El miedo a que a tu hijo le diagnostiquen una enfermedad: "Cuando escuché 'síndrome de Kawasaki' me sentí perdida"

A sus seis meses de vida, Liam recibió el diagnosticaron de enfermedad de Kawasaki. Una afección rara que principalmente afecta a niños menores de 5 años y que se caracteriza por una inflamación de los vasos sanguíneos en todo el cuerpo (vasculitis), lo que puede llevar a complicaciones graves si no se diagnostica y trata a tiempo.

Todo empezó con unas fiebres muy altas que no remitían, a las que a los días se le sumaron otros síntomas. Sus ojos se pusieron rojos, su lengua como una fresa - roja con pequeñas 'semillas'- y sus pequeños dedos se escamaron. Lo que podía parecer un virus, escondía algo mayor.

Después de tres días así, la pediatra de Liam recomendó a su familia acudir al hospital. Allí, pasaron una semana entre prueba y prueba en busca del nombre de aquello que le sucedía a Liam, hasta que la enfermedad de Kawasaki salió a la luz.

Desafíos de la enfermedad de Kawasaki

Una de las complejidades de su diagnóstico es que algunos de los síntomas pueden parecerse a los de otras enfermedades comunes en los niños. "No hay una prueba específica para diagnosticarla, por lo que los médicos deben hacer un diagnóstico clínico que incluye análisis de laboratorio y pruebas de imagen. Detectar la enfermedad de Kawasaki precozmente reduce en gran medida la posibilidad de daño en las arterias coronarias y de problemas graves a largo plazo", apunta Marianela Pintos Bideau, presidenta de la Asociación de la Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa).

Durante una semana más, el pequeño Liam continuó ingresado bajo tratamiento y, como suele ocurrir en la mayoría de de los casos que se localizan a tiempo, los síntomas remitieron. Tocó volver a casa y su madre, Loles Mármol, se sentía muy perdida por haber recibido muy poca información acerca de la enfermedad. "¿Qué le va a pasar a mi hijo en un fututo?", era la gran pregunta que retumbaba en su cabeza. "Se me vino el mundo abajo", recuerda durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki, que se celebra cada 26 de enero.

Cuando Liam empezó a gatear, la fatiga se apoderaba de él y con cualquier golpe un hematoma aparecía en su piel. Una sensación de protección apareció en Loles, tanto que la llevó a estar encerrada en casa con él durante un tiempo por miedo a que le pudiera pasar cualquier cosa.

"El diagnóstico repentino de una enfermedad, grave y desconocida en la mayoría de los casos provoca en los padres ansiedad y preocupación. Muchos tienen dificultad para manejar las emociones a largo plazo, relacionadas con el diagnóstico, las complicaciones y el futuro de la salud de su hijo", subraya Pintos Bideau.

La información, clave tras el diagnóstico

Descubrir la Asociación de la Enfermedad de Kawasaki le ayudó a Loles a disolver sus mayores temores. "Pensaba que no iba a salir de esto, pero con información pude. Me pusieron en contacto con otras familias que habían pasado por lo mismo". Desde la asociación apuntan que "muchas veces llegan con escasa información, muchas dudas y necesitan saber si hay otros casos similares".

"Es fundamental que sepan que no están solos, que pueden contar con nosotros, y que estamos aquí para brindarles información, orientación y apoyo emocional en todo momento, ya sea en el proceso del diagnóstico o más adelante", apunta la presidenta.

El futuro de la enfermedad

A día de hoy, se desconoce la causa clara de la enfermedad, a pesar de ser el primer motivo de cardiopatía adquirida en niños en países desarrollados. Algunas investigaciones apuntan a que es un agente infeccioso (no identificado) lo que desencadena su aparición en personas genéticamente susceptibles. Además, tampoco se conoce su incidencia en España, lo único disponible es un estudio realizado en Cataluña entre 2004 y 2014, cuyo resultado apuntó a que la incidencia anual media fue de 8 casos por cada 100.000 niños menores de 5 años.

Liam, a sus tres años, va al cardiólogo cada seis meses, tiene medicación de forma crónica y cada vez que hace algún ejercicio de cardio se cansa rápidamente. A pesar de ello, su sonrisa invade su cara y puede llevar una vida sin muchas limitaciones. "Generalmente los niños que son diagnosticados y tratados a tiempo, se recuperan sin secuelas. Aún así, tal y como informan los expertos, todos los pacientes diagnosticados deben seguir un estilo de vida saludable porque han desarrollado un factor de riesgo cardíaco", destaca Pintos Bideau.

Desde Asenkawa solicitan una mayor concienciación entre los padres y cuidadores de los síntomas, para poder acudir cuanto antes al hospital. Además de una mayor formación para los profesionales de salud, ya que el diagnóstico temprano es clave, un aumento de la investigación para descubrir la causa y cómo afecta a la salud a corto y largo plazo y un registro epidemiológico nacional sobre la prevalencia de la enfermedad.

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