
Roban en Maracena la recaudación para Adrián, un niño con una enfermedad ultra rara
Marta, la princesa guerrera como la apodaban sus allegados, ha muerto a los cuatro años por la enfermedad ultra rara que padecía y que ni si quiera tenía nombre por ser única en el mundo.
La pequeña del municipio grancanario de Santa Lucía de Tirjana padecía la translocación de los cromosomas 4,13 y 18, siendo a la edad de tres meses cuando se detectó el síndrome de duplicación/delección que le afectaba a los cromosomas 13 y 18, por una variante de pérdida de material de la citobanda 4p15 que no se ha encontrado en otros pacientes.
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Atención las 24 horas del día
Marta necesitaba estar atendida las 24 horas, la madre de la pequeña, Cathaysa Sánchez, tuvo que dejar su trabajo para poder cuidar a su hija ya que debía de permanecer conectada a una bomba suministrando alimentos durante 12 horas al día, según recoge La Provincia.
La Asociación Pequeño Valiente ofreció ayuda a la princesa guerrera incluso los padres de la niña recibieron ayuda psicológica ante la situación en la que se encontraron cuando diagnosticaron la enfermedad de Marta.
Tras conocerse la triste noticia los padres de Marta, Aridañy y Cathasya, han recibido numerosos mensajes de apoyo y cariño.