Hacerse mayor teniendo piel de mariposa: "Pensaba que nadie me iba a elegir pudiendo estar con una persona sana"

Lucía Carrasco nació con piel de mariposa, también conocida como epidermólisis bullosa: una enfermedad rara, genética y sin cura que provoca una fragilidad extrema en su piel. Sus padres no sabían que ambos eran portadores de una mutación que causa esta condición, ni que existía un 25% de probabilidad de transmitirla, ya que esto solo se puede descubrir después de que nazca un hijo con ella.

Fue en un hospital sevillano, su tierra natal, donde le diagnosticaron la enfermedad. Un oncólogo, que ya había atendido casualmente a un niño unos años antes con la enfermedad, puedo reconocerla. Sus primeras heridas aparecieron en la boca y en la muñeca con tan solo del roce de la pulsera que ponen a todos los recién nacidos para su identificación.

"Cuando mi madre fue a retirarme un esparadrapo, se me quedó la piel en carne viva", cuenta Lucía, debido a que, quienes padecen la enfermedad, más de 500 personas en España, carecen de las proteínas que actúan como "pegamento" entre las distintas capas, por lo que con el más mínimo roce, las heridas y ampollas aparecen. 

Desde entonces, su madre tuvo que dejar de trabajar durante unos años para poder atenderla y ser su cuidadora. Lucía lleva vendajes en todo el cuerpo, y cada dos días dedica más de una hora a que se los cambien. "Tengo heridas que tardan años en curarse", cuenta durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.

Lucía padece, dentro de los tipos de piel de mariposa que existen, la distrófica recesiva, uno de las más severas. No solo afecta a la piel visible, sino también a zonas internas como la boca, el esófago y el intestino, lo que complica su capacidad para alimentarse. "A veces, tragar es imposible. Es como si me quemaran la lengua y la garganta continuamente con un mechero", explica, recordando el dolor constante que necesita aliviar con medicación para "dejar de sentir la boca".

Desde los 11 años, Lucía depende de un botón gástrico para poder alimentarse, ya que el dolor al tragar y la disfagia le impedía comer normalmente. "Perdí 20 kilos y pasé casi un mes en el hospital por desnutrición". Sin embargo, debido a una infección, lleva un año y medio sin el botón, esperando que se cierre correctamente para poder colocar otro. "Me puedo pasar días sin apenas comer", afirma.

Toma medicación diaria con corticoides y, en los días más duros, aumenta las dosis de morfina para controlar el dolor. "Nuestro organismo tiene unos niveles de aceptación muy altos", comenta, mientras admite que hay días en los que simplemente no puede levantarse de la cama.

A los 18 años, el avance de su enfermedad la sumió en una profunda depresión. El momento de quiebre llegó cuando un tratamiento de células madre, en el que había puesto muchas esperanzas, no tuvo el efecto deseado. "No le veía sentido a la vida. No quería sufrir más", confiesa.

Fue el apoyo psicológico lo que le ayudó a salir del abismo emocional. Lucía no solo soportaba el dolor físico, sino también las heridas invisibles: sufrió bullying durante años por su aspecto y su autoestima estaba destrozada. "Me decían que mis manos daban asco", recuerda con tristeza. "Pensaba: ¿quién me va a elegir a mí si pueden tener a una persona sana?"

"Las personas con piel de mariposa necesitamos reforzar nuestra autoestima mucho más que los demás", asegura. Ahora, colabora con la asociación DEBRA Piel de Mariposa para recaudar fondos que financien la contratación de una tercera psicóloga a través de la plataforma 'migranodearena.org', conscientes de lo vital que es este apoyo tanto para los pacientes como para sus familias.

Salir "del bucle en el que estaba" le permitió aceptar su enfermedad y a redirigir su vida. Logró completar el bachillerato de ciencias que "aunque le costó más de lo normal porque tenía que faltar a clase constantemente", lo consiguió. "Cuando obtuve el título, mi madre y yo lloramos de alegría", recuerda con orgullo.

Soñaba con ser química o enfermera, pero las limitaciones físicas, como la fusión de sus dedos y la movilidad reducida, hicieron que reconsiderara sus opciones. "Tuve que equilibrar entre lo que me gusta y lo que realmente puedo hacer", explica. Finalmente, decidió estudiar Psicología, que ha tenido que tomárselo con calma. "Sentía mucha frustración por no poder seguir el ritmo de los demás", admite.

A pesar de todo, a sus 24 años, Lucía ha aprendido que su piel no la define. Aunque hay días en los que debe quedarse en cama por el dolor, intenta llevar una vida lo más normal posible. Ahora sueña con ser más independiente y poder liberar a su madre de los cuidados diarios y recibir asistencia de un enfermero en casa. Además, anhela formar su propia familia. "No quiero quedarme en el 'no puedo'", concluye con una sonrisa, llena de determinación.

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