Los padres de una bebé que sufre el único caso en España de una enfermedad rara piden ayuda médica

Los padres de Valentina, una bebé de Los Barrios (Cádiz) de cinco meses y medio que sufre una polineuropatía hipomializante congénita tipo 3, considerada como una enfermedad rara de la que hay 39 casos en el mundo y solo ella en España, han pedido ayuda médica para intentar darle "el mejor futuro", ya que actualmente no tiene movilidad y necesita ser alimentada por una sonda. Por otra parte, los padres de Adrián, un pequeño con una enfermedad rara, necesitan dinero para un ensayo clínico.

El alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, y la primera teniente de alcalde, Sara Lobato, ofrecieron una rueda de prensa junto a los padres, Cristina Gutiérrez y Jorge Moreno, a los que han mostrado su apoyo. "No vais a estar solos, con la ayuda de todos vamos a conseguir que Valentina tenga un tratamiento y una vida mejor", ha afirmado el alcalde. En Inglaterra, Dillon Wilford, de 10 años, tiene una enfermedad rara y ha pedido morir para dejar de sufrir.

Asimismo, ha indicado que ya hay personas e instituciones que se han "volcado", como Asamsull con su CAIT de Los Barrios, que están ayudando a esta niña, así como la propia delegación territorial de Salud se ha ofrecido en lo que puedan.

Por su parte, los padres han explicado que quieren "darle mucha visibilidad a la enfermedad, que haya algún tratamiento que se le pueda poner o algún investigador que se pueda interesar por su caso". Así, han explicado que Valentina nació el pasado 29 de mayo y tras nacer no reaccionaba, no respiraba y los derivaron de manera urgente al Hospital Puerta del Mar de Cádiz, donde le dieron 24 horas de vida.

"Tras una semana muy complicada, los médicos dieron con el diagnóstico que es que le falta una proteína que envuelve los nervios, la mielina, lo cual hace que la niña no tenga apenas movilidad y causa hipotonía, que no tenga musculatura", ha explicado la madre, que ha señalado que "para todo esto no hay tratamiento, ni cura a día de hoy".

También ha manifestado que "en España apenas hay información sobre esta enfermedad, Valentina es el primer caso y solo hay 39 en todo el mundo".

"Pedimos un estudio o ensayo para que le puedan poner mielina y ayudarle a que tenga una mejor vida. Hay poca información e investigación en España sobre esta enfermedad, solo buscamos darle visibilidad, estamos dispuesto a ir a cualquier país o médico que nos quiera ayudar", ha concluido el padre.