La angustia de un paciente que no puede pagar la luz de su máquina de oxígeno: "O comer o respirar"

¿Se imaginan depender de una máquina de oxígeno y no poder pagar la factura de la luz? Hay pacientes que la necesitan 24 horas al día, y los que menos 16 horas. Con los precios de la luz cómo están muchos pacientes han advertido de que en algunos casos tienen que elegir, "entre comer o respirar".

Así lo comentaba la Doctora Olga Mediano, coordinadora del Año SEPAR de ventilación mecánica no invasiva, en su Twitter. "He atendido a un paciente que no puede utilizar sus equipos de oxigenoterapia y CPAP (QUE NECESITA A DIARIO PARA RESPIRAR) porque no puede asumir el incremento de su factura de la luz. “O comer o la máquina”, me ha dicho. ¿Qué hacemos?".

"Es la primera vez que me pasa, que un paciente me diga que ha dejado de usar su equipo de oxigenoterapia porque tiene que elegir entre comer o respirar. Es una situación complicada. Este paciente necesita el oxígeno 16 horas al día, y ya solo que lo haya reconocido es muy importante", explica Mediano. "Es una situación de vulnerabilidad, al fin y al cabo, y decir que no te pones el oxígeno todas las horas necesarias porque no lo puedes pagar es muy doloroso".

"En los pacientes con Terapia Respiratoria Domiciliaria (TRD), podemos encontrar dos tipos, la oxigenoterapia que necesitan oxígeno 24 horas o, una de las más comunes, los que necesitan los equipos CPAP/BIPAP durante la noche, para la apnea del sueño. Aún así, todos los pacientes que tienen oxigenoterapia domiciliaria, lo necesitan cómo mínimo 16 horas diarias. Luego, son uno o dos equipos conectados a la red eléctrica muchísimas horas y esto, según algunos pacientes, tienen un consumo considerable", recalca la neumóloga.

Pero este no es un caso aislado y la problemática tampoco. “Ya sabíamos que el incremento de la factura de la luz iba a tener un impacto en esto, porque son personas que están pagando un coste de adicional por algo que es un tratamiento médico. No se nos ocurre que un paciente con cáncer no pueda recibir su tratamiento por problemas económicos ¿no?", dice Mediano.

Según Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), antes, las comunidades autónomas tenían una ayuda para estos pacientes en los que les daban una ayuda anual directa. Pero ahora, la mayoría lo han eliminado y solo queda recurrir al bono social.

Según datos de FENAER con los precios actuales los que la usan menos de 12 horas, el precio ha subido unos 20 euros más al mes. En el caso de los que lo necesitan entre 16 y 24 horas puede suponer 80 euros mensuales. “Hay pacientes que no pueden esperar ni un trámite para que les ayude el bono social, quizá debería haber otros procedimientos más rápidos para estos pacientes que necesitan el oxígeno para vivir”, explica Mediano.  

En principio, según el Ministerio para la Transición ecológica, está prohibido el corte de suministro para consumidores esenciales: "Está prohibido el corte de suministro a los beneficiarios del bono social en determinados supuestos, como es el caso de que haya menores, dependientes o personas con discapacidad en el hogar, o que el consumidor o alguno de los miembros de la unidad familiar se encuentre en situación de dependencia reconocida de grado II o III, conforme a lo establecido en la legislación vigente.

"Se trata de casos que desenchufan sus máquinas un par de horas antes de cumplir con las 15 horas que tienen prescritas, por ejemplo. En todos los casos se les entrega el dispositivo, pero son ellos los que deben hacerse cargo del gasto eléctrico que genera. Cada vez más, estos enfermos manifiestan su inquietud por la subida de la luz y por cómo afrontar un consumo en el que no pueden aplicar medida alguna de ahorro. No hay forma de reducir el consumo de una terapia que se necesita para vivir, y las consecuencias de no usarlo repercuten seriamente su salud", señala Pastor.

"Hay pacientes que no se ponen el oxígeno todas las horas necesarias igual que otros no ponen la calefacción para ahorrar, pero las repercusiones son muy distintas", dice Pastor. "El oxígeno es una de las terapias que se ha demostrado que mejoran la supervivencia en casos de insuficiencia respiratoria. Los pacientes que llevan los equipos de ventilación mecánica no invasiva, dependen de ese equipo para respirar, es algo vital. Los que usan los equipos CPAP, aunque el problema no sea agudo, si no usan estos equipos, si pueden tener un problema a largo plazo. Estas personas tendrán mayor riesgo cardiovascular, mayor riesgo de accidentes de tráfico, ya que no descansan bien y tienen más sueño, y, además, se produce un deterioro muy importante en su calidad de vida", explica Olga Mediano. .

 Por eso, tanto Mediano como Pastor insisten en que estos pacientes deberían tener una ayuda directa por ser pacientes de terapia respiratoria domiciliaria. Un acceso rápido a alguna ayuda en el momento en que se prescriba este tratamiento. "Cuando estos pacientes tienen oxígeno, es porque tienen una insuficiencia respiratoria y eso quiere decir que deben utilizar el oxígeno, no pueden estar ni un día sin él. Debería haber una cobertura específica y rápida para que su uso no dependa del nivel económico del paciente”, asevera Mediano. 

En España hay más de un millón de pacientes con terapia respiratoria domiciliaria, con un incremento interanual entre el 8 y el 12 %. Los costes al año son superiores a los 400 millones de euros. Las principales TRD se distribuyen en los siguientes porcentajes:

Al menos el 20 por ciento de los pacientes combina varias terapias: CPAP con oxigenoterapia, oxigenoterapia con aerosolterapia, ventilación mecánica domiciliaria de baja o alta dependencia, junto con oxígeno, monitorización o sistemas de aspiración.