Cada día, 10 bebés nacen con una cardiopatía congénita en España, lo que supone cerca de 4.000 niños al año con anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón. La mayoría son diagnosticados durante el embarazo y los casos más graves requieren sucesivas intervenciones.

El 46,9% de las personas con cardiopatías congénitas son, además, personas con discapacidad. Muchos tienen retrasos en el desarrollo motor y del lenguaje, así como de dificultades emocionales, sociales, de atención y de aprendizaje. Sin embargo, la mayoría de ellos no acceden de manera directa a Atención Temprana y neuropediatras.

"Que un niño con cardiopatía congénita desarrolle alteraciones en el neurodesarrollo depende de su genética, la estimulación precoz recibida y el tratamiento", apunta Raúl Sánchez, cardiólogo y cirujano especialista en cardiopatías congénitas del Hospital Comarcal de Caravaca (Murcia). "No debemos poner el foco únicamente en la supervivencia, sino también en la forma en la que sobreviven".

El caso de Lucas es un ejemplo de cómo las cardiopatías congénitas pueden afectar el desarrollo neurológico. A los cuatro días de vida, fue operado a corazón abierto (circulación extracorpórea) y los resultados fueron favorables, pero, Elvira Aguilar, su madre, asegura que "vivir con una cardiopatía no es solo un problema de corazón, sino que hay muchas más cosas asociadas".

Actualmente, cuando nace un bebé con una cardiopatía, no es destinado a los servicios de atención temprana y neuropediatrías directamente, a pesar del riesgo que de se produzcan alteraciones en el neurodesarrollo. "Los primeros cuatro/cinco años son claves. Si se actúa después, hay posibilidades de que el problema sea mayor con una repercusión exponencial", destaca el cardiólogo.

Hasta ahora, si las familias o los centros educativos no reconocen algunos de los síntomas relacionados con alteraciones en el neurodesarrollo, estos niños pueden llegan tarde a las herramientas que mejoran su calidad de vida. A Lucas le diagnosticaron a sus cinco años trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), tras la insistencia de Elvira, de que "algo no seguía su curso".

"Mi hijo era como Rayo McQueen. Estudiaba las tablas de multiplicar saltando", subraya. Tras recibir el diagnóstico y tratamiento para el TDAH, tanto su calidad de vida como la de su familia han mejorado. Pero llegar hasta ahí no fue fácil: "He tenido que ser una madre pesada, costear pruebas médicas y hacer un esfuerzo sobrenatural, tanto económico como familiar, que podría haberse reducido con un protocolo adecuado".

Lucas, a sus 11 años tiene reconocido un 40% de discapacidad. Además de la cirugía de corazón, ha pasado por cuatro intervenciones en los oídos, debido a su trastorno del procesamiento auditivo, dos cateterismos por daño en una cuerda vocal y una operación de codo por una caída debido a su hiperactividad.

“Cada día que pasa sin la atención adecuada puede suponer una nueva barrera para su pleno desarrollo y su inclusión. Esta patología debe reconocerse como un factor de riesgo prioritario, asegurando que cada pequeño reciba, de manera urgente y eficaz, la valoración, el seguimiento y el tratamiento que necesita para vivir una vida plena. No podemos permitir que la espera siga siendo un obstáculo para su futuro”, manifiesta Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

Debido a la falta de un protocolo nacional, los padres de niños con cardiopatías congénitas encuentran muchas barreras para llegar a ser atendidos en Atención Temprana -cubierta por la seguridad social hasta los seis años-. Reflejo de ello es el caso de Virginia y Álvaro. Su hija Valeria de 4 años con problemas de desarrollo relacionados con sus cardiopatías tardó más de un año en poder acceder a una plaza de Atención Temprana.

“Pedimos a las instituciones públicas más recursos y menos burocracia, algo que nos machaca mucho a los padres. Cuanto antes se empiece a trabajar con los niños con cardiopatías congénitas como Valeria, mejor, porque el tiempo corre en su contra”, reclaman.

A este testimonio se une el de Ana, de 51 años, con una cardiopatía de nacimiento llamada transposición de grandes vasos (TGV), que en su infancia -una época con menos información- llegó a sentirse “inútil” porque sus profesores pensaban que no estudiaba demasiado: “No es que no me esforzara, es que a mí me faltaba algo”, ilustra.

Arturo, de 15 años, ha sido operado seis veces a causa de su cardiopatía. “Me cuesta bastante leer en público y además me distraigo cuando alguien lo hace. Tener apoyo es necesario para que nuestra vida cambie”, recalca.

Esta es la realidad que la Fundación Menudos Corazones visibiliza con su nueva campaña #MásTardeMásRiesgo, que se lanza en el marco del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el 14 de febrero. Busca sensibilizar a la sociedad y a las instituciones sobre la urgencia de garantizar el acceso automático a la valoración de Atención Temprana para estos niños.

Además, invitan a la ciudadanía a sumarse a la causa compartiendo la campaña en redes y a contribuir con donaciones que permitan seguir ofreciendo apoyo a las familias afectadas. Actualmente, cuentan con un programa de Atención Temprana y apoyo a las dificultades de aprendizaje para reducir la brecha y facilitar el acceso a las ayudas especializadas que los niños y adolescentes con cardiopatías congénitas necesitan.

Raúl Sánchez remarca la necesidad de intensificar la investigación y que los equipos médicos evalúen a fondo los tratamientos para reducir el impacto en el neurodesarrollo. Además, insiste en que "todo niño con una cardiopatía congénita debe ser derivado automáticamente a atención temprana, neuropediatría y psicología infantil". Y destaca que "la medicina aún no ha puesto nombre formalmente a las patologías asociadas a las cardiopatías, que, aunque similares a otras ya conocidas, presentan características distintivas. Un claro ejemplo es el TDAH, que tiende a manifestarse de forma más temprana".

La implementación de protocolos de actuación por parte de las instituciones públicas y una mayor investigación, que según el experto "actualmente solo se están desarrollando en EE. UU., mientras que en España no existe nada", podría transformar la calidad de vida de estos pacientes. "De esta forma, hay una oportunidad para mejorar su pronóstico", concluye.

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