La enfermedad rara de Lafora, sin cura ni tratamiento, contra la que lucha Alberto, el único superviviente de 38 años
Alberto García, leonés de 38 años, es la único superviviente de su edad de la enfermedad de Lafora en España
Se trata de una enfermedad rara que provoca epilepsia, demencia progresiva, ceguera cortical, hasta la muerte
La enfermedad se desarolla en los primeros años de la adolescencia y la esperanza de vida suele alargarse entre 5 y 10 años
Alberto García es leonés, natural de El Bierzo, tiene 38 años y padece la enfermedad de Lafora, una afección rara, sin cura ni tratamiento. El caso de Alberto es único en España: nadie más ha conseguido sobrevivir con su edad a la patología. Pues los pacientes tienen una esperanza de vida muy corta.
La enfermedad de Lafora es una enfermedad genética, descubierta en 1911 por el neurólogo y psiquiátra español Gonzalo Rodríguez Lafora, que se desarrolla en el inicio de la adolescencia y provoca epilepsia, demencia progresiva, ceguera cortical, hasta la muerte del paciente en un plazo de 5 a 10 años.
Tras meses de lucha, ahora, Alberto tiene una esperanza por mejorar su calidad de vida. Gracias a los esfuerzos de su familia, de la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) y la implicación del gerente del Hospital de León, José Pedro Fernández Vázquez, como recoge El Diario de León, el joven ha sido trasladado esta semana a la Fundación Jiménez Díaz y estará en manos de unos de los mayores profesionales de este país el doctor José María Serratosa.
La sanidad pública deniega a Alberto la rehabilitación
Serratosa y su equipo tratrarán de encontrar las claves y el tratamiento adecuado para brindarle a Alerto una mayor calidad de vida. La sanidad pública le ha denegado al leonés de 38 años la rehabilitación y permanece institucionalizado en una residencia de mayores.
Alberto fue diagnosticado con la enfermedad de Lafora tras una biopsia en la piel en el servicio de Neurología del Hospital El Bierzo. La enfermedad de Lafora no tiene cura, ni tratamiento, pero la familia de Alberto García pide a los médicos que le ofrezcan una alternativa residencial adaptada a sus necesidades y una rehabilitación que frene el avance de los síntomas de la enfermedad.