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El Congreso ha aprobado por unanimidad este jueves la proposición de ley ELA, un reclamo que enfermos y sus familiares llevaban años haciendo a los políticos. A pesar de la alegría con la que han celebrado esta nueva normativa, el exfutbolista y portavoz del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Juan Carlos Unzué, ha solicitado que se agilicen todos los trámites necesarios para que la ley ELA sea "efectiva lo antes posible".
Asimismo, Unzué ha querido recordar que este es un hito en el que "ganamos todos" ya que "dentro de 11 o 12 meses, otras 1.000 personas estarán diagnosticadas de ELA". El propósito de esta ley es facilitar la vida a los enfermos de ELA garantizándoles, entre otras necesidades, unos cuidados sin coste las 24 horas al día en los casos más graves, agilizar el reconocimiento de su dependencia y blindar el servicio eléctrico para los que necesiten aparatos conectados a la red. Así pues, es una forma de aliviar el peso económico que supone la enfermedad debido a que se calcula que una persona con ELA en fase avanzada puede llegar a gastar unos 114.000 euros al año.
El exfutbolista ha aprovechado para exigir al PP "por su mayoría en el Senado" que "agilice y acelere" todos los trámites para que la ley ELA sea efectiva cuanto antes. "Queremos que esta ley se acepte en el Senado tal y como está escrita. En ese momento, se publicará en el BOE y en ConELA estaremos preparados para trabajar, con cada una de las asociaciones y fundaciones, para intentar que el trabajo sea mejor y para que sea efectivo lo antes posible", ha manifestado.
A pesar de que a la comparecencia han acudido diputados de distintos grupos para felicitar la aprobación de la norma a los 37 pacientes con ELA presentes en la Sala Constitucional, Unzué ha resaltado que la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible "no es una competición política" y, además, con su aprobación "ganan todos".
"Lo que más satisfacción me da es que, cuando me miro al espejo, estoy orgulloso de ese que está enfrente de mí. A ese no le puedo engañar, esa sensación de orgullo viene porque tengo la conciencia muy tranquila de haber hecho todo lo posible para que esta ley sea un realidad", ha afirmado el exfutbolista, al tiempo que ha animado al resto de pacientes presentes en la sala a mirarse al espejo "para percibir y sentir la conciencia tranquila".
Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha calificado este jueves como "día histórico", sin embargo, ha criticado la tardanza de la aprobación del Congreso. "Me reafirmo que esta Ley llega tarde y que no podemos esperar más, pero este paso es histórico para quienes padecen hoy ELA y para los que serán diagnosticadas a partir del 25 de octubre, cuando esperamos que sea un día después de que el texto aparezca en el BOE", ha subrayado.
Tanto Martín como Unzué han agradecido el trabajo que han desarrollado las asociaciones, pacientes y diputados. Además, han destacado la labor del líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, y del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez. "Pero quiero recordar en especial a Paco Luzón y a Nico, nuestro colaborador, quien iba a estar hoy aquí, pero que falleció anteayer a los 50 años. Ellos, junto a tantos otros, nos inspiran a seguir adelante", ha lamentado Martín.
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