Vivir siendo siameses con 25 años: "Uno puede estar muy enfermo y el otro bien"

El de José Luis y José Armando Cevallos es más que un mero vínculo de hermanos: comparten parte de su cuerpo. Su llegada al mundo fue inesperada. Más que nada porque sus padres solo contaban con un bebé. Durante el embrazo de su madre todo parecía ir bien hasta que, en el momento del parto, le informaron de que debían realizarle una cesárea debido a una mala colocación del bebé. Fue entonces, en el preciso instante en el que sacaron a Armando, cuando se dieron cuenta de que había otra persona pegada a su cuerpo: le llamaron José Luis. 

Son gemelos siameses, están unidos por la pelvis (isquiópagos) y comparten el hígado y el intestino. Es a partir del tórax donde sus cuerpos se separan: cada uno tiene su propio estómago, pulmones, brazos o cabeza. También un corazón, pero con una gran peculiaridad: el de Armando está en el lado derecho (extrocardia). "Cuando el pediatra nos ponía el fonendoscopio pensaba que yo no tenía corazón", recuerda. En cuanto a las piernas, aunque tienen dos en total, son independientes, cada uno de ellos siente y puede mover una.

El número total de siameses en el mundo es muy reducido, ya que es una condición extremadamente rara. Se da cuando un embrión temprano se separa parcialmente para formar dos individuos que permanecerán conectados físicamente. Ellos son los únicos de Ecuador, su país natal. 

Cuando nacieron, los médicos intentaron separarlos, pero, ante la poca posibilidad de supervivencia, el proceso no siguió hacia delante. “Ahora, 25 años después, nos queremos así y somos felices”, aseguran ambos durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco. 

Su infancia no fue nada fácil, sufrieron bullying en la escuela y constantemente vivían rodeados entre murmullos, señalamientos y risas. “Nos fuimos adaptando, pero fue muy duro”. A José Luis fue a quien más le influyó: era muy tímido, expresarse le suponía un mundo y apenas hablaba. "Ni siquiera lo hacía con mis padres", asegura.

Jugar al fútbol fue uno de sus refugios. Con sus cuatro manos y los dos pies se movían con destreza por el campo. Ahora han cambiado la pelota por las redes sociales, donde cuentan su historia. “Nos hicimos virales a raíz de un vídeo donde hacíamos flexiones, que acumula casi 13 millones de visitas”, comentan con entusiasmo. 

Para ellos, las limitaciones nunca han sido una barrera, y transmiten al mundo su lema: "Querer es poder, y la discapacidad no es un impedimento para ser felices". Aunque afirman que al principio fue difícil por los comentarios crueles que recibían, ahora la situación ha cambiado y tienen una gran comunidad. "Nos paran por la calle y nos piden fotos", dicen sin perder la sonrisa durante toda la entrevista

Estar unidos es su mayor motor para afrontar los desafíos que la vida les presenta. "Siempre nos tenemos el uno al otro". Durante la época de discriminación en la niñez, Armando fue un gran apoyo para José Luis. Pero también al contrario.

En 2019, Armando estuvo muy enfermo por una obstrucción en el estómago, y pasaron cinco meses ingresados. "En dos ocasiones me dieron por muerto", recuerda. A pesar de estar unidos físicamente, José Luis no presentó complicaciones y se encontraba en perfecto estado. Eso sí, él también tuvo que someterse a la sedación cuando les tocaba intervención. "Mi hermano fue mi mayor apoyo. No permitió que me rindiera", asegura Armando.

Se puede decir que no hay más hermanos que unos siameses. En su día a día comen juntos, van al baño juntos, se duchan juntos o salen a la calle juntos. No tienen otra opción que hacerlo todo juntos. Para desplazarse cuentan con una especie de patín más grande y alto de lo habitual fabricado especialmente para ellos. "Para algunas tareas sí necesitamos ayuda de nuestros padres -con quienes viven- por ejemplo, cocinar; pero para otras tenemos autonomía", explican.

Encontrar la intimidad puede parecer a simple vista difícil. Pero no, juntos han buscado las vías. Ambos han tenido novia. ¿Y qué hacia el otro?. "Me ponía un antifaz", comentaba José Luis. "O nos ponemos música y los auriculares", comenta Armando. Igual hacen para la toma de decisiones. "De pequeños nos pegábamos, como cualquier niño. Ahora nos ponemos de acuerdo", explican.

Estar unidos no ha sido sinónimo de ser iguales. De hecho, sus caracteres son muy diferentes. "José Luis es mucho más tranquilo", reconoce Armando. A lo que añade su hermano una anécdota: "Cuando salíamos de fiesta y Armando se emborrachaba, yo no sentía nada. Tenía que cuidarlo e ir para casa". Tampoco coinciden en el gusto de las chicas, sus comidas favoritas o algunos de sus pasatiempos. "A José Luis le encantan las películas de terror. A mí no, y me pongo unos cascos", dice Armando.

Una de las cosas en las que sí se ponen de acuerdo es en su futuro. "El próximo año queremos retomar la carrera de trabajo social, que tuvimos que parar por una recaída de salud que tuve el año pasado", cuenta Armando. "Queremos trabajar en la inclusión y ayudar a las personas con discapacidad y a los que más lo necesiten".

Es más, ya lo hacen junto a su familia desde hace unos años en su ciudad natal: Milagro. "Cada seis de diciembre, organizamos un evento para niños con pocos recursos económicos a los que le damos juguetes y caramelos. Nosotros también fuimos niños y queremos aportarles un pequeño momento de felicidad".

Juntos ya han cumplido varios sueños, como poder venir a España. "Fuimos en septiembre para participar en un podcast. Nos encantó Madrid y estamos muy agradecidos por el cariño que recibimos". Aunque, su mayor deseo aún está por cumplirse: sacar un libro con su historia para ayudar a otros siameses de todo el mundo. "Si alguien que nos esté leyendo quisiera colaborar, estaríamos encantados", concluyen.

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