Silvia, paciente curada con una terapia innovadora: "Hablar de cáncer ya no es sinónimo de muerte"

Para Silvia García (Salamanca, 1981) hoy es un día normal. Un sábado más de café matinal, ejercicio, tareas de casa y paseo con su hija Julia, de 6 años. En su agenda no hay nada que tenga que ver con el 4 de febrero, Día Mundial contra el cáncer. Solo esta entrevista en la que cuenta cómo ha sido su experiencia después de que le diagnosticaron la enfermedad. Fue también un sábado, hace tres años. Un linfoma que ya es historia gracias a una terapia innovadora.

Silvia está "curada" aunque esa es una palabra que a los médicos les cuesta pronunciar, asegura. Entre otras cosas, porque con la desaparición del tumor no se pone fin al proceso. Permancen los miedos y, en su caso, las defensas bajas que hacen que enferme con mayor facilidad. También queda, subraya, otra forma de ver la vida. Un cambio para bien tras un camino que está lejos de ser de rosas.

De hecho, es ahora, meses después de superar un linfoma no Hodgkin -uno de los diez tipos de cáncer más comunes en Europa con una tasa de supervivencia del 70%-, cuando gracias a su psicóloga ha podido empezar a llorar y a asumir lo que ha pasado. Todo, en medio de una pandemia que ha sido “aplastante”. Contar lo vivido, considera, puede servir de ayuda a otras personas. A muchas porque, según las estimaciones del Observatorio del Cáncer, una de cada tres mujeres y uno de cada dos hombres tendrán esta enfermedad a lo largo de su vida. Una enfermedad cada vez menos ligada a la muerte.

Pregunta: ¿Cómo fue, cómo se enteró de que tenía cáncer?

Respuesta: Me acuerdo de ese día como si fuera ayer. De ese y del día que me dieron la terapi de células CAR-T con la que se ha conseguido que el cáncer esté en completa remisión. Fue un sábado. Yo soy una persona que aguanta mucho y me tenía que ver muy mal para ir a urgencias, pero al final fui porque me levantaba con la cara muy hinchada, estaba muy cansada, me faltaba la respiración, tenía palpitaciones y me empezaron a salir como unas venitas… Así que a las 11 de la noche, cuando terminé el turno en el hotel de Salamanca donde trabajaba como recepcionista, me fui a urgencias.

P. Con 38 años, ¿se imaginaba que podía ser algo tan grave?

R. No. Yo pensé que no iba a ser algo importante, pero cuando pasé por el triaje ya empezó a ir todo muy rápido. En urgencias no me dijeron lo que tenía, sino que había “una masa” y que me iban a ingresar. Cuando te lo cuentan es como que se paraliza tu mente. Me avisaron de que tenía que quedarme ingresada al menos cinco días. A mí me parecía todo surrealista, sólo pensaba en mi hija y en mi marido, en nada más. Cuando ya me ven los hematólogos del Hospital de Salamanca, no utilizan la palabra cáncer, ellos me hablan de linfoma, pero yo ni sabía lo que era ni sabía que algunas enfermedades que terminan en -oma son muy graves. Fue cuando empezaron a hablar de la quimioterapia cuando intuí que era un cáncer.

P. ¿Y qué era?

R. Lo que tenía era un linfoma no Hodgkin, un cáncer que afecta al sistema linfático. Era una masa de 13 x 10 centímetros que ya me estaba oprimiendo parte del corazón. Ahí entendí por qué me sentía cansada, respiraba mal, tenía la cara hinchada, palpitaciones, las machas… Comprendí de dónde venía todo.

P. Y empezó el tratamiento.

R: En un principio me dieron seis ciclos de quimioterapia. Me ingresaban una semana y me suministraban la quimio durante 24 horas. Me iba tres semanas a mi casa y me ingresaban otra vez para el siguiente ciclo. Así, de julio a noviembre de 2019. Los primeros ciclos fueron bastante bien. De hecho, mi principal preocupación era saber si se me iba a caer el pelo. Me dijeron que sí.

P. ¿Qué hizo, cómo se afronta esta primera pérdida?

R. Seguí el consejo de una paciente veterana con la que coincidí en el primer ciclo de quimio. Me explicó qué es lo que me iba a pasar y me aconsejó que era mejor que me lo rapara yo. Conocer el proceso ayuda, aunque esto no es, como algunos comparan, con la preparación al parto, porque aquí no existe el aliciente de un nacimiento. Yo, al fin y al cabo, asumí que me iba a quedar calva y lo vi como una oportunidad de verme rapada. Eso sí, el día que le dije a mi hermana, peluquera, que me rapase la cabeza, lo pasó ella peor que yo.

P. ¿Funcionó el tratamiento?

R. El tratamiento, después de los últimos ciclos iba bien, el linfoma había disminuido y estaba en uno o dos centímetros, así que decidieron dar radioterapia. Esperaron a después de Navidades para radiarlo, pero en ese tiempo, de noviembre a enero, creció a cinco centímetros. Fue la hematóloga la que me llamó para comunicármelo. Me acuerdo perfectamente, estaba en el supermercado y me dijo: “Ya no te podemos dar radioterapia porque ha crecido, así que te vamos a dar otros dos ciclos de quimioterapia y tienes que empezar ya”.

Yo pensé que eso no iba a funcionar porque si con seis ciclos no me la habían quitado, ¿por qué con dos sí? Ellos siguen el protocolo, pero fueron los dos peores ciclos de mi vida, salía fatal, con muchos vómitos, todo el día en la cama, con la niña de dos años y mi madre cuidando de las dos mientras mi marido trabajaba.

P. ¿Cómo lo vivió su familia?

R. La familia es fundamental. Mi marido es el que ha estado ahí durante todo el proceso. Los niños lo normalizan. De hecho, mi hija me decía: “Mamá, cuando yo me quede calva de mayor…”. Cuando estás vomitando o revuelta y no puedes hacerte cargo de ella es bastante difícil, aunque si te ven fuerte y bien, ellos lo llevan mejor.

P. ¿Cuándo le hablan de la posibilidad de una terapia nueva?

R. Después de estos dos ciclos muy duros de quimioterapia, el linfoma se redujo solo a cuatro centímetros. Fue entonces cuando me hablaron de la posibilidad de aplicar un nuevo tratamiento, la terapia de células CAR-T. Me lo explicaron y era como un cuento para niños, parece ciencia ficción. Es un medicamento innovador basado en la modificación genética de tus propias células T (un tipo de célula del sistema inmunitario). Las extraen, las llevan a Estados Unidos y allí las modifican de manera casi artesanal para que, una vez infundidas de nuevo en el cuerpo, identifiquen y ataquen a las células cancerosas.

La terapia tiene una lista de efectos secundarios que es mejor no leerla, pero, a pesar del miedo, fue la única alternativa que me dieron, así que decidí ir adelante con la terapia CAR-T.

P. ¿Cómo es el proceso?

R. Para sacarte las células, te extraen la sangre por un brazo, esta pasa por una máquina y te la vuelven a trasfundir por el otro brazo. Así desde las 8 de la mañana hasta las 3 de la tarde. Cuando terminas parece que has corrido una maratón, notas que la sangre fluye por el cuerpo muy rápido, es extraño, pero no lo pasas mal.

En mi caso, en medio del proceso, vino la pandemia. El tratamiento para infundirme mis células ya modificadas, previsto para el 7 de abril, fue suspendido. No se podía seguir adelante porque uno de los posibles efectos secundarios es que cuando tus células modificadas genéticamente entran en tu cuerpo y luchan con el linfoma sueltan citosinas y te puedes poner muy grave e ingresar en la UCI. Así que me pusieron un tratamiento puente de inmunoterapia para que el linfoma no creciera más, hasta que pudieran darme el de células CAR-T.

Si antes había riesgos, en pandemia había muchos más. Yo llegué a asumir que si me daban una terapia como esa, en la que te dejan prácticamente sin defensas, y me contagiaba con el coronavirus, me moría, pero aun así ingresé para prepararme en mayo de 2020 y el 1 de junio me infundieron las células.

Los primeros días sí fueron duros. Con los protocolos anti covid era imposible que me acompañara nadie, así que me despedí de los míos sin saber cómo iba a salir todo o si les iba a volver a ver. Me encontraba muy sola. Los porcentajes de éxito que me daban eran del 60-70%. Llegó el día de la infusión de las células y, afortunadamente, no tuve muchos efectos secundarios. Todo fue bastante bien y me mandaron a casa.

P. Pero ahí no acaba todo.

R. No, ahí empieza como otra aventura porque tienes que ir a revisiones. En mi caso, en el primer análisis PET para detectar células cancerosas ya vieron que había una remisión total. Si no hubiera sido así me dijeron que no pasa nada porque las células siguen trabajando, pero conmigo fue rápido.

P. La noticia que estaba esperando.

R. Sí, es un momentazo, aunque con ‘peros’ porque los médicos no te garantizan que tú estés curada. Además, piensas: ¿entonces, para qué me han dado todos los ciclos de quimio previos con lo fácil que hubiera sido aplicar directamente la terapia? Te dicen que es que hay gente a la que la quimio le funciona y esta terapia es nueva y muy cara, por lo que hay que pedir permiso para que te la autoricen. Yo me siento muy afortunada de poder haber accedido a ella y de que funcionara conmigo. Pienso que el tratamiento estaba ahí para mí, aunque soy consciente de que pacientes con otros cánceres no tienen la misma suerte. Existen tratamientos que funcionan, pero que aquí todavía no han sido aprobados y que tienen un precio desorbitado. Debe ser muy duro, debe ser una impotencia total.  

P. ¿Cómo llevó el hecho de que fuera un tratamiento nuevo?

R. Lo que más eché en falta de este tratamiento, y que no había ocurrido con los anteriores, fue contactar con gente que me explicara cómo era el proceso. De hecho, poco después de recibir el tratamiento, hacía videoconferencias para contar a otros pacientes en qué consistía esta nueva terapia con CAR-T y cómo fue mi experiencia. Yo estoy curada, pero existe el miedo a que vuelvan a aparecer las células cancerígenas y tienes que luchar contra esos pensamientos. Ahora, las revisiones las tengo cada seis meses, aunque casi cada semana estoy en urgencias porque mi sistema inmunológico es prácticamente nuevo, es como si estuviera reseteado, por lo que me han tenido que poner de nuevo todas las vacunas. Somos más vulnerables a las infecciones.

P. Y ahora ¿qué?

R. Estoy muy bien, muy contenta, puedo hacer mi vida normal, entre comillas, porque estoy cada dos por tres en el médico, algo que antes no ocurría. Ese es mi efecto secundario, pero, desde luego, compensa. Ahora estoy en tratamiento psicológico, porque ya me lo decían los médicos y las enfermeras: "Silvia, vas a 100". Me veían tan 'happy' que decían: madre mía, esta mujer no sabe lo que tiene. Luego ya cuando pasa todo, cuando me dicen que me he curado y que solo tengo que ir a revisiones, es cuando la cabeza empieza a procesar todo lo que me ha ocurrido y voy a terapia para asumirlo. Ahora es cuando he empezado a llorar. Todavía hoy es como que me cuesta asumir que he tenido un cáncer.

P. ¿Cómo le ha cambiado la vida?

R. Los pensamientos cambian, cambian las prioridades y considero que para mejor. Tus necesidades son otras, das mucha más importancia a la salud. Yo, que me lo puedo permitir, he decidido dejar el trabajo en el hotel porque era muy estresante. Es cierto que puedes entrar en el bucle del miedo y volverte hipocondriaca, pero hay que luchar contra eso. Yo he de reconocer que nunca me he preguntado ¿por qué a mí? No es nada excepcional, igual que te entra un catarro puedes tener un cáncer. Lo que hay que tener bien claro es que hablar de cáncer ya no tiene por qué ser hablar de muerte, sino de esperanza, sobre todo ahora que existen medicamentos y tratamientos innovadores como el que me dieron a mí.