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A Carla Montero Sierra le diagnosticaron lupus a sus 13 años. Una enfermedad rara en la que el sistema inmunitario no diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células o tejidos y produce anticuerpos en contra de "sí mismo". Al menos en la mitad de los casos, uno de los órganos que daña es el riñón, provocando una nefritis lúpica. Como fue el caso de esta joven.
Hasta entonces, Carla desconocía esta enfermedad y se encontraba sana. Todo empezó tras infectarse con Covid-19 -no se ha demostrado una relación directa-. "Se había acabado la cuarentena, seguía habiendo muchos casos y me acabé infectando. Fue entonces cuando comencé a hincharme. Mis piernas, mis tobillos, mi cara...", cuenta. Todo adquirió un tamaño fuera de lo normal, que les hizo pensar, tanto a ella como a su familia, que se trataba de una reacción alérgica. "Cuando acudí al hospital me dijeron que se trataba de una nefritis. Y más tarde, tras una biopsia, que esta nefritis la había causado una enfermedad llamada lupus".
Se trata de una enfermedad reumática, que, a pesar de la creencia popular, no es solo cosa de mayores. De hecho, en España una de cada cuatro personas mayores de 20 años padece una y aproximadamente un 20% de todos los pacientes de lupus van a iniciar los síntomas antes de los 18 años.
"La patología inmunomediada más frecuente en estas edades es la artritis idiopática juvenil, pero también pueden darse otras, aunque menos frecuentes, como el lupus eritematoso sistémico juvenil", explica Anahy Brandy, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud que se celebra cada 18 de marzo.
Carla pasó un mes en el hospital sin apenas enterarse de nada. "Tenía mucha medicación y mi cuerpo no reaccionaba. Los corticoides me dejaban caos. Recuerdo estar en el hospital y escuchar a mi madre llorar y no poder ni moverme, ni hablar con ella. Estaba totalmente paralizada. No tenía energía ni para tranquilizarla. Además, no era consciente de lo que me estaba pasando porque todavía era muy pequeña", recuerda durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.
Fue más bien al salir del hospital, en octubre de 2020, cuando se dio cuenta de que su vida había cambiado totalmente. "Tomaba 18 pastillas al día. Me dolían muchísimo las articulaciones y estaba muy cansada. No podía continuar con la vida que había tenido hasta ahora. Además, estuve tres meses en mi casa sin salir porque estaba inmunodeprimida", cuenta. Lo que la perjudicó también a nivel escolar. "Suspendí seis asignaturas, aunque luego pude recuperarlas".
"En 2021 y 2022 lo pasé fatal". Su vida se veía limitada por el dolor y el cansancio que los fármacos no lograban aliviar y descansar era una de las cosas que más le ayudaban. Por ejemplo, durante años tuvo que dejar el baile (hip hop). Su pasión. "No podía seguir el ritmo", afirma.
A nivel de salud mental igualmente fue muy duro para Carla. "Te cambia tu estilo de vida por completo y te afecta hasta en lo más mínimo. Por ejemplo, andaba muy lento, me era imposible seguir el ritmo de mis amigos. Algunos me entendían, otros me preguntaban por qué andaba como una abuela", relata. "Una niña de 13 años bajo esa circunstancia siente que está perdiendo la vida".
El lupus también afectó a su autoestima. "Se me hinchaban mucho los mofletes por los corticoides y la gente me decía que parecía un hámster". Además, "recuerdo mirarme al espejo y decir: 'siempre tienes cara de cansada'". Fue a los dos años fue cuando "comencé a procesar lo que me ocurría y pedí ayuda psicológica para curar esta herida", explica.
Anahy Brandy, también reumatóloga en el Hospital Universitario de Cabueñes (Gijón), indica que "el cambio vital que supone la adolescencia ya es algo complicado, y si a eso le sumamos una enfermedad crónica que precisa tratamiento y seguimiento en la consulta, se puede complicar aún más". Para intentar que el impacto de este cambio sea lo menor posible, han creado las unidades de transición, para pacientes entre 14 y 18 años. "Lo que se busca en ellas es, además de mantener el seguimiento del paciente, ayudarle a manejar la enfermedad".
En el caso de Carla, el apoyo psicológico fue crucial. Le ha ayudado a ver que su vida era mucho más que el lupus. "Creía que todo lo que me sucedía era por esta enfermedad, pero con las terapias pude ver que yo era Carla, no Carla y tengo lupus".
También, sus médicos y enfermeros le recomendaron acudir a la Asociación AMELyA Lupus Madrid. "Gracias a esto, pude disfrutar de una convivencia con otras personas con lupus y entender que no solo yo tenía esta enfermedad. Me ayudaron a aceptarla. Lo recomiendo muchísimo".
En 2023, cuando estaba aprendiendo a convivir con el dolor y el cansancio, apareció ‘su ángel de la guarda’. En mayo comenzaron a administrarle por vía intravenosa una vez a la semana belimumab (Benlysta), un anticuerpo monoclonal que había sido aprobado por el Ministerio de Sanidad en septiembre de año anterior para los pacientes con lupus y con nefritis lúpica.
El efecto tardó unos meses en llegar. De hecho, al principio Carla no creía mucho en este fármaco porque había pasado por muchos otros sin ver grandes resultados. Sin embargo, en octubre de ese mismo año, unos cinco meses después de su primera administración, comenzó a notar su efecto. "Hasta que apareció el belimumab, mi vida se había parado", remarca.
Desde entonces, los síntomas han disminuido mucho. Pudo volver a la pista de baile y disfrutar de todas las cosas que la enfermedad le había arrebatado durante su adolescencia. "Ahora estoy en competición", dice orgullosa.
En la actualidad, la enfermedad está mucho menos presente en su día a día, aunque de vez vuelve a tener algún brote. "Una vez cada dos meses tengo los 'achuchones' que me paran la vida. Dejo de ir a baile, al instituto y paso muchas horas en la cama", explica. "Es un choque de realidad. Es como si alguien me recordarse: 'Sigues teniendo esta enfermedad, Carla'". Aun así, asegura que ha recuperado gran parte de su calidad de vida: "Por fin puedo decir que mi vida se asemeja mucho a la que tenía antes de tener la enfermedad", finaliza.
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