José María, Vicente y Angie, atendidos en el único centro europeo para pacientes con ELA, en el Hospital Zendal de Madrid

Esta semana se ha podido ver en el Congreso de los Diputados algo que hacía mucho tiempo no se veía en la Cámara Baja: unanimidad y concordia por aprobar la esperada Ley ELA, algo que esperaban impacientes los enfermos, sus familias y sus cuidadores.

Un equipo de Informativos Telecinco ha visitado el único centro europeo para pacientes con ELA, en el Hospital Zendal de Madrid. Silvia Asiain ha mostrado cómo trabajan con ellos para hacer más llevadera la enfermedad.

José María, de 73 años, lleva tres años conviviendo con la ELA tras su diagnóstico. Con él, en el centro, se encuentra Gemma Serrano, terapeuta ocupacional. "Con Jose trabajamos de manera asistida", cuenta la profesional, que pide en los ejercicios "echar el tronco hacia delante" y "mantener rangos articulares". Jose María asegura sentirse "mucho mejor" después de la sesión de terapia ocupacional. "Siempre que mejoramos el posicionamiento favorecemos el que la respiración sea mejor. Y que la alimentación sea mejor", precisa Serrano.

Al igual que hay sesiones de terapia ocupacional, las hay de fisioterapia. Angie, de 43 años, cuatro de ellos con ELA, hace sesiones con Emma Aleonso, una de las fisioterapeutas del centro. "La calidad de vida mejora bastante cuando empiezan a hacer fisioterapia. Hacemos bastantes estiramientos. Lo que ha ido perdiendo simplemente por inmovilidad, sí que pueden recuperar un poquito", cuenta la profesional.

"Era reacio a venir y estoy muy contento", explica desde el centro Vicente, de 52 años, que lleva dos años con ELA y acude a sesiones de adaptación. Vive en un segundo piso, no tiene ascensor, y allí le tratan de ayudar para encontrar una solución: "Exactamente. Para poder subir y bajar las escaleras.

Las sesiones de socialización son vitales. "Hacemos juegos. Reímos, lloramos, cuando hay que llorar... Nos contamos nuestras cosas. Te haces amigos de verdad. Y eso aporta mucho, no solo a la enfermedad, si no a la psicología de todos", detalla Manuel, de 56 años, seis de ellos con ELA.

Otra actividad muy importante son las sesiones con luz roja, que se realizan en una sala donde también se realiza un masaje podal. "Es muy importante el entorno. Nosotros estamos trabajando todo el cuerpo sin tener que tocar directamente las partes", explica Reva Portillo, reflexoterapeuta. Los pacientes notan que algunas partes del cuerpo empiezan a activarse: "Sí. De hecho. La última vez me pasó que me sentía muy débil de un brazo y al salir podía moverlo mucho mejor", destaca Juanan, de 34 años, que lleva cinco años con ELA. "Al final son recursos que todos suman y eso es lo que intentamos, el bienestar de la persona que recibe el masaje", subraya Portillo.

Y el bienestar emocional se trabaja también en las sesiones de musicoterapia. "Hay momentos en los que lo que no puedes expresar con las palabras lo puedes expresar con una canción. El soundtraining terapéutico es un proceso que empieza desde identificar qué emociones el paciente tiene enquistadas, qué es lo que quiere decir, después encontramos la letra y la música", cuenta la musicoterapeuta Katia Márquez. "Cantar tus sentimientos te hace mucho bien", sentencia Miguel Ángel, de 54 años, cinco de ellos con ELA.

Suscríbete a las newsletters de Informativos Telecinco y te contamos las noticias en tu mail

Síguenos en nuestro canal de WhatsApp y conoce toda la actualidad al momento