Leo es un niño con piel de mariposa: "Necesita morfina para ducharse, para él es como si le clavaran cuchillas"

Lidia Osorio había imaginado muchas veces durante su segundo embarazo el momento en que tendría a su bebé en sus brazos. Anteriormente ya había dado a luz a otro hijo y "todo había salido bien, por lo que tenía unas expectativas similares". Sin embargo, cuando lo vio nacer, el miedo se apoderó de ella.

Sus pies se veían negros. Como si la piel se hubiera desprendido, "como si los vasos sanguíneos estuvieran al aire", recuerda. Las preguntas la invadían mientras pedía explicaciones a los médicos, que para entonces ya se habían llevado a su hijo. ¿Qué estaba pasando? Nadie se lo decía.

Horas más tarde, una pediatra entró en la habitación. "Su barbilla temblaba mientras nos comunicaba que estaban estudiando qué podría ser”. Lidia pasó toda la noche en vela sin poder ver a Leo, ni saber qué le ocurría. Fue al día siguiente, cuando lo pudo visitar en la sala de neonatos. "Estaba entero vendado, incluso con heridas por la pulsera del hospital". Lidia no entendía lo que pasaba ni porque la piel de su hijo estaba cubierta. Lo último que había podido ver habían sido sus pequeños pies.

Fue entonces cuando los médicos mencionaron por primera vez dos posibles diagnósticos: una infección de piel o epidermólisis bullosa (EB), también conocida como piel de mariposa, una enfermedad genética y sin cura. Para Lidia, esta segunda opción no podía ser real. En su cabeza se repetía una y otra vez: "¿Para toda la vida? No puede ser, ¿Qué he hecho mal durante el embarazo?", se culpaba.

Rápidamente las dudas se disiparon y el diagnóstico fue claro: piel de mariposa. "Se nos cayó el mundo", relata. Ambos padres son portadores de una copia del gen de la epidermólisis bullosa, por lo que había un 25% de posibilidades de que esto sucediera. Sin embargo, solamente se puede saber que los progenitores son portadores después de que nazca un hijo con ella.

Esta enfermedad, que afecta a más de 500 personas actualmente en España, causa una extrema fragilidad de la piel. Se debe a la falta de algunas de las proteínas que actúan como "pegamento" entre las distintas capas, lo que provoca heridas y ampollas con el más mínimo roce.

"No estáis solo, hay una asociación que os va a ayudar", les intentó tranquilizar un médico. Se trataba de la asociación DEBRA, la única organización dedicada a esta enfermedad en el territorio nacional. Su servicio con el que en un máximo de 48 horas acude a cualquier punto de España para apoyar a una familia y darles todas las respuestas a sus múltiples preguntar sin resolver "fue un rayito de luz".

Además, dan formación al equipo profesional del centro, ya que al ser una enfermedad poco frecuente en algunos hospitales no saben realizar las especiales curas que necesita su piel. Enseñanza que luego trasmiten a los familiares, que son quienes le realizan las curas en el día a día. "Estuve acudiendo al hospital junto a mi padre, donde Leo seguía ingresado, durante seis meses para aprender a hacerlas".

Desde que llegó el mundo las vendas son su segunda piel. Recubren todo su cuerpo: brazos, torso, piernas y pies. "Queda al descubierto la cara y a veces sus manos", cuenta su madre durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.

Cada día por la mañana durante una hora Lidia se pone manos a la obra para poder curar sus extensas ampollas y heridas. Y es que el tipo de epidermólisis bullosa que Leo tiene, conocido como distrófica recesiva, suele ser más severo: también se produce una pérdida de uñas, anemia, retraso del crecimiento, fusión de dedos de las manos y/o pies (pseudosindactilia), úlceras en la córnea (ojo), boca, esófago e intestino.

Cualquier actividad cotidiana a Leo le causa dolor. Limpiarse los dientes le daña las encías y comer le ocasiona que su lengua y esófago se llenen de ampollas a pesar de únicamente ingerir alimentos triturados. De hecho, "hace dos años que le tuvimos que poner un botón gástrico para cuando le es imposible comer por la boca", cuenta su madre.

Las costuras de la ropa le duelen y los zapatos tienen que ser de los más flexibles del mercado porque tan solo su roce le puede hacer estremecer. Y para andar durante trayectos largos necesita una silla adaptada. Pero lo peor, sin duda, es la ducha. "Le causa tal dolor que desde cuidados paliativos nos proporcionan morfina para que pueda soportarlo". Lo hace como máximo dos veces a la semana, porque "para él ducharse es como si le clavaran cuchillas".

Lidia ha pasado por múltiples etapas a lo largo de la enfermedad de Leo, con sus respectivos temores y retos en cada una de ellas. Cuando era bebé su llanto era constante por el dolor y tuvo que asimilar cómo poder tocar a su hijo. Al principio el miedo de hacerle daño siempre estaba presente. "Lo cogías en brazos y se te quedaba el pellejo de su piel. Tuve que aprender con el tiempo como poder darle suaves besitos".

Reconoce que durante esa época ha pasado de los peores momentos. Cuando le salían llegas en la boca del biberón, Lidia tenía que rompérselas. "Ojalá nadie tuviera que pasar por tener que romper con una aguja las pompas a tu hijo en la lengua mientras te lo agarran, llora y estás llena de miedo por si la aguja se te cae", rememora con dolor.

"Cuando empezó el colegio tuvimos que adaptarlo todo, desde poner una rampa porque no puede subir las escaleras, hasta pedir una enfermera que le acompañe continuamente". Por sus dedos unidos y reducida movilidad lo debe ayuda a ir al baño, ya que no puede bajarse por pantalones o a abrir su mochila. Además de curarlo si es necesario.

"Leo es un niño tan sociable y alegre", cuenta su madre orgullosa. Ahora, a sus 10 años comienza a darse cuenta de las miradas del resto y acude a una psicóloga para poder aprender a sobrellevar su enfermedad. "Mamá, ¿podré tener pareja?, ¿podré trabajar?, y ¿casarme algún día?", le pregunta. "Claro que sí", le tranquiliza ella, a quien se le rompe el corazón al escuchar estas palabras.

Lidia también convive con sus miedos, que aunque intenta no darles mucha importancia, no los puede ocultar. "Cada día que me levanto voy corriendo a ver si respira". Y se pregunta: ¿Qué pasará si algún día le falto? ¿Quién cuidará de él?".

Ella también ha necesitado ayuda psicológica, para lo que acudió al servicio que proporcionan en la asociación. "A los cinco años me rompí, porque todavía no había pasado mi propio duelo. Es complicado sobrellevar todo esto y necesitamos apoyo".

Ahora junto a DEBRA lucha por conseguir fondos para recaudar una tercera psicóloga, ya que cuentan únicamente con dos profesionales de este ámbito para atender a más de 350 familias. "Para que nuestros hijos estén fuertes es importante que nosotros lo estemos igualmente". A través de la plataforma 'migranodearena.org', quieren recaudar 25.500 euros, el coste de contratación de una psicóloga durante un año.

Además, pide investigación, y esperan con ansias una terapia genética creada en EE.UU. para conseguir que la vida de más de 500 personas sea más fácil. Pero a pesar de todo, Lidia cuenta que la pena la dejo atrás hace muchos años, y que ver a su hijo feliz es su mayor regalo.

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