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A sus 35 años, Lucía Segarra vive diariamente con un dolor crónico e insoportable que condiciona y limita cada aspecto de su vida. Padece el síndrome de Sudeck, también conocido como síndrome de dolor regional complejo, una patología poco frecuente y de causa incierta que suele desarrollarse tras una lesión o cirugía.
En el caso de Lucía, todo comenzó tras una operación en el pie. Sufría pies planos y los tratamientos conservadores no habían tenido resultados, por lo que le realizaron una intervención (osteotomía de calcáneo). Primero en su pie derecho, del que tuvo una buena recuperación. A los dos años, en el izquierdo, del que para su dolor, nunca se ha recuperado.
Esta enfermedad, causada por una respuesta errónea del sistema nervioso, impide la regeneración adecuada de los tejidos. En lugar de cicatrizar, el cuerpo continúa atacando y deteriorando la zona afectada sin causa aparente. Este proceso es tan desconocido como devastador, tanto para los afectados como para el ámbito médico.
Lucía pertenece al pequeño porcentaje de personas diagnosticadas con este síndrome. De hecho, se desconoce la incidencia en nuestro país, lo que provoca que sea una enfermedad poco atendida, con una mínima investigación y de la que hay escaso conocimiento entre los profesionales.
Ya había pasado por la recuperación de un pie, así que sabía que algo iba mal cuando el segundo no mejoraba. "Acudí a la traumatóloga porque notaba que no me estaba recuperando. Mi pie estaba morado y su aspecto era extraño", cuenta Lucía. Sin embargo, la ayuda fue nula. "Ni siquiera me quitó el calcetín. Me mandó al psiquiatra y me dio el alta. Creía que me estaba inventando mi dolor". Un hecho que, según asegura Lucía, ocurre en la mayoría de los casos que ha conocido.
El dolor que causa este síndrome tiene una intensidad desproporcionada a la magnitud del daño. De hecho, tan solo una astilla en un dedo puede desencadenar el síndrome. Y la más mínima estimulación o roce de la ropa, las sábanas, o incluso el viento, puede ser muy doloroso. Afecta a cualquier edad, tanto a hombres como a mujeres, aunque estadísticamente es más frecuente en mujeres jóvenes.
Pasaron dos años y medio hasta que Lucía pudo poner nombre a lo que había provocado que su vida cambiara drásticamente. "Piensan que nos lo inventamos", cuenta, por lo que llegar al diagnóstico no suele ser tarea fácil. Fue en una revisión que tenía programada con la rehabilitadora, quien al ver el aspecto de su pie, le mandó a la Unidad del Dolor. Todas las pruebas fueron concluyentes: síndrome de Sudeck.
En el momento del diagnóstico "pregunté qué era y me dieron el pésame: 'Lo sentimos, no volverás a andar. No hay cura ni investigación'". Recibir esa noticia, con 32 años, y un niño pequeño, le derrumbó. "No tenía ganas de levantarme ni de vivir, estaba sumergida en una depresión. ¿Vivir toda la vida así?", recuerda durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.
El dolor la acompaña sin cesar, las 24 horas de los 7 días de la semana. Vive en una constante batalla contra el insomnio, la fatiga, los mareos y el agotamiento mental que se suman a su sufrimiento físico. "Vivir así cada día no es nada fácil. Cuando sufro una crisis llego a vomitar del dolor y deseo que me corten la pierna para que todo acabe".
Actualmente, no existen tratamientos específicos para el síndrome de Sudeck; su única opción es recibir cuidados paliativos. Lucía toma 11 pastillas al día, incluyendo morfina, para poder realizar actividades básicas. "Me despierto una hora y media antes para que los medicamentos hagan efecto, poder hacer algunos ejercicios y levantarme de la cama."
Cada gesto, cada paso que da para llevar a su hijo al colegio, se convierte en un esfuerzo sobrehumano. Aunque el 80% del tiempo necesita estar en la cama debido al dolor, Lucía sigue buscando la fuerza para ofrecerle a su hijo y a ella misma una vida lo más normal posible.
Para aceptar que el dolor va acompañarle siempre ha necesitado ayuda psicológica y psiquiátrica. "Le debo todo a mi psicóloga. Me sacó del agujero de mi cama y me sostiene. Además de los cuatro antidepresivos que tomo cada día", cuenta. A la carga física de la enfermedad se suma la incomprensión social: "Esta enfermedad me ha costado el divorcio y la pérdida de mis amigos. Un día el teléfono deja de sonar y ya no eres parte de sus planes. Te encuentras solo".
Además, Lucía también enfrenta la progresión de su enfermedad. "Cada vez me caigo más. Duele ver que empeoras y se te va acabando el tiempo". Ocasionalmente el síndrome puede propagarse desde su fuente a otras partes del cuerpo, como la extremidad opuesta. En su caso, también le está afectando a su rodilla.
La falta de reconocimiento del síndrome de Sudeck afecta directamente a quienes lo padecen. Lucía, sin poder trabajar por el dolor y con una discapacidad reconocida de solo el 47%, no recibe apoyo económico. “No tengo recursos porque la enfermedad me está consumiendo.”
Esta falta de visibilidad ha llevado a Lucía y siete personas más con el síndrome de dolor regional complejo a formar una asociación el pasado abril, la única en el territorio nacional. Desde Castellón, Tenerife, Valencia, Madrid y Sevilla se conocieron por internet en busca de alguien que le sucediera lo mismo y comprendiera su dolor. "Son mi familia", expresa.
Buscan recaudar fondos con merchandising para conseguir realizar investigaciones, mejorar la asistencia y dar visibilidad a este síndrome. Se han presentado incluso en el Congreso de los Diputados, esperando que alguien escuche sus historias y los apoye. "No perdemos la esperanza. Deseo y espero una cura", concluye Lucía.
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